揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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【Day19】朦朧とする意識の中で
ゴブサタしております。
って言っても2日ぶりか。

更新しないって宣言したくせに結局シコシコやってます。
この週末をはじめ、病院への登場を予定してくれてた人には
大変申し訳ないコトをしてすみません。

改めてここでお詫び申し上げます。
残念ながらまだ暫らくお会いできる状況にはならないかと。




昨日・今日と朝5時に目覚めた。
検温の時間でも朝礼の時間でもじゃ無いんだけど、
決まってこの時間に38℃台の熱が出て、
それにうなされるように悶えるように目を覚ます。

今は解熱剤が効き出しててちょっとイイ感じ♪
一日の熱のピークはだいたい夜の7時~8時くらいで、
昨日は遂に久々の39℃の大台突破を果たしてしまった。

そして変わらぬ原因不明っぷり。
今日からナンダカンダ色々と検査がはじまるみたいです。



こんな状態でも自分の体に鞭打って
ブログを更新するオレはサディストなのか。

それとも苦痛の中で更新続けることが
快楽となりつつあるマゾヒストなのか。

自分がよくわかりません。




とりあえず目下最大の鬼門はこの発熱。
そんでもう1個オマケで苦しいのが・・・

フザケンナ しゃっくり出過ぎで 腹筋痛

5・7・5 ハイ、お寒いようですんません。

まあこんなバカなコト言える内はまだオレも大丈夫でしょう。




豆知識/
しゃっくりってのは横隔膜の痙攣で出るものなんだな。
ちなみにみんなが焼肉で大好きなハラミは牛の横隔膜だ。
ってことは特上ハラミは内臓脂肪まみれの横隔膜な訳で、
ヒトが内臓脂肪を落とせずに日々悪戦苦闘する中、
牛はすくすくと脂肪を蓄えてその価値を高めるということ。
オレも入院生活で多少は中性脂肪下がったのかなぁ・・・。





以上、早朝から胃のもたれるような話を失礼しました。
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【Day17】体調不良
ちょっと体調が悪いので暫らく更新を休みます。

主な症状:頭痛、発熱、吐き気、腹痛、下痢、骨痛、眠気

休憩モード突入をお許しください。
【Day15】意外な敵
それは眠気。

昨日から昼夜問わず一日中眠い。
3時間くらい寝て1時間起きるの繰り返し。
そんな生活パターンになってしまった。

一日の半分以上を寝て過ごすグウタラ生活。
夜中もチョコチョコ目が覚める。
運がいいとオリンピックで日本人が出てるんだが。
今夜のフィギュアは都合良く見ることできるんだろうか。



おまけに下半身の骨痛と下痢が出てきた。
骨痛は骨の内部で骨髄が作られる過程の
もので一過性らしいが、
下手すると下痢はGVHDが出てきたのかもしれない。

こうなるとちょっとやっかいで、
長い付き合いになるかもしれない。
相変わらず胃の調子もイマイチで
思うように食事は取れないし、
なんだかんだ先は長いんだろうか。


けど来週、うまくいけばほとんどの点滴が外れるらしい。
そうなるとお試し外泊→退院コースです。

ちょっと楽しみが増えてきたね。
【Day13】生着確認
本日の白血球2100、好中球1400。

3日連続してないものの、
担当医師より昨日付での生着宣告が出た。
移植後Day12での生着、これはホント順調な経過らしい。

着実に一歩ずつ前進していることを改めて確認。

今後はGVHDとの戦いが本格化すると予想され、
依然として油断はできぬものの・・・
大きな一歩を踏み出したことは事実。



病棟の外に出ることも許されたので、
今日の昼は早速院内の食堂に行ってザル蕎麦を食べてみた。

ちょっとさすがにまだ胃への負担が大きかったか、
食べ終わって夕方まで胃がもたれっぱなしだったけど。
病棟の外に出れるっていうことで、
体調悪化せぬ限りようやく皆に会うことが出来そうです。


今週末から面会解禁~♪
ってことでまた遊びに来てちょうだい。

ちょっとまだ長時間はしんどいと思うけど・・・
ヒマで物好きの方は是非是非別途連絡プリーズ。




ちなみにガッカリさせるかもしれないけど、
落武者は卒業してしまいました。
さすがに抜け毛の処理が面倒なんで今日の午前中に丸刈り。
キレイなスキンヘッドに逆戻りです。
久々にヒゲも剃ったぞ。





