揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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退院から社会復帰へ向けて
お陰様で無事退院することができました。
それと同時に届く皆からの「おめでとう」の言葉。
本当に有難いし、心から「ありがとう」を返したい。

この場を借りて、
今まで応援してくれた皆に改めてお礼申し上げます。

皆の声が時としてオレを勇気付け、励ましてくれました。
ここまで無事辿り付けたのもホント皆のお陰です。
もう暫らく突っ走る必要があるんで
引き続きよろしくお願いします。





さて、実は退院したからって何でもOKって
訳じゃあ無いこの病気。
引き続き色んな制約の下で日々を送ることになります。

皆に気軽に遊びに誘ってもらう為にも・・・
病院でもらった我がバイブル『退院後の生活』から
今後生活する上での禁止事項をここで簡単にご紹介。

まあ期限はあくまで目安であって
医師の許可あり次第って感じです。



≪最低6ヶ月は禁止≫
- 温泉(湯中に細菌が・・・)
- ガーデニング(土中に細菌が・・・)
- 人混み(電車・バスはなるべく避けろとw)
- コンタクトレンズ(ドライアイで傷つきやすい)
- アルコール(免疫力を下げるらしい)
- ナマモノ(寿司・刺身・卵・半熟卵・チーズ・生肉・
ステーキはウェルダン限)
- 社会復帰(気長に行きまっしょい)
- セックス(う~む・・・)



≪2年間禁止≫
- 動物との接触(動物も多くの菌を保有)
- 工事現場への立ち入り(細菌が浮遊してるらしい)
- 加湿器(湿度が高い方が菌は繁殖力強い)
- 直射日光(皮膚の炎症はGVHDの原因となり得る)
- 不規則な生活



まあこんなトコかな。

面白かったのが『性生活について』の項目。
マジメな教科書のくせに、
「不特定多数の相手と交渉を持つことは避けましょう」
「口や肛門を使った行為は、絶対に避けましょう」
とか書いてある。

けどこんなの破って合併症→入院はあまりにカッコ悪い。
色々と今後を深く考えさせられてしまった・・・。




まあGW明けくらいまでは
比較的大人しく過ごそうと思ってます。

MJはしたいと思うけど・・・徹夜はちょっと無理だね。
とりあえず地元フリーで
こっちもリハビリしないといけないんで、
MJ readyとなったらここで告知します。

まあ10万くらい浮いたらかなあ・・・。






退院初日、今日はちょっとした買い物に出かけました。
近所のビックカメラで液晶テレビを購入。
なんと実家の自分の生活空間にテレビが無かったので・・・
居間のテレビは親の寝室の横なんで
寝た後はちょっと見ずらいし。

けど驚いたのは価格崩壊ぶり。
37型の液晶テレビがもう30万円を切ってるじゃないか。
2年前に50万出してプラズマ買った
オレは一体どうなるんだ・・・。

ちょっと切なくなりました。


まあこんな思いができたのも退院できたからっちゅーことで。




ついでに、近日中にメガネを新調予定。
今日は下見に行ったけど、
ちょっと一目惚れしたフレームがあるので。
週末にでも買っちゃおうかなって思います。


んじゃんじゃ。久々更新でした。
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【Day48-(2)】退院内定
ウィルス検査の結果は陰性でした。
ってことで余程の大事件が発生しない限り
明後日(木曜)退院します。

暫らくは実家の方に引っ込もうと考えてるけど、
実家の近くにも駐車場を借りて、
今の部屋との行き来が車でしやすいように手配済み。

さすがに実家近辺まで遊びに来てくれとはいいずらいので、
皆に会うときはなるべく都内で、
そして遊んだ時は自分の部屋に泊まるってことで
暫らく対応予定です。

食事をはじめ、行動範囲などかなりの制約が
暫らくは課されるんですが、
そこらへんは何卒ご理解戴ければ助かります。



ともあれ無事退院できそうです。はあ・・・長かったよ。
社会復帰は早くても夏かなあ・・・。
暫らくはゆっくりと休みをもらってリハビリに専念します。
【Day48-(1)】チャンス到来!?
今日も自分の部屋からです。
昨日の夕方に帰ってきて、
もう少ししたら病院に戻るんだけど・・・。



実は昨日部屋に帰ってくる前、
担当医から退院をほのめかされました!!

