揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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お見舞い/グッズ編その②
無事外来で血液検査をこなし、会社同期との宴を満喫して帰宅しました。
明日は今日の検査結果を確認しつつの第1回外来フォローです。
ドキドキ・・・緊張の瞬間というか、今回の退院生活における第一関門とでも言おうか。



この退院期間中はなるべく病気から離れた分野での更新を目指す。
そう宣言しつつ早速はお見舞いグッズ編久々の追記。
だって別にオレのプライベートな生活を覗いたって皆楽しくないだろうし・・・。

さて、今回の病との付き合いも気付いたら1年と8ヶ月が経過。
内入院していたのが1年弱。
これだけの期間入院してりゃ、そりゃ差し入れグッズのネタも尽きる。
差し入れを持ってくる方も大変だろうし、「何がいい?」と言われての返事も難しい。

最近の自分の中での模範解答は『入浴剤』と『眠れる音楽』になってます。
どちらも精神的ストレスを解消するという観点では共通してるけど、
音楽は寝付く時に聞ける環境にあるかどうかによって万人ウケはしないだろう。
一方で入浴剤、これは治療中であっても風呂に入る機会はある訳で、
シャワーの時もあれば、たまには湯船につかることだって出来るはず。
入浴中の短い時間でも気分転換を図るには香りは非常に効果的だと個人的には思う。
また副作用で皮膚疾患や、肌が乾燥することも多く、ケアも重要。

ってことで、ここ数ヶ月で頂戴した入浴剤の中からオススメというか、
個人的に結構ヒットした商品を今日は紹介したいと思います。



MOLTON BROWN/バスソルト

会社の同期からもらいました。何だかセレブな感じがする差し入れです。
笑えたのが、「凄い高級」をやたらアピールされつつ受け取ったコト。
実際使ってみると高級感溢れる香り(どんなだか・・・)がする。
ような気がする。けどセレブでは無いオレにはうまく表現できない。
どうやら2億5000万年前の岩塩から抽出された何とも歴史のある塩だそうで、
発刊効果に伴い新陳代謝を高めると共に、爽やかな潮の香りでリラックス効果あり。
短時間の入浴タイムに優雅さを加えてくれる逸品です。

が・・・コイツには致命的な弱点が1つ。
さすがはセレブ仕様の商品と言いますか・・・
用法・用量・効能、どれ1つとして商品自体には少なくとも記載が無い。
ってことは、どれだけの量をどのようにして使えば、どういった効果があるのか。
これが全然わからないで使わざるを得ないというコト。
前述の新陳代謝やらリラックス効果も、勝手に自分でこんなもんかなぁと思って書いてみた。
貧乏性なオレとしては、ちょこっとだけ入れればいいのかなぁ・・・とか、
効果に関しても、「~~~にいい!!」って具体的に知らずに使ってると、
自分の中での思い込みが足りず、「んで、どうなん?」って気分になってしまったり・・・汗。

そもそも温泉の効能なんて実際に効果があるかどうかなんて医学的に立証できるはずも無く、
結局は看板に書いてある効能を見て、「なるほど~」的感覚で自己満足に留まるもの。
少なくともオレは温泉は効能でなく雰囲気を満喫するために行く訳で、
ってこたぁ自己満足以外のナニモノでも無い。
それが悪いコトだと微塵も思わないし、恐らくみんなそうなんじゃないかなぁ・・・。
だから、このセレブなバスソルトにも自分なりの効能を勝手に仕立て上げ、
その世界の中で自己満足に浸ることによって気分転換に成功した訳でございやす。
何だか否定的にも読み取れる文章になっちまったけど、オレの中ではヒット商品です。
誤解無きよう。くれた同期の美的感性は信頼してるし。



