揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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朝マ○ク
一切原因不明。けど結果として3週連続で火曜はブログ更新できず。
何でだろうか・・・ついつい見入ってしまうテレビ番組が多いから?
確かに、9時以降12時過ぎまではテレビにかじりつくことが多い火曜夜。
とは言え・・・ま、どうでもいっか。



さて、一昨日の朝マ○クに続き、今日も朝マ○クでした。
これによって今週末以降の生活が大きく変わってくる可能性あるだけに、
何とも言えぬ気分です。



ややこしい話はちょっと横に置いといて・・・
今日は久々に床屋に行ってボウズっぷりを磨き上げてきました。
加えて両サイドのオープンスペースに更なるバリアート的悪戯書きを。
テーマは『ナスカ』かなぁ・・・個人的には満足な仕上がり。
ソフトモヒカンな気配も漂う、新作品の完成です。
けどコイツを維持するには相当気合い入れてメンテナンスしないと。
自力では難しいし、何かと面倒な頭になってしまいました。
写真で見るとどうもわかりずらいんだが・・・ちょこっと公開。
bariart.jpg



んで、それた話を本筋に戻すと・・・
今朝のマルクの結果、やはり前回の治療中断から3週間経過してるだけあって、
残念ながらも続々と活発な活動を再開しつつある我が白血病細胞達。
今週の月曜は僅か4%だった抹消血からの芽球も今日は13%まで増加、
骨髄中からの速報値では30.6%・・・(;´Д`)
まあ月曜のデータがどうも不自然で、この程度の増加は予想通りではあったものの・・・
中途半端に期待してしまったのは悔やまれる。
それでも尚、一向に現れることの無い自覚症状。
相変わらず毎朝6時頃には目覚め、昼寝も無し。一日がホント長い。



ともあれ、来週から再び治療再開の日々に突入しそうです。
またちょろっと薬のラインナップを変えて・・・試行錯誤な日々。
どのタイミングでどの副作用が出てくるか、やってみなけりゃ何もわからん。
いずれにせよ今週末はまたお忍び外泊期間に充てることができそうだ。

麻雀のリベンジかなぁ・・・何となく。



来週以降の治療に備えて、明日・明後日は検査ラッシュになりそう。
平和な日々は中々訪れないもんですなぁ・・・。やれやれ。



以上

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ライフライン
すなわち生命線。

オレの入院生活を支え続ける生命線は3つあって、その1つがパソコンである。
ブログ更新も、ネットでゲームするも、株の売買も、口座管理も・・・
DVD見るのだって、静止画・動画の編集・加工だって、
基本的にパソコンは一日中電源が入ってる状態で、
果たして一日に何回マウスをクリックしてるんだろうか・・・
考えただけで凄い数値が出てきてしまいそうだ。

皆さんは考えてみたことありますか?
一体自分は一日に何クリックしてるんだろうか・・・なんてくだらないコト。
余程のヒマ人(オレ)で無い限りそんなくだらん発想は浮かばないと思うが、
考えてみると、全然予測不能な数値だったりする。意外と面白い。



ちなみに残り2つのライフラインは家族・友人との面会と、医者・看護師とのトーク。
どれ1つ欠けても生活のバランスが崩壊するだろう、何事にも変え難い、かけがえの無いもの。



そのライフラインの1つであるパソコンが、どうも一昨日の夜から体調を崩し気味。
原因は単純で、HDのメモリ不足と、追加で余計なプログラムをDLしたこと。
最近動画・静止画を色々と編集・加工するのが楽しくって・・・
ついついパソコンの能力の限界を考えずに色々突っ走ってしまった結果。

ひどい時は起動さえも出来ず・・・起動したと思ってもエラーメッセージが出てきたり、
昨夜からずっと軽量化、バックアップ等に励んでいて、
ようやくネットをいじる余裕が徐々に出てきたから良かったけど・・・
万が一パソコンを失ったら、精神的に崩壊する危険性がある自分に気付いてしまった。

なんとまあ恐ろしいことです。



近況の報告をさせてもらうと、無事今朝外泊ツアーから帰院しました。
先週のリベンジを!!ということで、懲りずに朝マックにも挑戦。
二週連続で歯が欠けるなんていう珍事は起きず、今日は平和に午前中を過ごせました。



さて、血液検査の結果の方なんだけど、これが意外と経過良好。
良好っていうか、覚悟していた様な悪化気配は全く見られなかったから驚き。
肝機能はビリルビンが2.2→1.9へと緩やかに改善する反面、
他の肝機能項目は横ばい、もしくはやや悪化。いつものパターン。
心配されていたのは芽球の方で、治療を中断してだいぶ時間が経過しており、
白血球、ヘモグロビン、血小板等の血球値が回復傾向にあるため、
これに比例する様にして芽球も増加傾向を見せるのが今までの通例だったんだけど・・・
意外や意外、先週金曜の6.0%から、4.0%へ2ポイント減。
10%超え→今週中には治療開始っていうパターンを覚悟していただけに、
これには思わず笑みがこぼれた。ラッキー♪ってな具合。