ちょっと古いけど・・・
キタ━━━(゚∀゚)━━━! !!って感じだ。

と言うのは、

やはり2週間前に出たウィルスが気になるようで、
昨朝の血液検査の結果ウィルスが検出されなかった場合は、
「早ければ水曜(ってか明日!!)にでも退院しようか?」
ってさ。

ようやく大胆に外の空気を吸える日が見えてきました。

この検査結果は今日の夕方に結果が出る予定で、
これから病院に帰ったらバラ色報告が出来るかもしれません。

けど万が一またウィルスが検出された場合は、
最低でも1週間は抗ウィルス剤の点滴をする必要があって、
必然的に退院も来週以降へ先延ばしとなってしまう・・・。





さあ、運命の検査結果や如何に。
そろそろ病院に戻る準備をはじめないと。
晩飯は一人でラーメンでも行こうかな。
【Day44】引越し
こんばんわ。
今日も変わらず自宅からの更新です。
相変わらず病院を避ける日々が続いています。


先ずは前向きな話を1つ。
先日紹介した、
熱源とされていたウィルスが完全消滅しました!!
ここ2日間は解熱剤も一切使わずに
安定した日々を過ごしています。

これが何を意味するかと言うと・・・
いよいよ退院に向けてカウントダウンが
開始したっちゅーコトです♪

退院するにあたり残された問題点はあと1つ。

実は血小板が全然増えてこないことに悩まされてます。
前にも説明はしたけど、
血小板ってのは血液を凝固させる成分で、
これが少ないと出血時に中々止血できないばかりか、
血管が自壊して体に赤い斑点(内出血みたいなモノ)が
出てきてしまいます。

血小板は骨髄から作られるもので、
他に骨髄から作られる白血球や好中球は絶好調に増加して
今や一般ぴーぽー並みの水準に達しているのに・・・
依然として血小板だけが減少傾向、
3日に1度くらいのペースで輸血補充が
必要な状態にあります。

先だって消滅したウィルスが
血小板を食い潰していた可能性もあり、
来週は一気に増加が期待されるトコロなんだけど・・・
引き続き要観察。



早ければ来週末の退院もありえるんじゃないかなぁ・・・
って祈って止まない今日この頃です。



全体的に順調な経過を辿っているせいか、
ついに今日午前中、
看護師長命令により個室から相部屋への転居を
余儀なくされちまいました↓↓↓。

ってかあまりに急な話すぎて荷物がまとまらない。
引越し先の二人部屋の収納がかなり狭く、
大量の衣服が入らなくて大ピンチ。

しぶしぶと今日自宅に持ち帰ってきたところです。
そもそもこの二人部屋には相当無茶があって、
他の病棟の二人部屋とは違って、
ここだけは一人部屋のスペースに
無理矢理ベッドを2床突っ込んでる状態。

そりゃ狭いわ・・・ってな感じで
非常に窮屈な世界に追いやられてしまいました。

まあこれも退院間近の証と勝手な前向き解釈で
何とか乗り切ろうと思うけど、
今まで以上に病室・病院から遠ざかった生活を
送ることになりそうです。

病院に留まらずとも今までと変わらずに
皆が相手してくれると信じてますw。
ホントよろしくね・・・。




最近ヒマ潰しとして大活躍してくれているFF12。
これも寂しいことにクリア間近な感あり。
気付いたらプレイ時間が50時間を突破してます。
どんだけヒマなんだか。そんだけヒマなんです。


ってことで、これからまたFFタイムに突入。
自宅に帰ってきても結局はやってることが何ら変わらない、
そんな寂しい一人暮らしの青年でした。
【Day34~41】臨界点
みなさんご無沙汰してます。
外はだいぶ暖かくなって桜も徐々に開花する頃、
季節の変わり目ってコトで風邪も流行ってるらしいね。
無理はしないで適度に手抜きつつ頑張ってください。



どうしてもブログ更新ができない自分がちょっと情けない。
変に心配掛けちゃってる感じが凄い嫌だ。
この1週間も色々とあったなあって振り返りつつ・・・。


先ずは体調編。

ずーっと続いていた熱は徐々に下がってきた印象あり。
って言うのは、24時間効果が持続する
解熱剤を毎日点滴してる為。

ここ数日間は37℃程度で熱も収まっていて比較的元気です。
これが薬の効果なのか、
それとも実力でねじ伏せているのかは不明。

けど何となく気分は上々です。



一方で新たなウィルスの感染症が判明。
移植後1ヶ月くらいで発症する
ケースが多い一般的な感染症で、
そんなに心配はいらないみたいだけど
毎日抗ウィルス剤の点滴中。