続いてもう1つ入浴剤。こちら。



LUSH

これは色んなラインナップがあるからどれがいいとか悪いはわかりません。
どっちかっつーとネタ系な入浴剤にも見えるけど、楽しめる逸品。

オレが頂戴したのはここのバスボムから2点、
『セクシーダイナマイト』と『黒の宝石』で、いずれも愉快な気分にしてくれました。
1点だけ注意して欲しいのは、ここの商品はラメ入りのモノが幾つかあって、
病棟の共用風呂ではちょっと使わない方がいい、
入浴後の激しい風呂掃除がセットでついて来るものもあるので、
差し入れに使う場合は相手の使用環境と時期を事前確認した方がいいと思う。
前に書いたけど、『黒の宝石』は湯船にラメが激しくこびりつきました(苦笑)。

女性には結構評判らしいね、ここの入浴剤。
意表を突いた差し入れをしたい!!って人には持って来いかと。
こちらは短い入浴時間を愉快に過ごすためのナイスアイテムです。



んじゃこれから風呂行ってきます。今夜の入浴剤は・・・普通に温泉のもとかな。



以上

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お見舞い/グッズ編その①
またちょっとゴブサタしてしまいました。皆さんお元気ですか?
更新をあんまりサボると心配の問合せが・・・便りが無いのは元気な証拠です。きっと。
最近活動的で、日中はほとんど外で生活するように心掛けてて、
お陰様でだいぶ体力が戻ってきました。リハビリ兼ねた筋トレも快調で、慢性筋肉痛です。



久しぶりにお見舞い編を更新しようと思って、
今日は患者側の視点から喜ばれるであろう、お見舞いグッズを紹介。
とりあえずタイトルを『グッズ編①』として、
あたかも続々紹介される雰囲気をかもし出してみましたが・・・
今回で一気に紹介しつくしてネタ切れする危険性あるかもしれません。

ってことで、是非×②患者の方の「これをもらって嬉しかった」や、
お見舞いに行った人の「これが喜ばれた」みたいな意見を募集します。



とりあえず今日は個人的に思ったコトを連々と綴るとして。

さて、お見舞いグッズ、これは大別すると以下3つに分類されると思う。

1)入院生活で使える日用品、他
2)入院中の暇潰し品
3)外出・外泊時に使える品

どれがベスト!!ってのは勿論無いんだけど・・・
入院先の病院によっては一部制限があると思うのでその点はご留意下さい。



1)入院生活で使える日用品

意外と見舞いグッズとして見落としがちなのかもしれない、日用品。
中には秀逸なモノや、入院生活の快適性向上に資する品もあったりする。

オレが頂戴した品の中で、特に気に入ってたのは・・・
)トイストーリーの箱ティッシュカバー
)ソフトバンクホークスの応援グッズ(タオル・メガホン)
)ポールスミスのマグカップ

いずれも医師・看護師や同室の患者サンとの会話のネタになった。
いつも病気や症状の話ばかりでなく、やっぱり周囲の人と気軽に話したい。
けど中々話すネタが無くて困ってる・・・って人は多いんじゃ?
そーゆう時、「これカワイイね」とか、「これ面白いね」みたいな、
気軽に話題のネタとなりそうな品がベッド周りにあると意外と話が弾んだりする。

とは言っても、かなりセンスが問われる品なので選ぶ際は慎重に・・・。
あと、こういったモノは退院してからもずっと使えるから便利だよね。

また食料品等の差し入れ、これは以前骨髄抑制編でも書いたけど、
免疫力が低下してるから色々と食料品は制限が厳しい。
無難な路線を歩む人は避けた方が・・・と個人的には思うのだが、
治療の時期によっては病室から外に出ることも困難なことだってあって、
そういった時に毎日病院食しか食べられないのは余りに酷な話。
“もし患者が望むのであれば・・・”でいいと思うけど、
ちょっとしたお菓子等が意外と喜ばれると思う。

ちなみにオレは、スナック菓子やカップラーメン、クッキー等を
友人にお願いして差し入れてもらったなぁ。
熱が全然下がらない時はポカリスエットを大量に持ってきてくれた友達もいたし。
外の味ってのはやっぱりどうしても憧れてしまう。
病院食以外は絶対にNG!!って言われてる時期以外であれば、
事前に電話で「何か食いたいモン無い?」って聞くのも一つの手だろう。