口内炎に関してもモルヒネが過剰に効いているのか、
正直ほとんど痛みは無い。
恐るべし麻薬の効果って感じだね。
これから徐々に量を減らしていこうと思います。



とにかくこの1日で身の回り・体調共に劇的に良化。
ホントありがたい話です。
明日はさらに良くなってるのかな?
ってな期待ができるトコまで回復してきた。
【Day12】今日のハイライト
今日のハイライトは以下の通り。
各項目をクリックすると詳細が表記されます。



そんな訳無いね。さすがにユトリありません。



○モルヒネ投与開始(痛み止め目的)

○頭痛(原因不明)・吐き気(モルヒネ副作用)で寝込む

○口内炎、喉の痛みから錠剤が飲めなくなり、点滴に変更

○鼻血が止まり、脱脂綿を全て除去

○血液検査の結果白血球1200、好中球800!!
<→3日連続で好中球500超なら生着!!>




色々大変だけど生着の兆しが
ちょっとでも見えたんで気分良し。

担当医師は「まだ早すぎるから多分明日はまた下がる」
との見解を示すも、
Day12でこの状態は絶好調すぎる!!




明日の検査結果が楽しみだ。
【Day11】day by day
免疫抑制剤の注入で粘膜障害が急激に悪化。
夕方に右鼻から鼻血が出た。
血小板不足で中々止まらないので、
2cmくらいの脱脂綿を無理矢理押し込んで止血。

その2時間後、左鼻からも血がたらぁ~っと。
同じ脱脂綿を今度は左鼻にも投入。
ってことで鼻呼吸が完全に封じられてしまった。

つーか鼻の穴がかなり拡大してマヌケ顔。
右穴に至っては脱脂綿1つじゃ止血しきらず、
2つ目を突っ込んでみた。

結構鼻の穴の中ってデカいのね。
既に2つ目の脱脂綿も血で滲んでるんだが・・・(゚ー゚;A。




そしてもう1個の粘膜障害は唾液。
唾液が急激に粘度アップしてドロドロで、
吐き出してもダラーって糸引いて全然切れない。

しかも喉→食道の粘膜機能が低下している為、
唾液が飲み込めなくなっている。

飲み込めないからドロドロの唾液が喉に引っかかる。
引っかかるからガァーッペッってする。

ペッってしてもダラーーー。


挙句、ガァーッペッのガァーッで力を込めると、
酷い話だが鼻の中の傷口が開くようで・・・
調子のってガーガーやってたら鼻血が勢いを盛り返してきた。

かれこれこんなコトを4時間近く続けてます。





1個秘密兵器が出てきた。

『吸引』。
歯医者で必ず使われている、唾液を吸いだすマシーンだ。
これを使い出してから中々調子がいい。
とりあえず口の中に唾液が溜まることはなくなった。
けど喉の奥に引っかかってるのをとろうとすると・・・

おえええええぇぇぇ(;´Д`)

んでもってついつい吐いてしまった。



楽しいからずっと吸引の先っぽを口の中突っ込んでたら、
「あんまやりすぎると酸素不足で苦しくなるよ」
と看護師から注意を受け・・・

あえなく吸引タイムも終了。
やりすぎて呼吸困難とあまりにカッコ悪いんで。




ってな感じで淡々と書いてしまったのだが、
正直日毎に状況は厳しくなってます。
明日はなんとなく更新できないような気がする。
【Day10】アレルギー
今日のトピックは3つ。
結構しんどい1日だった。



前処置で使用した抗癌剤の副作用、
骨髄抑制が徐々に本格化しており、
昨日の採血検査で血小板が26,00まで
減少してたので今日は輸血実施。

これが予想外の展開となってしまった。

まあ他人の血液を体内に入れる訳だから
少々のアレルギー反応が出るのは非常に自然なことで、
今までも血小板の輸血で軽い蕁麻疹が
出たことはあったんだけど・・・


今日は軽く蕁麻疹が出た後に
全身が一気に赤く腫れ上がってしまった。
しかもすげえ痒いし。
肌も弱ってるから掻くとすぐ切れるし・・・
血小板が下がってるから出血すると中々止まらないし・・・。

