揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
管理人と直接絡むには こちらまで直接メールを!気軽なダメ出しを待ってます。
2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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悲報
ブログを開始して1年と3ヶ月が経過。
その間に、数多くのかけがえの無い出逢いに恵まれた自分。

同じ悩みを抱える患者の方々。医療関係者の方々。
患者のご親族の方々。他、数え上げたらキリが無い。

繋がりの輪を広げていくことは素晴らしいことだと思う。
色々とされる情報交換。患者同士でないと言えない悩み。
自分ひとりで抱えること無く、共有することで少しでも気が晴れれば。

・・・が、その一方で諸刃の剣的な一面もある。
今までは避けて通れていたのだが・・・遂に現実となってしまった。



昨年末、このブログを見てメールをくれた18歳の女の子。
同じく急性骨髄性白血病で入院中だった。
日常生活では女子高生とメールのやりとりをするなんてあり得ない。
不謹慎ながらも少々戸惑いつつ、色々と話をさせてもらった。

それが昨夜・・・
22:00「熱ぁってダルぃ…」
01:47「胸が痛ぃ…」

今朝メールに気付き、心配して大丈夫?と返事をしたのだが、
残念なことに今朝、彼女が亡くなられた旨の返信がお母様からあった。



顔も声も知らない相手ではあるが、
同じ悩みを抱え、同じ敵と戦ってきた仲間。
いつかは・・・という覚悟もあったのだが、
やはり現実と直面すると辛い。

やり場の無い気持ち。憤り。
18歳・・・あまりに若すぎる。
自分にとっては10年前。
大学受験を控えていたとは言え、勝手気ままに毎日を遊び過ごしていた日々。
女として、人間として一人前となり、いよいよこれから花を咲かせるであろう年齢。

どこまで病魔ってのは酷いんだろうか。



心よりご冥福を祈念申し上げます。
天国から、今なお病魔と闘う仲間達を見守っていて下さい。



以上

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2007年
遅ればせながら新年のご挨拶を。
今年の抱負を色々考えてたら遅くなってしまいました。

旧年中は大変お世話になりました。
ブログも気付いたら30000hit突破。
日頃から大勢の方々に眺めて頂けているようで、嬉しく思います。
本年も何卒宜しくお願い申し上げます。



さて、明けた2007年。
今年はどんな一年になるだろうか。
いい加減社会復帰もしなきゃならんだろうし、
慌てるなという周囲の意見もありつつ、
やっぱりこんな毎日の過ごし方では物足りなさも否めず。

一方で自分が今何が出来るのか。
そしてその出来るコトの範囲内で何がしたいのか。
正直、今の自分には答えが中々見つからない。

20070104165331.jpg


今年のテーマはこんな感じかな。こころざし。士の心。
先ずは3月末くらいまでに、自分の志を固める作業をしたいと思う。
気付いたらもう28歳。ってことで、あっという間に三十路間近。
もう間もなく人生の折り返し地点が近づいている。

進路を考える訳では無いが、夢を持つ人間になりたいと思う。
子供の瞳が何故輝いているか。大人の瞳は何故輝きを失ってしまったのか。
自分の夢を明確に持ち、その夢に向かって走り続ける人の輝き。
純真無垢な子供にはあり、世の醜悪を知ってしまった大人に無いもの。

平凡な日々に憧れるとは言え、やはりこの世に生を授かった以上、
自らの足跡を、後世に残る形で残していきたいと考えるのは必然。



皆さんは夢がありますか?
自分の夢を、胸を張って人に言い聞かせることができますか?



オレはあります。



そう言える人間になること。それが今年のテーマです。



最後になりましたが、改めて本年も宜しくお願いします。



以上

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ドナー支援?
気になるニュースを教えてもらった。
以下はその抜粋である(asahi.comより)。



「骨髄提供者に10万円」計画、移植財団は抗議も検討」

 骨髄移植推進財団(東京)は28日、京都市の任意団体が骨髄移植のドナーを募り、実際に骨髄を提供した場合に10万円を支払う活動を計画しているとして、財団の骨髄バンク事業とは一切関係ないとする声明を発表した。来年1月にも厚生労働省と協議し、団体に事業内容の説明を求めたうえで、抗議なども検討するという。

 この団体は、京都市の自営業者や会社員ら約10人でつくる「デラピ」。現在、NPO法人の認可を京都府に申請中だ。

 団体は、骨髄移植推進財団が運営する骨髄バンクに登録するか、登録を予定する人を年会費5000円でインターネットなどで募集。実際にバンクに骨髄を提供した場合は、ドナーを経済的に支援するため、団体が10万円の一時金を支払う、としている。