このウィルスが今までの発熱の原因と
なっていた可能性もあるらしく、
ここは徹底的にねじ伏せて復活したいトコ。
焦らずじっくりだね。





次にちょっとメンタル面な話。
やはり1ヶ月を超えもう間もなく
2ヶ月にもなろうとする軟禁生活。

精神的ストレスがどうやら臨界点を
振り切ってしまった先週火曜夜。

夜中に突然目覚めて妙な不安感と共に病棟を徘徊した後に、
病室に戻って一暴れ。

今度はナースコールを押しておきながら、
自分からナースを迎えに行く積極的なプレイまで。

未遂に終わったものの、
あわやナース襲い掛からんとする勢いは正に暴君。

結局1時間を超える説得工作と、
精神安定剤の導入によって
何とか落ち着きを取り戻し事なきを得た。




こんな夜が2夜続いた。




ここから大幅に入院生活に動きが出てくる。



さすがに担当医もストレスが
溜まっていることを懸念したのか、
簡単に外出・外泊許可を獲得できるようになった。

木曜夜からメシは全て外で食べるようになって
今や食欲も完全に復活気配。

土曜・日曜・月曜と外泊3連発。
実は今も自分の部屋で野球観戦中。




ってことで久々に近況報告でした。
元気なんだけど・・・
残念ながら退院はまだ先になりそうです。


まあ今更慌てたってしょーがないからね・・・。
【Day33】点滴が外れた日
今日は記念すべき日。
ついに体に繋がれていた点滴、カテーテルが一掃された。
と同時に免疫抑制剤も飲み薬へと変更。
着々と退院へのステップを踏んでいる感じかな。



前処置から数えて40日間以上連続で
点滴繋いでたコトになるだろうか。

さすがに外れた瞬間は感無量だった。

早速夕方から妙なハイテンションに襲われて、
夜の銀座を上下赤のパーカー・ジャージで闊歩する始末。
変態です。

帰宅途中のサラリーマンの視線が突き刺さるもこれがまた快感。
けどやっぱり外の空気はいいもんだねぇ。

明日は外出してドコ行こうか。
たまには家に帰ってゆっくり風呂に入るのもアリだな。
なんだか行動範囲が一気に広がってかなりいい感じ。




ちょっとしたルンルン気分のホワイトデー前夜でした。
けど熱は下がらないんだなあ・・・。なんでだろう。
【Day32】気付いたら1ヶ月経過だ
最近オレがブログに飽きてきたんじゃないか
って声が聞こえてくる。

その通りです。じゃっかん倦怠期に突入気味。



そんな冷めやすいタイプでもないんだけど・・・
どうも体調が悪かったり更新が面倒だったりで
今月入ってほったらかしだ。

これはこれで変な心配を皆にかけることになるんで、
今後は細々と一言でもなるべく毎日綴ってくことにします。





さて、心配を掛けてますしゃっくり&熱のダブルパンチ。
その原因として疑われた肝臓横の袋と液体。
その結果がだいたい出揃ったので先ずは御報告。

結局袋の中身はほとんどが血清で、
膿やウィルス性の細菌等は一切検出されず。
通常は外傷等があった時に肝臓が傷ついて
出来たりするらしいんだが、
どうやら移植等でボロボロになった我が躯は
勝手にこんな袋を創出した模様。

結局この水分(血清)が横隔膜を刺激していたのは事実で、
カテーテルで数日間中身を外に出してやったら
ピタリとしゃっくりは止まった。
けど細菌発見されずってことで熱の原因では無いことも判明し、
依然として原因不明の発熱は継続中。

かれこれ2週間超だろうか。
今日も午前中に38.2℃まであがった。





ストレスの溜まりすぎだと医師に直訴したところ、
昼飯を食いに病院の外に1時間だけ脱出する許可をゲット♪
何でも言ってみるもんだね。
こんな完全個室の無菌室で1ヶ月以上も軟禁生活してたら、
そりゃ脳ミソも溶けるしストレスも
爆発寸前のトコまでやってくる。