ステロイド剤を投与してアレルギー反応を抑えることに。
夜10時になってようやく全身が落ち着いてきた。
とりあえず安らかに今夜も眠れそうで一安心。
けど一瞬マジでビビった。

なんだか全身火照るし動悸も激しいし、
看護師も1時間おきに検温&血圧測定で万全の体制を敷くし。




2つ目は口内炎、
これが愈々本格化して牙を剥き出しに襲い掛かってくる。

食欲不振に加えいよいよ喋るのも痛みでしんどくなってきた。
そこで処方されたのは麻酔薬入りのうがい薬。
歯医者で局所麻酔として使用されるキシロカインという薬を
生理食塩水に溶かして使用している。

これが中々強烈で、
うがい後は1時間くらい口の中がピリピリ痺れる。

麻痺させることによって痛みを感じさせないというシロモノ。
経口の痛み止めも服用して徹底的に痛みの排除を開始した。



明日は再度免疫抑制剤のメソトレキセート(4回目)
を点滴する予定だけど、
このメソを使用すると一気に口内炎が
悪化する強烈な副作用があって、
まだまだ来週は更に激痛が増すものと想定される。

既に痛み止めの切り札、『モルヒネ』がスタンバイ済み。
ってか麻薬です。
よく外科手術後の痛み止めに使用されてるもの。
まさか口内炎でモルヒネ投入することになるとは
思ってなかったんだが。。。




最後の1つは脱毛。

今日は2日ぶりにシャワーを浴びて洗髪してみたけど・・・
髪の毛の1/3はアッサリと抜け落ちてしまった。
一時的に落ち武者みたいな髪型になってます。

あんまりミスボラシイんでボウズにしようと思ったんだけど、
考えてみたら病棟から出ることを禁じられている我が身、
当然のコトながら床屋へ散歩する訳にも行かず・・・。
平日になったら理容師が病棟まで出張サービスして
くれるみたいなんで、
月曜日に丸刈りすべく土日は落ち武者バージョンで
ひっそりと過ごします。





参った。
【Day9】致命的な計算ミス
夢破レテ桜散ル。
ちょっと早いと思いつつも・・・
今日は担当医に社会復帰のタイミングについて聞いてみた。


順調なら3月上旬くらいの退院を期待してる自分としては、
まあ5月のGW明けくらいが現実的かなぁと思いつつ、
あわよくば新年度の始まりである4月1日に間に合わないかと、
退院後の1ヶ月間くらいのリハビリ・体力回復期間は
何をして遊ぼうかなぁ~~なんてね、
ここ最近勝手に色々と想いを巡らせていたのだが・・・。



現実はどうやらかなり厳しいモノらしい。
どうやらオレの考え方は根本的に甘かったようだ。



医師曰く、退院後、
少なくとも半年~1年くらいは社会復帰は困難と。

GVHD予防を目的に退院してからも
半年は免疫抑制剤の服用を続けるため、
その間は社会復帰は難しいというのが医師判断。

かなり驚愕のコメントだったし、
せっかく先行きに光が見えてきたと思った矢先の暗転だ。

「普通の生活をする分には全く問題ないですよ」
と言われても、普通の生活って何!?ってのが正直な感想。

家で朝起きてゴロゴロして・・・って感じらしい。
たまには外にでてショッピングとか・・・だってさ。
まあそんな生活ができることでさえ
今の状態を考えれば確かに天国だが・・・。



ひょっとしたら完全復活は早くても今夏、
遅ければ秋以降となるかもしれん。
あああああ最悪だ。気分悪いコトこの上無い。
けど自分ってのはつくづく悲しい生き物だと思う。
事態が好転するとすぐに更に贅沢な環境を求め続ける。
よく考えれば高みを目指してるともとらえられるけど、
より恵まれた環境を望んでしまうのは
余り心が豊かとは言えないね。