2)入院中の暇潰し品

一般的なのは本、漫画類だよね。
オレもいっぱい貰いました。そして非常に有意義に暇潰しをさせてもらった。
けどやっぱり、副作用で吐き気等が強い時に細かい字を読むのは大変。
こういった時に助けられたのが、オレの場合はDVDです。

パソコンの普及によって、今や殆どの病院・病室でパソコン持ち込み可じゃないかな?
であれば、パソコンでDVDを見るのは可能なはず。
映画は勿論、意外と面白かったのが歌手のライブDVD。
普段自分じゃあ買わないようなモノとかを貰うのがオレは好きだ。

けどこのほかに、DVDで絶対外せないのが“お笑い系”DVD。
テレビ番組がDVD化されたヤツや、芸人のライブDVD等、探せば一杯ある。
病室に閉じこもって気分が↓↓↓な時、ついつい患者は笑顔を忘れる。
忘れかけた笑顔を思い出させてくれるのが“お笑い系”DVDの強み。
更に言えば、笑うと白血球・好中球の数が増加するって言われてるだけに、
こんな医学的な副次効果さえも期待されてしまう。
多分入院中にオレは30本以上の“お笑い系”DVDを見たはずだ。

経済的にゆとりがあるならドラマのDVDボックスを大人買いするのもアリ。
24や韓流ドラマ等、色々と見尽くしました。最近ではロストが面白いらしいよ。

随分DVDで語ってしまったが・・・あとは最近流行りのポータブルゲーム関連。
我が病室にはピーク時でPS2、PSP、NINTENDO DS、Game Boy Microの4機種が揃ってた。
ここらへんのゲームを貰えるのも助かりでした。けど、これは若い人向けかなぁ・・・。

そんな感じです。



3)外出・外泊時に使える品

先ずは何と言っても帽子でしょ。特にニット帽。
だってしょーがないよ、副作用でツルっパゲになるんだから。
女性患者はウィッグを使ってる方もいるだろうけど、
男はボウズ?スキンヘッドで勝負です。

けどそうなると少々頭が寒い・・・と外に出ると感じてしまう。
ちょっと小洒落たニットキャップとか嬉しいね。
しかも髪の毛無いから異常に蒸れる→すぐ汚れる。
だから換えがいくらあっても不便しないのだ!!!

ついでに、この延長線上にあるのが衣服。
と言っても入院中にパジャマ代わりとして着る感覚の服じゃなくって、
外出・外泊時に外で着れるようなちょっとした勝負服?(苦笑)

すぐに使えないってわかってても、それを着ることを目標に、
日々の励みに変えて治療に専念することだって出来るんだよ。
「早く着たいなぁ~」って思いつつイイ子イイ子な患者に変身したり。



皆さんどうでしょうか・・・。
オレが貰ったモノで活躍した品々を一気に紹介させてもらいました。
異論反論は当然あるだろうけど、
他にも何かオススメがあれば是非コメント・メール等お待ちしてます。



以上

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お見舞い/骨髄抑制編
本コーナー、第2回目は、やはり白血病と向き合う上で最も苦労するであろう
『骨髄抑制』を皆さんにもよく理解してもらいたいと思います。



用語集の『骨髄抑制』の項目を参照下さい。
抗癌剤の代表的な副作用の1つで、血液を造られる骨髄の機能が抑制されるため、
白血球、血小板、ヘモグロビン等が作られず、極端に減少する現象。
一番脅威とされている上に、目に見えない・自覚症状が少ない副作用です。



あんまり想像がつかないと思いますが・・・

白血球(特にその中の好中球)が減少した場合、
人はウィルスや細菌等の感染症に対する抵抗力が極端に低下します。
結果として健常な状態の人に比べて感染症を起こしやすくなり、
普段から体内にいるようなウィルスでも、白血球の低下が原因で
突如体が耐え切れずに発熱・嘔吐・下痢等を発症することが多くなります。