どうしてもラーメンが食いたかったので
東銀座のお気に入りのラーメン屋へ。

徒歩10分・・・なんと店が閉まってる。日曜だからか?
無念・・・ってことで妥協して隣の吉野家で
豚丼喰らって帰ってきました。



有意義だったのか不毛だったのかはようわからんけど、
久々に日差しを浴びてちょっとは気分転換ができた感じ。






そして朗報は立て続けに。
病室に戻ると、医師から「明日で点滴を全て外そう」との一言。
ついに鎖の呪縛から野に解き放たれる時が来た。
こりゃうまくいけば来週末あたりは外泊とかできるかもね。

現状、個人的には3月末の退院を狙ってます。
皆に病院に遊びに来てもらうタイミングを失いつつある・・・。
これはこれで寂しいので、もう熱があろうが関係無し。
気合いの応対を見せるから気にせずに病院までお越し下さい。

本当にヤバかったら遠慮せずにドタキャンするから安心を。
連絡いつでもお待ちしてます。
あ・・・けど長時間&大人数はまだちょっと勘弁ね。
ってことで。




んじゃまた。








家族の誕生日に綴る感謝の気持ち。
先週木曜、3月9日は母の誕生日だった。

決して体が強い訳でも無く、気丈な訳でもない母さん。
オレのせいでどれだけ心配し、心を悩ませてるか。

それでも毎週3日は病院まで足を運んでくれる。
車で往復3時間の道のりを文句ひとつ言わずに。

いつも本当にありがとう。
面と向かってだと恥ずかしくて言えないから、
コッソリここでお礼を言わせて下さい。

感謝してます。

けど無理は絶対にしないでな。
いつも言ってるコトだけどこれだけは物分りが悪い母。
もういい年なんだから・・・知らずに体に負担かかってるよ。
倒れられたらこっちが困ります。
これからもお互い頑張っていこうね。
【Day26~27】熱・しゃっくりの原因は?
相変わらず原因が見えぬまま明けた週末。
唯一見えてきたのは熱としゃっくりの連動性に関してで、
総じて熱が上がりだす前触れとして
しゃっくりが頻発するようだ。




週明け月曜、Day26。

継続的に続けてはいるが、念入りに全身の撮影検査を実施。
胸部・腹部のレントゲン・CTに加え脳MRIを実施。
その結果、いままでの写真には写っていなかった影が
腹部CTで撮影された。


患部は肝臓外周。
膿瘍みたいなものか、膿みたいな水分が溜まった袋が、
肝臓の外側に厚み1.5センチ、幅7センチ大に
張り付いているのが発見される。

これであれば横隔膜刺激の原因にもなり得る為に
しゃっくりの原因の可能性あり、
またウィルスや細菌等の感染に
起因するものであれば発熱とも通じる。

ようやく問題解決に向けて一歩前進した感じだ。


一体その水分が何者なのかを判断する必要があり、
翌日に穿刺して中身を取り出し、
細菌培養等の詳細検査をすることに。

患部自体の厚みが薄いので
プロフェッショナルの放射線技師に依頼し、
レントゲン・超音波で患部を撮影しながらの検査となる模様。








明けてDay27。

検査時間が確定しない為、朝からメシを抜かざるを得ない状況。
午前中に放射線科の医師と連絡がつき、
検査自体は14時開始が決定。

結局検査前はアロエヨーグルトしか
食べることが出来なかった・・・。


大掛かりな処置、検査の前っていのは必ず主治医から
医療行為の内容に関し詳細説明がある。
今回も例外では無かったのだが、
穿刺に加えドレナージ術と言って、
刺した針から水分を吸い出してしまう処置、
更に加えて空けた穴にカテーテルを通し、
継続的に水分の発生状況をモニタリングすることとなった。
(ってことでまたもやカテーテル生活突入です)



今回一番ビビらされたのは、処置前に着替えさせられたコト。
マルク、CV挿入、髄注程度は
全部パジャマ着たままやっていたんだけど、
今日は手術着に着替えての処置実施。
人生では3度目(過去2回は全身麻酔・・・)。


何が行われるんだろう・・・
って感じで処置室へ連れ込まれてしまった。



残念ながら処置の内容自体は横になって
腹上で実施されたため殆ど見えず、
コト細かに状況報告は出来ないんだけど・・・
とりあえずスゲー痛かったです。はい。
これは間違いない。






そしてただいま午後11時半。
熱は37.7℃と中途半端、
しゃっくりはとりあえず落ち着いてる感じ。

こんな感じで沈静化してくれればいいんだけど・・・
今日の検査結果はだいたい今週中に
出揃うと思うんでまた報告します。







んじゃオヤスミ。
【Day19→23】Weekend Flash
久しぶりの記事更新です。
気付いたら今週も平日が終わっちゃっててややビックリした。
そんな訳で、今週のトピックは!?って感じのタイトルです。