先ずは退院して、
例え家の中に押し込められようとも、
娑婆の空気の中で24時間生活できることに感謝しないと。



はぁ・・・けど半年間も何しよう。
体力取り戻す為には積極的に外に出るべきなんだろうけど、
あんまり遊んで過ごしてると会社にも説明つかないよ。

やれやれ。
【Day7】1週間経過
気付いたら1週間が無事経過した。

いよいよGVHD本格化する頃だろうか。
口内炎や喉の痛みも徐々に悪化しつつある。

加え脱毛がはじまった気配あり。
結構伸びちゃっただけに抜けると始末が面倒だ。

病棟から出れれば病院内の床屋でまたボウズにするんだが。
見た目が変わるってのは想いの外精神面に響く。

ちょいと鬱入るかもしれんなあ。ヤダヤダ。
【Day5】寝過ぎかな?
今日は良く寝た。
って言うか寝込んでた。
何がしんどいって訳じゃあないんだけど、
全身だるく完全に骨の抜かれた1日。


調子がイマイチ悪いのの原因として、
免疫抑制剤の血中濃度が高いことが挙げられている。

どうやらオレの体は普通の人に比べて
免疫抑制剤の体内循環が遅いらしく、
結果薬剤が過剰に血液中に残ってしまっている模様。
頻繁に血液検査を行って濃度測定はしているんだが、
中々理想的な点滴のペースが掴めないまま今日に至る。



もう1個。


肝臓の調子がイマイチ優れない。
これは免疫抑制剤の副作用の1つ。
肝機能の指標であるGOTとGPTが頗る高い。

GOT/168IU/L(正常:13~33)
GPT/290IU/L(正常:8~42)

これだけ見てるとエライ高すぎるような気もするんだが、
医師は「まだ大丈夫・・・」と言う。
酒飲んでないのに肝臓が不調ってのは何だか悔しいね。
つーかガンガン飲んでた頃より数字悪いし。



徐々にGVHDに蝕まれる我が体。
「順調に」調子が悪くなっているみたいです。
まあ仕方ないね。我慢の時間帯に突入だ。
【Day4】一気通貫
粘膜障害が悪化してきた感を受ける。
自分で見えないけど口の中・喉は既に真っ赤らしい。

昨日からの胃痛に加え、下痢まで発症。
これで口→喉→胃→腸と一連の粘膜達が、
軒並み炎症の被害に晒されていることになる。

粘膜障害の一気通貫。困ったものだ。



消化器官への負担を軽減するために
明日からは食事を全粥に変更した。
これで少しでも胃腸の調子が戻ってくることを
期待したいんだけど・・・

基本的に粘膜障害は骨髄抑制が回復して、
白血球が正常化(→生着)しないことには改善しないらしい。

少なくとも2週間くらいは今の状態が続くというコトか。
ホント不便な体になっちまったねえ・・・。
【Day3】胃の不調
今日は朝から胃の調子が悪い。
もっさりとした胃の重さに加え、
時折鋭い痛みが走る。

GVHD粘膜障害の幕開けだろうか。
既に飲んでいる胃薬に加えてガスターが処方された。
相変わらず薬漬けの日々だ。

明日からは口内炎が悪化すると予測される。
まあまだまだ先は長いしね、気楽に付き合ってくよ。



昼過ぎに胃の不調を担当医師に訴えたところ、
「今までが順調すぎた」と笑顔で一言。
順調すぎで万歳だよ。頼むからこのままでいってくれ。
【Day2】雪崩
完全冬眠状態のオレには一切無縁な話だけど、
ここ数年続いていた暖冬はどこへやら、
今年は相当冷えるらしい。

お陰様で桜の季節をしっかりキャッチ。
間に合う感じでの復活がいよいよ見えてきた。


寒冬とインフルエンザの流行は関係無いんだろうか。
中外製薬はタミフルでボロ儲けらしいね。
株価も最近は落ち着いたけどだいぶ上がったし、
つくづく世の中は微妙なバランス関係の下で
成り立ってると思う。