血小板は血液を凝固させる作用を有してます。
これが減少した場合は、失血時に止血まで長時間を要するだけでなく、
内出血等を突然起こす危険性が高まります。
赤状の斑点が体に出てきたり、時として脳内出血等の重症に至るケースもあります。

またヘモグロビン(赤血球の構成要素の1つ)が減少した場合は、
貧血を起こしやすくなる為、頭痛・眩暈・動悸・息切れといった症状がでます。



血小板、ヘモグロビンの低下は自覚症状としてすぐに現れ、
またそれぞれ成分輸血をすることによって補完が可能ではあるのですが、
白血球の低下だけは輸血では防ぎきれず、これが一番の大敵となります。



白血病=無菌室というイメージが世間では広がっていると思いますが、
何故無菌室に入らなければならないかというと、
その主因の1つが骨髄抑制に伴う抵抗力の低下(白血球・好中球の減少)にあるのです。



僅かなウィルス、細菌感染が致命傷となり得る危険性を有しているため、
当然ながら風邪気味の人は絶対に見舞いに行くのは見送ってください。

また見舞い品として一般的な「生花」ですが、
これも花粉が病室内に飛び散る危険性があること、
また土中は細菌・バクテリアの宝庫である為、
病院によっては規制が無いところもあると思いますが、避けた方が無難です。
ちなみにオレのような移植→退院したケースでも、
ガーデニング等、土と素手で触れ合うのは当面NGとされています。
お陰でゴルフに行けなくて困ってます・・・(林やバンカーからのショットが多いので)。



他にも抵抗力の低下から食事制限が厳しくなります。
患者さんの状況次第だとは思いますが、基本的に生食は厳禁とされます。
お陰様で管理人も大好物な寿司をかれこれ1年近く食べれてません。
お菓子、調味料等も、原則として小包装されているものが望ましいとされます。
一度開封した食料品は賞味期限内であっても24時間以内に食べなければならず、
『ペットボトル飲料等も、口を付けて飲んではダメでコップに移して飲む』
→口内の細菌がペットボトル内で繁殖する危険性があるから、
『飲料でさえ、開封後24時間を超過した場合は破棄する』
→同じく、外部から細菌が混入して繁殖する危険性があるから、
等、厳しく規制がかかることが多々あります。

その為、色々と考え悩むくらいなら食料品も見舞い品からは外したほうが無難でしょう。



その一方で、無菌病棟内の管理状況に関しては病院によって様々だと思います。
厳しい病院では入室前に完全滅菌→消毒→白衣orビニールの服を着用
っていうプロセスを踏まなければ入れない病院もありますし、
反面、入り口で手洗い、うがい、殺菌消毒をする程度で入室可能な病院もあります。
これは決して厳しいから良いとか、規制が少ないから危険という問題では無く、
病院・病棟の判断によるところが大きいのでは?と個人的には感じてます。

但し、いずれにせよ感染症が非常に恐ろしく、
『重篤な感染症は致命傷となり得る』と言われている程で、
くれぐれもお見舞いに行かれる際は自己の健康状態を、
患者さんの健康状態以上に気遣って頂ければと思う次第です。



ご理解の程を宜しくお願いします。



以上

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お見舞い/接し方編
周囲に患者がいる方々へ送るこのコーナー。
入院中の家族、友人の見舞いに行く時、どうすればいいんだろう?
こんな悩みを抱えた人って結構多いと思う。

そんな訳で、今後精神面、副作用面、お見舞いグッズ面等、
こうすればいいんじゃない?って個人的に思うことを、
実体験にも基づいて色々と紹介していきたいと思います。
まあ参考になる点が少しでもあれば・・・いいんだけどね。



先ずはやっぱり精神面、患者に対するスタンス・接し方だと思う。
突然友人が病魔に襲われた。そんな時、なんて声をかければいいのか。
これはいつだって声をかけられる側にいるオレが言うのもおかしな話なんだけど、
こう接してくれたらこっちとしても有難い、みたいな気持ちで。