色々大変な1週間でした。



とりあえずは自分の体調から。



熱は依然下がらず、その上原因不明の状態が継続中。
1日に2回ほど38度台後半まで熱が上がって、
解熱剤(錠剤&点滴)を使って抑えることの繰り返し。

徐々に体力が蝕まれてる感じがする。


次に来る脅威はやっぱりしゃっくり。
そういえば小学校の遠足のしおりに乗っていた童謡で、
『びっくりしゃっくり』って歌が好きだった。
『鼻がムズ ムズムズムズ ムズムズ ムズムズ~』って歌。
みんな知らないかな。

最近は17~20回/分のペースでしゃっくりを量産してる。
寝てるときも飽きずにしゃっくりしてるらしい。
ナースもやや呆れ顔。

っていうか、実はしゃっくりは昨日までは最大の脅威だった。
けど昨夜でちょっと落ち着いたので楽になってきた。
前の記事に対するコメントで
皆からは色々と対処法を教えてもらって、
自分でもネットで調べたりして試してみたんだけど・・・
やっぱりしゃっくりに対する特効薬ってのは無さそうだ。



今回試したのは・・・

- 水を一気に飲む
- 水をゆっくりちびちび飲む
- 下を向いてコップを上唇につけて水を飲む
- 息を目一杯吸って暫らく止める
- ご飯を一気に流し込む
- 柿のヘタを煎じたエキスを飲む
- プリンペラン・アタP(制吐剤)
- コントミン(制吐剤)

残念ながらコイツら全滅でした。
ではしゃっくりの勢いがどのようにして抑えられたのか。

これは自分で「止まるはず!!」って思って、
ナースにも事前了解取り付けてチャレンジしてみたんだけど、
「吐く」ということ。

嘔吐によって横隔膜に刺激を加え、
痙攣を制御するという医学的根拠もあり!

まあ吐くこととしゃっくりが続くこと、
このどっちが苦しいと判断するかは状況次第じゃないかなぁ。
少なくともオレはしゃっくりが続くコトに限界を感じていた。
躊躇無く洗面器に向けて口を開き、勢い良く指を突っ込む。




そしてしゃっくりは止まった。
今日は時間帯によっては
何故かしゃっくり登場することもあるけど、
基本的には落ち着いた平和な1日で、
苦しかったのは熱くらいかな。




そうそう、
熱とかで苦しんでるドサクサに紛れて一昨日マルクやった。

移植後初マルクだ。

ここで最近からブログを読み出した人用に簡単な用語説明。
マルクってのは胸骨(or腰骨)に太い注射を突き刺し、
中から骨髄を採取する検査のコト。
そんでもって結果は非常に良好で癌細胞は見当たらず、
オレの骨髄とドナーの骨髄の競演が確認されたとのこと。

つらい日々の中で久々の前向き情報だね。
ほっと一安心できた。




さらに1コ追加で思い出した。

月曜日(27日)にはカテーテルを抜いちゃってます。
これは熱の感染源として疑わしきは
排除せよってういつものパターン。

結局カテーテルが原因では無かったとの検査結果を受領。
これもいつものパターン。





以上、今週のトピックでした。






話は変わるけど3月1日(水)未明、祖母が急逝した。
享年81歳、死因は心筋梗塞。
水曜、平日昼間にも関わらずオヤジが突然病室にやってきて、
ナンダナンダと突然訃報を告げられた。

4人の祖父母の中では一番優しかったというか、
一番甘やかしてくれたという印象が残っている。

ばーちゃん家の近所に駄菓子屋があって、
「これでたっちゃんお菓子かっておいで」と小銭をくれた。
『たっちゃん』ってオレを呼ぶのもばーちゃんだけだった。

昨年イラン出張の土産でペルシャ絨毯を買って送ってあげたら、
凄い大喜びしてくれたのが懐かしい。
ばーちゃん家は店をやってるんだけど、
店の入り口入ってすぐ、
一番目立つ壁にかけてくれていると聞いた。

最後に会えたのはいつだったろうか・・・去年だったかな。
自分がこんな状態で通夜にも告別式にも
参列できず残念極まりない・・・。

ばーちゃん、退院したら墓参り行くからな。
四十九日には間に合うだろうか・・・。



とりあえず今夜も西の空に向けて合掌・・・。
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