さて、今日は恐ろしい事故の話。
相変わらず大雪が続く東北地方、
なんと雪崩跡に秋田新幹線が突っ込むという
アクシデント発生。

同車両は結局5時間半立ち往生するわ、
一部区間は終日運休になるやの大騒ぎ。
死傷者が出なかったのが不幸中の幸いか。

この事故、もし2日前に起きていたら・・・。
オレに移植された骨髄が秋田新幹線に
乗ってきたのかは知らないけど、
万が一を考えていると何だか恐ろしい話だ。

確かにドナーが東北地方と聞いた時、
大雪で交通が麻痺したらどうなるんだろうとか、
冗談半分で色々考えてはみたんだけど、
現実に起きたら正直笑えない。

前処置で叩きのめされた我が体に注ぎ込む骨髄は無く、
ドナーから再度採取するのも正直現実味を欠き、
はぁ・・・どうなってたんだか。



まあこんなコト考えても仕方ないんだけど、
今日は何だか恐い思いをさせられた。
【Day1】1日経過
昨日のデキゴトが夢のようで、
まだ自分が生まれ変わったなんて実感は一切湧かない。

けど体の切れ味は悪く、
まるで自分の体じゃないみたいだ。

本当に実感が湧いてくるのは退院してからなのなあ。
そこからが新たな人生の第一歩って感じで。



やっぱ1日経過したくらいじゃあ劇的な変化は無いか。
好調からはさすがに程遠いものの平和な1日だった。
GVHDはまだ発症しないけど、
なんとなく口の中や肌が乾燥しだしている。



直接メールを下さった皆様。
なかなか返事ができなくて申し訳ないです。
ちょっとメールBOXが満杯で処理に時間がかかってます。
徐々に返してくんで気長にお待ちください。



それにしても変化の無い日々、記すことにも限界が・・・
【Day0】移植完了!!
午後8時30分、約4時間に亘る骨髄移植が無事完了した。

終わってみると何てこと無い、
あっという間のデキゴトだったかもしれない。

気分は上々、少々火照った感触に加え、
やや蕁麻疹がアレルギー反応とて出た以外は
順調極まりない感じだと思います。



移植の為に貴重な骨髄を提供くださったドナーの方。
最後になりますが、心から御礼申し上げます。
本日頂戴した新たな生命を胸に、
自分の為はもちろん、
世のため人のために粉骨砕身尽くしていきたいと思います。



本当に有難う御座いました。




また、ホントみんなには心配掛けて大変恐縮×∞。
今まで応援ありがとう。
お陰様で無事ここまでやってきました。


ここからが最後にして最大の山場と思うので、
引き続き力を下さい。

【Day0】ただいま移植中・・・
2006年2月8日午後4時30分。
ついに移植がスタートした。

ってことで現在真っ最中です。
今まで骨髄移植中にブログUPした人間は
いたんだろうか・・・(苦笑)。

やっぱり最初はすげー緊張したんだけど
ようやく落ち着いてきた感じ。

心電図モニターに写る脈拍数とか最初すげー早いのね。
緊張具合が画面上で表されてしまうのは少々恥ずかしい。



特に目立った変化も無く、
まあ若い女性の生き血が注ぎ込まれてるからか
やや体が火照った感じは消えないんだけど・・・
とりあえず移植開始からもう間もなく1時間半が
無事経過しようとしてます。




取り急ぎ御報告まで。
【Day-1】移植後の展開
いよいよ明日になりました。
今日は明日以降のざっくりとした展開のお話です。

体調は一昨日の吐き気どん底から
徐々に回復基調にある感じで、
少々ツライながらも何とか無事今日も乗り切りました。


今日から新たに1つ薬が増加。
その名も免疫抑制剤“プログラフ”。
これは移植後の最大の難関である
GVHD対策として使用するもの。
こいつの副作用で今日は体が1日中火照ってた。
これまた久々な感覚で何だか懐かしい(苦笑)。


GVHD(Graft versus Host Disease)とは、
ドナーから移植を受けたリンパ球が
我が体を外敵と認識して攻撃する現象で、
移植後100日以内に出現するものを急性GVHD、
移植後100日以降に出現するものを慢性GVHDと言う。


一言で言っちゃえば移植に伴う副作用みたいな感じだろうか。


主なものは以下。

【急性GVHD】
皮膚(湿疹、水泡)/粘膜障害(口内炎)/
消化管(下痢、血便、吐き気)/肝臓(肝機能障害、黄疸)

【慢性GVHD】
皮膚(色素沈着、乾燥、関節拘縮)/
消化管(食欲不振、便秘)/肝臓(肝機能障害)/
口(口内炎、乾燥)/目(乾燥)/肺(肺機能障害)



これ、かなりキツイらしいです。
色んな移植体験者のブログや日記を眺めてても、
ほとんどの人が移植後2ヶ月程は記録が中断している。
これも急性GVHDが原因なんだろう。

病棟看護師情報では特に口内炎・粘膜障害が危険との噂。
ひどい人は首が倍の太さに腫れ上がって、
口の中は血まみれ、唇もタラコ状態で血まみれになると。



げげげ。



想定を遥かに超えてる。



今更になってまたビビってしまった。





まあ用語解説はさて置き、明日なんだけど・・・
結構まだみんなの中で誤解があるんだろうか。
明日の骨髄移植は『移植』であって『手術』では無いよ?