 財団は「公平性、公共性、広域性をうたう骨髄バンク事業の基本理念に抵触する恐れがある」として、この団体と協力関係を結ぶことはないとしている。財団は「こうした活動は、結果として臓器売買を助長する可能性もある」と話している。




さあ、皆さんはどう思いますか?
ドナー様の経済支援とは言え、骨髄提供、移植に金銭が絡む話。
移植を受けた立場としては少々言いずらいんだけど・・・
やっぱり本来の趣旨、目的から少々逸脱する感は否めない。
NPOの認可待ちということだが、京都府はどのような判断を下すのか。

提供者に支払われる10万円の財源は5000円の年会費なんだろうけど・・・。
何だか胡散臭い、奇怪な話に聞こえてならない。
ドナー側の立場としてはどうなんだろうか・・・
そりゃ、10万円もらえるなんて魅力的な話だとは思うけど、
そういった金銭感とは無縁の善意で登録してるものだろうし。

倫理観も問われる問題かもしれないね。
いずれにせよ京都府の判断を・・・
ただ、骨髄バンクの対応はこれで満点だと個人的には思う。



以上

一周忌
早いもので、本田美奈子さんが亡くなられてからもう一年が経過した。
今週の月曜日が命日で、関連記事を書こうと思っていたのに・・・
何だか色々バタバタしてるうちにもう木曜日になってしまった。

追悼シングルの『wish』も1週間で28000枚の売上。
オリコン初登場4位と順調な滑り出し。
テレビで見るたびに、「美人薄命」という言葉を考えさせられる。
あんな細い身体から、よくあれだけの声量を捻り出せたものだ。敬服。



1年経つんだから、何か追悼番組でもやるんじゃないかなぁ・・・
って色々期待しててテレビ欄を眺めてると、
やっぱりこういう時にしっかり期待に応えてくれるのがテレビ東京。

ありました・・・『誰でもピカソ』(毎週金曜22時~)。
明日10日、そして来週17日と2週連続で追悼番組が放送されます。
ご遺族や仕事仲間のインタビュー、wish誕生の裏話等。

「一人の歌手に与えられた才能と、才能の重さを支えきれなかった運命の悲劇」
いやぁ・・・よくできた文章です。
才能の重さを支えきれない運命・・・オレは支えきれる程度の才能でいいや。
なんてくだらないコトをついつい考えてしまう。



お時間、興味のある人は是非見て下さい。



以上

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骨髄バンク/進まぬ移植
9月22日の朝日新聞夕刊の1面に骨髄バンク関連の記事があった。
皆さんは読まれたでしょうか?
本記事に関してはちょっと思うコトもあるので、日記のネタにします。



読んでない人の為に、簡単に記事の内容の紹介から。

骨髄バンクの目標であるドナー登録30万人が近々達成されそうな中、
近年、移植が思うように進まず、待機患者も増え続ける事態が起きている。
その原因は、移植可能な患者が見つかっても「仕事があって行けない」
等の理由から骨髄液提供を断るケースが多いとのこと。
これを受け、骨髄移植推進財団は30万人の目標の見直しも検討中とのこと。

サッカーの井原選手、歌手の本田美奈子さんを起用したCM、ポスターの反響や、
白血病を題材にした映画のヒット等でドナー登録者は急増している状況下、
財団によると2005年度に適合通知を受け、移植に前向きな姿勢を示した
ドナーでもその半数が断念したとのこと。
その理由として健康以外のものが6割を占め、「家族の同意が得られない」
「仕事で都合がつかない」等が多く、最近では不安になって登録をやめる人、
連絡がつかない人なども目立っている。
同年度の登録患者数の内、実際に移植にこぎつけたのは僅か36%であった。
患者側からは「適合ドナーが20人いたのに断られた」との意見も寄せられている。

財団は「善意で協力してくれるのだが、最近は軽い気持ちからドナー登録する人が増え、
本当に提供する意思があるのか読みきれない。30万人を超えても安心できない」と困惑。

