揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
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当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
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2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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そして再び・・・
みなさんこんばんわ。ゴキゲン如何でしょうか??

今日は少々Shockingな御報告があります。
一部の人は既に匂いを感じ取っていたみたいですが・・・

今日の外来診察にて、
晴れて軟禁生活に舞い戻るコトが確定しました。
そう、再入院ってヤツです。



不幸中の幸い?再発って訳じゃないんだけど・・・
慢性GVHDによる肝機能障害が想像以上にヒドイ感じで、
しっかりと安静にした上で
治療にとりかかる必要あるとの医師判断。

まあ何となくこうなるだろうって予想はしてたんだけどね。
それを見越した上で、週末はどうしても外出したくて
浴衣を着たりしました。



順調にいけば1~2週間で退院できるみたいなんだけど、
投薬治療自体は少なくとも年内一杯くらいは
かかっちゃうかもしれん感じ。

今年の海は諦めたけど、
秋のゴルフ、冬の温泉・スノボにまで
影響が出るのは少々許せないね。



まあ、ナニワトモアレ暫らくゆっくりとさせてもらいます。
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和(なごみ)
昨日は毎年恒例(?)の浴衣ナイト。
日本人が日本の夏を満喫するにはやっぱり和服が一番!!

4年前に念願の浴衣をゲットして以来、
毎年の夏の楽しみの1つ。

去年までは花火大会に浴衣で~のパターンだったけど、
今年は普通に浴衣を着てメシを食おうっていう会に参加。

銀座に突如として現れた
浴衣集団として注目を浴びてみました。
(つーかただ単に浮いてただけっていう噂もあるが・・・)




今回は今まで持っていた青の浴衣に加え、
新たにベージュを一枚新調。
はじめてワンタッチの帯にもデビューしてみました。
これ便利だねー。しかも結び目がスゲーキレイだし。
不自然なくらい。

けど便利なワンタッチに慣れる事で
本当の結び方を忘れないか少々不安。



みんなはビールをたらふく飲んでたけど
禁酒のオレはひたすらウーロン茶。

やっぱり夏は浴衣にビールが1番だね・・・
ちょいと切なかった。

それにしても何で和服はこうも涼しいのか。
夜の街を闊歩してるだけで清涼感溢れる感覚。
脇から風が通って反対側に抜けていく。

ホント日本人に生まれて良かったと思った一日でした。
梅雨が中々明けず変な天気が続く中、
久々になごんで癒された一日でした。
Emergency Call
昼前に突然知らない番号から着信アリ。
出てみるとそれは主治医からであった。



曰く・・・
やはり一昨日の血液検査の結果が引っかかるらしい。

肝炎、他ウィルスの検査は全て陰性だったんだけど、
急遽月曜日に病院に呼び出されてしまいました。
マルクをするそうです。

白血球、ヘモグロビン、血小板等の値は至って正常で、
再発云々というよりは
正確に肝機能障害の原因を突き止めておかないと
治療方法が180度変わってくるから。らしいです。



そういえば、何だか今日は午後から体がだるく感じた。
頭もぼぉーっとするし・・・
息切れは全く無いんだけど、
なんだか暗雲立ち込めてきました。

ホントに困った体です。
頼りないったらありゃしない。
脱・珍痛/一難去ってまた一難
この1週間くらいはだいぶ膀胱炎の調子が良くなってきた。
頻尿も無事解消されたし、放尿時の激痛も感じない。
どうやら地力でウィルス撃退に成功した模様です。

今日の外来診察における尿検査からも血清は検出されず、
およそ1ヶ月にも及んだケツニョウの日々から卒業できました!!

先ずは一安心。





なんだけど・・・




一難去ってまた一難?




どうやら肝臓の具合がスコブル悪いようです。




温厚で甘いとされる主治医から「禁酒」宣言が出ました。
まー別にそこまで酒に依存した日々って訳でもないから
全然いいんだけど・・・

γ-GTP、GOT、GPT、ALP等の肝機能を示す数値が
軒並みメーター振り切ってます。

非常に危険な兆候です。

GVHDの可能性が高いんだけど、
万が一に備えて肝炎のウィルス検査も急遽実施。

ようやく打ち切り間近とされていた免疫抑制剤の量も、
退院当初とほぼ同水準まで増量されてしまいました・・・。

スゴロク「退院生活」で
振り出しに戻ってしまったってコトかな・・・。
豪華寿司ツアーもだいぶ先送りとなりそうです。





つーかオレやばくないか・・・?
久々に身の危険を感じずにはいられません。
また入院でもしてゆっくりした日々を
過ごすのもアリなのかも・・・。

そんな考えがふと脳裏をよぎった今日の昼下がりでした。
1ヶ月ぶりくらいの晴天、
ピーカンなのに心はどしゃ降りでゴザイマス。



合掌。あーめん。
続・珍痛
今日は定期検診の日。
先週の尿検査の結果が出た。

どうやらウィルス感染による膀胱炎らしいです。
BKウィルスってのが原因で、
これは普通の人に対しては悪さをしないウィルスらしいが、
免疫抑制中の我が膀胱に対しては攻撃的な模様。

残念ながら治療薬はまだ存在しないとのこと。
地力で克服するしかないんでまあ気長に頑張るとします。





この他はボチボチかな。
若干肝機能の低下が窺え、
これはGVHDの可能性もあるけど、
膀胱炎対策として飲んでた抗生剤の影響かもしれず。
とりあえずは様子を見ることになりました。