オレはただ赤い血液みたいな『骨髄』の点滴を受けるだけ。
処置で言えば今もやってる点滴とまったく同じで、
体から出てるカテーテルと点滴パックを結ぶのみ。

非常に簡単に終わってしまうのだ。

やや臓器移植とゴッチャになりがちかもしれないけど、
明日は特に体にかかる負担は無いと思うんで御安心下さい。



大変なのはドナーの方で、
東北の彼女は全身麻酔で腰から
骨髄を1ℓ近く採取されてしまう。

こっちは体力的にかなり負担がかかるだろう。
頑張って欲しい。
無事採取が終わり退院されることを切に祈る。



明日午前中にドナーの彼女は
東北の病院の手術室で骨髄採取され、
採取された骨髄は昼過ぎの新幹線に乗って
東京のこの病院に届く。

だからオレの移植開始は多分夕方過ぎかな。
3~4時間で点滴を落とすって聞いてるから
移植完了が21時~22時くらいか。

骨髄はナマモノなんで採取後即日移植がルールなんだって。




移植後、急性GVHDがその猛威を振るうのはDay7前後から。
そこからの1~2週間が一番しんどいとのこと。

その後に控えている次のステップが『生着』。
生着ってのは移植された骨髄が正常にオレの体内で
働きだした状態のことで、
目安として血液中の好中球が500以上の日が3日続いた時。

生着期待はDay20~30の間くらいで
恐らく2月末~3月上旬くらいか。
この生着を無事に迎えるコトが今後の治療の最大の山場。

無事に迎えられればいよいよ社会復帰の見通しも立ってくる。



やっぱり職場復帰は早くても4月下旬~5月上旬だろうか。
その前のリハビリ期間にコッソリ花見とかしたいとは思う。
コッソリスノボは残念ながら叶わなかったんで・・・。
今年は寒いから桜も遅いのかな。
遅ければ遅いほど万全の体調で花見が出来そう。
楽しみだね。




けど気付いたら会社を休みだしてからもう5ヶ月が経過。
ホントあっという間のデキゴトだった。
周りを見ること放棄して目隠しで突っ走る。
そんな感じの5ヶ月だった。
あと2~3ヶ月の辛抱かな。ようやく先が見えてきたか。



頑張れオレ。
【Day-2】前処置完了
昨日の記事に対する皆からの「頑張れ!!」コメント。
オレはそれを見てて電車男を連想してしまった
不謹慎な男です。


結局昨日の夜は吐き気に耐え切れず・・・
21時頃に1発豪快に吐き戻してしまった。
これでもか~ってくらい出てきたので正直驚いた。
半年以上も痛飲生活から遠ざかってる自分にとって、
吐くって行為そのものがなんだか懐かしく新鮮だった。



やっとこさ前処置が完了しました。
6日間色々大変だったけどこれでちょっと一安心。
あとは淡々と明後日を迎えるだけだね。

今日は1日通して吐き気もだいぶ治まってきてるんだけど
結局ゼリーとポテトチップスしか食べれなかった。
どうしても食欲が出てこない。
病院食を目の前にするだけで気分が悪くなる。
こんなのじゃあ体力が落ちる一方だ。頑張らねば。




今日も外は寒かったらしいね。今夜は雪予報だとか。
んでもって明日は一転して暖かいらしいし・・・
季節の変わり目は体調崩しやすいから
皆さんも気をつけて下さい。
【Day-3】初体験
今日から薬がエンドキサンに変更された。

点滴スケジュールを見てても
何だかおかしいと思っていたけど、
薬が変わっただけで予防用の点滴が急増。

膀胱炎の予防薬が3本/日、吐き気止めが2本/日。
どんだけ強烈な薬なんだか・・・!?
ちょっとした恐いモノ見たさもあった。




んだけど・・・




否!!!