財団の正岡理事長は「目標登録数を増やすことと、ドナーの質を上げていくことを
総合的に考えたい」と話している。



さてさて、事態は想像以上に深刻なのかもしれない。
2点、朝日新聞の記事で指摘・議論を提起したい。

1点目は患者側から寄せられた「20人いたのに断られた」というもの。
完全に入院先の病院の医師のミスであると思う。
担当医師は自分の患者を骨髄バンクに登録し、
簡易検索の結果として何人のドナーが適合するかの情報を先ず入手する。
その後、移植コーディネーターを経由して1人1人のドナー登録者とコンタクトを開始し、
徐々に候補を絞っていく作業を経て確認検査に至るものと理解しているが、
恐らくはこの担当医は初期の検索結果を患者に伝えてしまっていることが推測される。
確かに適合ドナーが大勢いることは珍しいことで、
その喜びを患者と共有したかったという気持ちは非常に良くわかる。
が、このような事態を想定し、確認検査に至った段階で
初めて患者には具体的な情報を開示すべきでは無いだろうか。

2点目、これは移植財団の正岡理事長のコメントに対して。
恐らくは朝日新聞側の表記の問題であると思われるが、誤解を招きかねない。
「ドナーの質」という表現をしているが、これではドナーの取捨選択を行う必要あり、
という意味で取られてしまう危険性は無いだろうか?
正岡理事長の意図するところは、広告・宣伝や、
登録時の説明をより具体的にすることによって、
ドナー登録者1人1人に対する意識を改善・向上させていくことにあると思う。
というか、そうあって欲しいし、そうでなければ困る。

ドナーを取捨選択、これはあり得ない選択肢。
HLA型の適合確率が極めて低いとされる以上、
先ずはドナー登録者の絶対母数の増加が必要不可欠、これは間違いなく事実である。
確かに映画や著名人等に触発されてドナー登録を行った方は多いと思うし、
それはバンクや映画会社の意図するところでもあったはずだ。
ここまでは「作戦通り」であり、願ったり叶ったりの世界。

この先にある「いざ適合通知を受けてから」の話は、全く別モノであって、
ドナー登録者数の増加とは切り離して考えるべきだと思う。

今までこのブログで41人のドナー登録者の方々からアンケート回答を頂戴した。
その中で38人の方が世の中のドナー登録者の方々が、
ドナー登録の実情に対する世間の認識・理解は不十分であると感じており、
その具体的な内容としては「登録の処置や手順」や「リスク認識」等が多数を占める。
さらに具体的な内容は別途集計作業中なので追って紹介する。



やっぱりドナーの「質」っていう表現は些か乱暴だ。
質を上げたいってことは、今は質が低いっていうコト?
動機が何であれ、ドナー登録をするという行為そのものを先ずは尊重すべきでは無いか。
その上で、最終的に提供するか否か、これはドナー本人の意識の問題もあるかもしれないが、
適合通知を受けた段階での社会的な立場・状況によること止むを得ず、
いざとなって辞退することを否定してしまっては元の木阿弥となろう。

ドナー登録によって患者が1つの「機会」「チャンス」を手に入れることは間違い無く、
そもそも「提供意思が薄いのでは?」なんて疑いをもってかかってちゃ、
患者側からみれば適合ドナーと運命的に出会う確率そのものを下げてしまう結果となる。



上記を整理すると、少なくともオレ個人の意見としては、
質?意識?そんなものは横において、やっぱり先ずはドナー登録をして欲しいと思う。

その上で、登録時のドナーに対する説明、またバンクの広告・宣伝活動に注力し、
現実を正しく理解してもらうことにより、「質を上げる」のでは無く、
「ドナー1人1人の意識の改善・強化を図る」べきではないか。

じゃあどうすれば・・・?って言われちゃうと難しいのだが。
適合時の職場の理解が得られないのであれば、
それはもっと厚生労働省が主導となって民間企業の協力を促すべき。
公的な休業補償制度は確かに難しいと思うが、
民間レベルでの補償制度は色々と制度を作っていくことが出来るはず。

他にも例えば・・・みんな知ってるかなぁ・・・?
プルデンシャル生命の商品『ドナー・ニーズ・ベネフィット』。
これは、同社の医療保険契約および各種入院総合保障特約に加入する保険契約者を対象に、
一切の追加負担を求めることなく被保険者が骨髄幹細胞採取手術を受けた場合に、
入院給付金日額の20倍の手術給付金を支払うという保険商品。



非常に難解な問題であり、100点満点の解決策なんて存在するはず無し。
ただ病気・移植に対する社会の理解が深まり、
移植を待つ患者の方々の想いを少しでも社会全体で共有できれば・・・
今後の国、移植財団の活動により一層の期待をしたいと思う。



以上

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