結論から先に言っちゃうと、『いつも通り』『気構えるコト無く』が一番助かる。
逆に辛いのが、変に気を遣われたりすること。
「大丈夫か?」「頑張れよ」「みんな心配してるぞ」系かなぁ。



その心は・・・



そりゃ本人が一番辛いッス。間違い無く。
そりゃ本人が一番凹んでます。少なくとも発病初期の段階は。
患者ってひとしきり凹んだ後に先ず考えるコトは、
「皆に何て言おう・・・」なんだよね。

仕事をしてる人であれば職場の人達に。
学生であれば先生、そしてクラスの人達に。
当然のことながら友人に対しても、誰に対して正直に言おうか。
誰に対しては黙っていようかなあ・・・。などなど。

友達全員に正直に「自分が白血病にかかった」なんて言う患者はあんましいない。
だから、もし友人からそんな告白を受けたとしたら、あなたは選ばれし友人。
先ずはそれを誇りに思っていいと思う。
そうすると、ここで「何をしてあげられるのか?」って悩みが生まれる。
けど、何もしてあげなくっていいってのが、オレの中での正解。
特に何をして欲しいって訳じゃ無くって、フツーでいいんだよ。

ちなみにオレはかなり寂しがり屋なんで・・・
結構色んな人に正直に話してしまいました。
後で知られて「何で言ってくれなかったの?」とか言われたくないし、
逆の立場でもやっぱりそういうコトは話して欲しいと思うから。
やっぱり黙ってるといつかは話が矛盾を来たすと思うんだよね。
あと、噂で広がっていくのが凄い怖いっていう気持ちが強くって・・・
自分の知らないところで勝手に尾ひれがついて、
ドンドン話が大きくなっていくのだけは絶対に避けたかったってのもある。
それだけ、この病気に対する世間の認知度、イメージってのも悪いし。
皆に病室まで足を運んでもらって、元気な自分を見てもらえば安心するだろう。
こんな気持ちから、発病後1週間くらいたったあたりでひたすら電話しまくった。

他の患者の方々がどうしてるかは知らないけど、結構こーゆうヤツは珍しいかも。



ちょっと話がそれてきたんで元に戻そう。
突然、一日中病室の外に出れない軟禁生活を余儀なくされた場合・・・。
どうしても外の世界に対する執着心っていうか、憧れが強くなる。
と同時に、自分はこれからどうなってしまうんだろう・・・っていう不安感。
こうした気持ちを少しでも取り除いてあげれたらいいんじゃないかな。

「大丈夫?」とか「頑張れよ」とかって言う気持ちは凄いわかるんだけど、
結局そういった言葉は患者にとってみれば、
「やっぱり自分は病人なのか・・・」っていう気持ちを強がらせてしまう。
だから逆に、「最近どうよ?」みたいに接していいんじゃないかなぁ。
一緒に1時間くらい他愛も無い話をするような見舞いで十分励みになるって。



我が友人達は結構極端なキャラもいるんだけど・・・

例えば病室で一緒にプレステやって遊んだり。
UNOを持ってきてくれて、皆で談話室で夜まで遊んだり。
一緒に映画やテレビをを見て、一緒に笑ったり。
中には他の見舞い客から貰った漫画を読んで帰っていくヤツもいた。
あ、貰った漫画を借りて帰っていくヤツもいた。



これを聞いてなんだそりゃ?って思う人もいるかもしれないけど、
意外とこーゆう接し方って患者目線から見ると気楽で有難いもんだ。
気分転換っていうか、張り詰めた緊張感を緩めてくれる効果がある。

見舞いに来てくれた瞬間が一番の開放感を味わえる時。
そんな時間を共有できることによって勇気付けられるコトも多かった。



不安な患者の気持ちを察して、変に意識せずにあえてフツーに接する。
なんだかんだ言って、これが一番だと思うな。
当然異論反論は色々あると思うけど・・・。如何でしょうか?



以上

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