これほど強烈だとは思ってなかった。
久々に自分の考えの甘さに痛感させられる。

今日は1日中吐き気、だる気、頭痛に悩まされた。
治療経験豊富なオレでさえ経験したこと無い苦痛の連続。

それでも朝・昼は何とかメシを食べれたんだけど、
夜はゼリーをちょっと口にした瞬間猛烈な吐き気に襲われ、
結局何も食べれなかった。

吐いちゃえば楽になりそうなんだけど・・・
一度吐くことを許してしまうと
そっから先は吐き放題になりそうで、
今のトコはなんとか我慢が続いてます。



また、予てからの医師宣告通り激しく頻尿。
今夜はあまり寝れなそうです。とほほ。




一瞬の苦痛だから耐え抜きたいんだが・・・
心が折れた自分を想像すると不安で仕方ない。

何となく体のだるい感じが
造影剤でアレルギー反応出た時に似てる。
全身がちょっと熱っぽくなって、
心臓の鼓動、血液の循環が鮮明に脳に直接伝わってくる感じ。
あの時は無事生還できたから良かったものの・・・
寝るのが恐い。
寝付く時の感覚と意識を失う時の感覚がどうしても重なる。
寝たらもう起きないんじゃないか・・・って。


まあそんなはずは無いんだけど。


寝起きは悪いけど、それでもしっかり起きます。



読み返して思ったけど、
何だか今日はずいぶん弱気な内容になってしまった。
しんどかったなぁ・・・なんて思いつつも、
こんだけの長さの記事が書ける内は大丈夫なんじゃねー?
って気もする。



それにしても面会禁止ってのは酷だね。
人と会ってればその時間だけでも気はだいぶ紛れるのに・・・
つくづく寂しがり屋な自分を再認識です。恥ずかしい話だ。
【Day-4】心電図
いよいよ移植日が迫ってきてます。

別に今更ジタバタしたってどうしようも無いし、
改めて緊張感を堪能する訳でも無いけど・・・。

昨日・今日くらいにドナーの方が骨髄採取に向けて
入院してると思われる。
体調を崩さないようにお気をつけ戴きたい。
そして改めてこの有り難味を噛みしめる。



明日から前処置の抗癌剤が経口のブスルファンから、
点滴のエンドキサンに変更される。
早朝、深夜に薬を飲む為に起こされることはなくなるけど、
ここから2日間はホントにキツイと医者から脅されている。


何が一番ツライかって、頻尿で寝れなくなるらしい(苦笑)。
副作用の1つに出血性膀胱炎というのがあって、
この予防策とはしてとにかく体内に水分を大量に流し込んで
排出するのが最も有効とのこと。

ってことで、明日から2日間は6ℓ/日の点滴攻撃。
中生ジョッキで15杯くらいか・・・?(苦笑)

30分置きに便所に行かなきゃならない
生活ってのは如何なもんか。
ベッドの真横に便器というレイアウトに
今はじめて納得させられる。

前述膀胱炎もさることながら、
他にも腎機能・肝機能・肺機能・心機能障害等、
このエンドキサンっちゅーのは危険な香りがプンプンしてる。

早速今日から心電図測定マシーンが装着された。
これで心電図、脈拍は24時間体制で管理されることになる。

マシーンは過去にCT撮影の造影剤で昇天しかけたのと同じヤツ。
こういった形で再び出会うことになるとは思ってなかったけど、
病室やナースステーションで
「ピッ、ピッ」って機械音がするのは
いかにも病院、病人って感じでやや緊張。

パジャマの中が色んなコードでゴチャゴチャ賑わってる。
何だか気分が悪い。滅入る・・・。




さぁ~って。
明日から暫らく寝れないなら
今日は頑張って寝溜めしとかないと。

0時に最後のブスルファンがスタンバイしてるけど・・・
仮眠に突入します。
【Day-5】今日は節分
みんな豆まいてる?太巻き食ってる?
今日は病院食でも晩メシに豆が出た。
むしろ元気だったら節分の日に豆なんか食べないだろう。
これも何かの縁か。