この状態であればすぐに次の治療に入らずとも、
もう暫くの間は肝機能の回復に専念することが出来ると思われ、
恐らくは今週もプレドニン50mg投与を継続しつつ、
ビリルビンの減少具合によっては投与量も減らすといった形になる可能性が高いです。

治療しなきゃ副作用も出ないし、非常に快適?な入院生活が過ごせる。
この時期にパソコンの修復もバッチリしとかないと・・・。



頑張ります。って何をだ・・・?汗
ま、適当に。ではでは。



以上

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実は外泊中です
実は昨夕から、懲りずに外泊許可を取得して自宅にいます。
ちょっと簡単な近況報告から。

昨日の採血結果でビリルビン値に関しては2.0あたりを推移、
正常範囲にはまだ届かないにしても、小康状態が続いている感じ。
一方で治療を中断してからだいぶ時間が経過していることもあり、
芽球の方が抹消血から6.0%まで検出されつつあり、
爆発増は避けられているものの、次の治療開始のタイミングを見極める必要あり。
幸い、歯科の治療の方は無事終了見込みであとは被せるだけなので、
プレドニン投与量のバランスと治療再開のタイミングを来週は見極めることになりそう。
良くも悪くも平行線(まあ若干悪化してるけど・・・)なんで、
週末は気分転換も兼ねて、いつも通り病院から脱走して奔放な生活に入ってます。



とは言いつつも・・・実は昨日の夕方に病院を飛び出してから、
既に昨夜&今日昼と2回病院に戻ってるんだけど・・・汗。

昨夜はただ単に私物をいくつか持って帰るの忘れて取りに戻っただけで、
今日はカテーテルに流す抗凝固剤がうまく流れずに自分で処置仕切れなかった為、
病棟で看護師に処置をお願いする為に足を運んできました。



相変わらず悩ましいのは旺盛なる我が食欲で・・・
昨日は牛、そして今日は豚をテーマに食べまくり。

さすがにランチでトンカツ1人前にメンチカツ・コロッケを追加、
ゴハンもお替りをして丸々2人前を平らげた時の店員の唖然とした表情は印象的でした。



明日はメシ関連とはちょっと異なるけど、
牛→豚と引き継がれた第3弾は知る人ぞ知る、雀の日になりそうです。
午前中から活動開始予定なんで・・・そろそろ寝ないと睡眠時間が。

恐るべしはプレドニン効果、全然寝なくてもテンション高くて、
金曜は朝5時起床、夜は2時に就寝。
にも関わらず、今朝も7時にはバッチリ目が覚めて、
普通に午前中から精力的に活動をして参りました。



ボチボチ眠剤が効いてきたんで、ヘボ将棋を1戦だけ戦って、
安眠に突入したいと思います。



昨日直前に紹介、今日放送されたテレビ東京のドキュメンタリー。
こちらに対する感想は、また追って明日以降に述べたいと思います。
今までにあまり見たことの無い切り口から、短時間で内容の濃い、
非常に良くまとまった内容だったと率直に思います。

個人的には「ナイス番組、ナイス企画」と思いましたが、
皆さんはどう感じ取られたんでしょうか?

自分は一人の患者としての目線で見ていたんですが、
様々な立場の方々が、実際にどのように感じ取ったのかは非常に興味部会ところ。
差し支えない範囲内で、コメントとか教えてもらえると嬉しいです。
続々連絡お待ちしてますね~♪



ではでは、そろそろ眠りにつきます。おやすみなさいzzz。



以上

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今日は会社の同期が2人遊びに来てくれたんで、
体調がいいコトもあって晩飯を外でドカ食いすべく、外出許可をゲット。

実は昨晩ちょっとした失敗をしてしまい・・・
夜更かし常習犯のオレが夜9時には電気を消して眠りに着く異常事態。
まあいわゆる不貞寝ってヤツですが、お陰様で体力全快。

元気な時ほど腹は減るもの。お気楽外食ツアーの幕開けです☆
とは言いつつも・・・齢30前後になっても行く店1件決めれない優柔不断な男達。
やっぱ焼肉っしょ。けど蕎麦とか体に良くね??
色々と候補を搾り出しながらとりあえず病院を出たものの、
どういう訳だか向かった先は・・・ちゃんこ鍋屋でした。
さすがにこの季節、桜も散っては鍋料理屋も閑古鳥。
冬場は予約で一杯の我がお気に入り店も今夜はガラガラでした。

何度行っても旨い鍋。
〆にはうどん、それに飽き足らず雑炊まで追加でオーダー。
よく2人が我が旺盛な食欲についてきたと思う。大したもんだ。
片方は終盤ベルト&チャック全開で引っ繰り返ってたけど・・・(苦笑)。
久々に会社同期との賑やかな宴を満喫でき、今晩はかなりゴキゲンです。
睡眠不足も昨夜で一気に解消されたし、変にテンション♂アゲアゲ♂参ったなぁ。。。