今日で前処置のブスルファンは折返し地点を迎えた。
3日目ということで徐々に慣れも出てくるんだけど、
やっぱりそれより蓄積された結果の体調不良が重く出てくる。
全身のだるさに加え徐々に吐き気が強くなってきた(;´Д`)。

まだ嘔吐するには至らぬものの、
食欲減退著しく、さすがに病院食にはもう限界を感じつつある。
今日はペヤングに助けられた感多々あり。

再びカップ麺、ウィダーインゼリー等が
食生活の主役となる日も近いだろう。


医者・看護師・薬剤師は皆口を揃えて
「順調ですね(o^-')b」の一言。
この一言でほっと一安心。




もう1つ、最近肌の乾燥もひどくなってきた。
感染症予防の目的から無菌室はかなり乾燥状態が保たれている。
そのせいで肌はもちろん、目、喉なども乾燥でやられ気味。
カサカサ肌は痒い。けど掻けば肌が痛む。
もしキズがついたらそこがまた新たな感染源ともなり得る。
またイタチゴッコだ。やれやれやれ・・・。
【Day-6】前処置2日目
何となく前処置・ブスルファンの感覚を掴んだ感じ。

特に状態が急変することも無く、
無事平穏に1日が過ぎ去っていった。

副作用に関しても今日は目立って新しいモノは特に無し。
あと2日間はこの調子で乗り切れるような気がしてきた。



ってことで今日は残念ながら新しいネタは一切ありません。
強いて言えば・・・持ち込んだプレステのソフト2本の内、
早速1本をクリアしてしまった。

僅か3日目というハイスピードなデキゴト。
まだ先は長いのに・・・大丈夫かなぁ。

別にゲームばっかりやってる訳じゃないよ。
午前中は特ダネずっと見てるし、
午後は最近白い巨塔にすっかりはまり込んじゃってるし。
ゲームが簡単すぎたのだ。そしてつまらなすぎたのだ。







ムフ。
【Day-7】前処置開始
いよいよ今日から前処置がはじまった。

先ずは今日から4日間ブスルファンという経口の抗癌剤。
1日4回(6時、12時、18時、24時)の服用。

主な副作用は吐き気、脱毛、肝機能障害、痙攣等。
特に吐き気が強く出る人が多いらしく、
吐いた場合はもう一度薬を飲み直すことになるらしい。

幸い吐き気止めも駆使しつつ、今日は無事乗り切った。
ちょっと全体的に倦怠感が出てるけど、
そこまで極端な副作用は現状無し。




ってことで、今日は飄々とパソコンいじったり、
密かに今回から持ち込んだプレステを満喫したり、
あっという間に終わった1日でした。

やや面倒なのが、腎臓の保護を目的に
今日から24h体制の点滴が開始して、
1日で2ℓの水分を体内に流し込むから便所が近い。

まあベッドの横に便器があるっていう
素敵な無菌室構造なんだけど、
尿量チェックがあるから毎回コップに採尿して、
病室の外30mくらい先にある機械まで
運んで計測せにゃならん状況。

点滴スタンド片手に自分の小便で満たされた
コップ抱えて徒歩15秒。
我ながら非常に情けない姿だ。
途中でコケたりしたら大惨事だな、こりゃ。




最後になったけど念の為に前処置の補足説明。

今日からの前処置に至るまでに寛解導入療法、地固め療法と
2種類の化学療法(抗癌剤を用いた治療)を行ってきた。

寛解導入療法では抗癌剤で骨髄内の白血病細胞を破壊して
正常な状態まで持ち込んで、
地固め療法はその正常な状態の
長期維持・継続を目的として行われる。


一方、前処置では今までより遥かに強力な薬剤を
使用することによって、
骨髄を完全に破壊してしまうことを目的としており、
一旦体内の骨髄をスッカラカンにした上で
ドナーの骨髄を移植する。
完全に破壊された骨髄は自力再生することは困難な為、
この前処置を開始したからには
移植を受けない訳には行かず、
当然のコトながら最早ビビって逃げるわけにも行かないし、
万が一ドナーの体に何かあっても一転して大ピンチなのだ。




まあ今日から4日間は横ばいで淡々と
こなしていく感じになりそうです。

平和な毎日に乞うご期待!!
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