とりあえず食後の運動に筋トレでもしてみようか。
最近部屋の片隅に置かれたダンベルに少々埃が積もりつつあるし・・・。
肝臓に負担かからぬ程度に、ちょっくら頑張ってみます。



以上

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【業務連絡】
>ぴよちゃん
伝言、先方に伝わってます。
ずっと気にはなってたけど連絡手段が無くて困ってました。
変わらず気を送り続けているから頑張ってね。

とのことです。以上、今回限りの特別伝言サービスでした。
は?HA??歯???
さて。楽しい外泊から一転して無事今朝帰院。
久々の朝マックを堪能してから病室に戻ろうと近所のマクドナルドに立ち寄る。



時は朝8時30分過ぎ。事件は突然起きた。



もうかれこれ7~8年来の付き合いになろうか、
オレは朝マックのソーセージエッグマフィンセットが大好きだ。
就職してからも週①ペースで朝飯は朝マックだった時期もあるほど。

そんな長年の付き合いの親友に・・・今日は見事にやられてしまった。



普通に注文し、普通に席に着き、いつも通りハッシュポテトは出来上がり待ち。
とりあえずアイスオレを一口飲んで潤した後に、ガブッと一噛みハンバーガー。



・・・・・???





・・・・・( ̄ヘ ̄)???





・・・・・Σ(゜д゜;)




ガリッと変な異物感を口の中で感じた。
ゴリッと奥歯に突き刺さる・・・固い・・・コレ何だ???

何となく肉かパンが激しく焦げた感じの口当たり。
とりあえず飲み込むのも嫌なんで、汚いけどペッと吐き出す。



その後何事も無かったかのようにハンバーガーをやっつけ、
途中で届いたほっかほかのポテトも堪能し、残った飲み物を飲み干す。

さて・・・じゃあ病院に戻るかな。





と思ったその時!!!





あれ・・・?何か口の中がおかしいぞ。違和感。





今まであったモノが無い・・・ドコへ行ったんだろう・・・???




そう、約1ヶ月半前に放置された我が虫歯。
驚く無かれ、何とその『歯』そのものが真っ二つに欠けて、
半分くらいしか舌で弄っても見当たらないという珍事。

慌てて10分前に吐き出した汚物を捜索すると、白い欠片が・・・。





Σ(`□´/)/ ナニィィイイイ!!!



ってことで、どうやら我が左上奥から4本目、虫歯と指摘された挙句・・・、
ハンバーガーごときに敗れ去って欠けてしまった模様orz。

情けなくって言葉も無いっす・・・正直。



不思議なことに出血も痛みも全く無い。
けど不安だし、ってゆーか展開的にあり得ない、未曾有の事態。
慌てて病院で医師・看護師に報告して再び歯科の受診を受けました。



歯科の先生・・・そりゃそうだろうけど、先生自身も結構驚いてた。
レントゲン撮影の後に、今朝の血液検査結果を確認して・・・

幸い、治療1クールの末期にあり血球データも回復基調にあることから、
無理に抜歯せずに神経を抜いて治療することで決定!!!



これ、何気に凄い嬉しいんです。実は。



当たり前のコトに聞こえるかもしれないんですが、
化学療法と歯の治療を同時進行で行うのは非常に困難で、
基本的に副作用の骨髄抑制から感染症を起こしやすい為、
虫歯の治療は困難とされる上に、
いざ移植直前になったら感染源となり得る虫歯達は・・・
全て抜かれてしまうのが、良くあるパターンなんです。

だから・・・実はこの歯はいずれ抜かれるんだろうなぁ・・・
って諦めが半分くらいあったんで、治療して復活するならば万々歳!!



今日はガリガリ削ってとりあえず仮の詰め物を突っ込んで。
奥の方の歯だから見えないけど、スキっ歯ってヤツかな。
金曜に再度治療して、最終的には上から被せて出来上がり!?



よくよく考えると、最初はソーセージエッグマフィンに裏切られた感満載だったけど・・・
今、このタイミングで欠けて無ければやっぱり抜かれていたかもしれない。

そう考えると、やはり長年の付き合いが巻き起こしたこの春一番の珍事件なのかもしれず。
友よ・・・一瞬でも恨んだり、疑ったり、裏切られたと思ったり・・・こんなオレを許してくれ。



ありがとう。そしてこれからもヨロシク!!!





なんておバカなコト言ってないで、そろそろ寝ることにします。

あ・・・ちなみに。引越しなんですが、ちょっと保留気味。
今日・明日すぐに出てけ!!ってコトにはならなそうかな。
色々病院内の事情もある様で・・・どうも難しい話は苦手です。



以上

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