慢性GVHD。
口内・唇の炎症が悪化してます。
やや食事をする上で不都合が・・・
熱いモノや辛いモノが全然食べれません。
困ったぞう。


体重も漸減傾向にあり。
体脂肪10%を切りそうな気配。
スリム&ビューティ?
大量の飲水が更に肉体のスリムアップを助長します。
激・珍痛
社会復帰して今日が6日目。
早くも会社を休む事態が発生してしまいました・・・。
そう、体調が悪いのです。



移植後ってのは前にも説明したように
色々なGVHDが出てくる。

GVHDってのは、体内に他人の骨髄が
入ってきたことによる拒絶反応。
どうしても体内で異物と認識して
激しいバトルが展開されてしまうのだ。

移植後100日以内に出てくるものを急性GVHD、
100日以降に出てくるものを慢性GVHDと呼ぶ。



例えば肌の色素沈着。
肌がこわばって、乾燥して、やや色黒くなってしまう。

元からオレは地黒なんだが、
会社復帰してからいろんな人に
「ずいぶんいい色に焼けてるね」って言われた。

まるで会社を休んで長期間海外で
バカンス満喫してたような小麦色の肌(苦笑)。
う~む。これは中々説明に困る。

あと最近は口の中が全体的に口内炎気味。
唇の乾燥もやや気になる。




そんな話はまーどうでもいいんだが。
最近の体調不良は全くベツモノです。




それは・・・



っと、話を始める前に。
食事中の方、先ずは目の前のゴチソウに
集中した方がいいでしょう。





あと、自分は純情だ!!って言い張る人。
酔っ払っても下ネタは絶対にあり得ない!!
って言い張る人。
このウィンドウを早急に閉じることをオススメします。




まあ俺の周りにはそんな人は一切いないと思うけど。





さあ、皆さん。
心の準備は宜しいですか???






実は・・・








2週間前くらいから・・・








珍宝が異常に痛いのです。



特にひどいのは放尿時。
激痛が全身をかけずり回ります。



想像してください。
放尿時に尿道から、
聖水と一緒に縫い針が尿道を突き進んで来ます。

ところどころで引っかかって、
尿道の側面を引っ掻き回します。

今週に入ってからは、
放尿時のみならず夜中は恒常的に激痛。
お陰で全く安眠できません。



そのくせ、やたらの頻尿なんです。
すぐに便所に行きたくなる。30分に一度くらい?
そのくせ、行ってもそんなに出ない。
それでも欠かさずに襲い来る激痛。

正直やりきれません。

夜中だって例外じゃなく、
2時間くらいに1回はトイレでお目覚め。

会社に行っても30分に一度くらいは席を外すわけよ。
まあ便所に行ってるからしょーがないんだろうけど、
あんまり周囲から見ていいもんじゃないよね。

いくら仕事が無いからといって、
オフィス内をほっつき歩いてるようにしか見えないし。



自分でも色々とインターネットで調べてみた。



先ずは疑わしきは尿道炎(膀胱炎)。
その代表格は淋病、クラミジア等の性病系。


けど・・・
これは身に覚えが無いから消去。


次が尿道結石。
これはめちゃめちゃ痛いらしいね。
ちょっとビビっちゃいます。


他、前立腺肥大、前立腺癌などの、前立腺関連病。
けどこれは40代以降に多い病気で、
いくら精神年齢が闘病生活で老け込んで
40代後半くらいって自覚するオレでも、
まだまだ肉体は20代、せめて30代前半くらいと信じてる。



こーやって色々調べてみると、
なんだか性病系が一番気楽に思えてきた。

けど、性病系は珍宝の先端から膿が出てくるもので、
残念ながら珍宝にそんな兆候は一切みられない。



冒頭で2週間前から激痛が・・・って述べたんだが、
実はこの2週間何もしてなかった訳ではない。

先週の月曜に、実は近所の泌尿器科で診察・検査を受けた。

そこでは淋病、クラミジアは
完全にシロ(当たり前)だったんだけど、
単なる尿道炎だから抗生物質を飲んでれば治ると言われた。



それからはや10日が経過。
一向に回復傾向は見られない。
ってことで、今日は会社を休んで
愛しの主治医の元へ行って来た訳です。




結果・・・






膀胱炎と認定されました。。。





免疫抑制剤を飲んでいる為、
普段から体内にいるようなバイキン、ウィルス等で

普通の状態だと問題は無いようなものでも
アッサリ感染してしまう。
恐らく前々から体内(腎臓、膀胱など)に
潜伏していたヤツが、
弱った体を攻撃しだしたものと思われる。


バイキンによる感染症であれば抗生剤で治るらしい。
まあ1~2週間もあれば回復するのが一般的とのこと。


しか~し。
ウィルスだった場合は、残念ながら治療薬が無いとのこと。
厳密に言えば海外の薬であれば治療薬はあるのだが、
保険適用外の医薬品らしく、えらい金がかかるらしい。



ってことで、
ウィルス感染は自分の免疫力で克服するしかない模様。

この結果は来週の診察時にでます。
ウィルス感染の場合は、
1~2ヶ月くらいはこの痛みと共存せざるを得ないんだって。
参ったよね・・・便所近いし、夜も眠れないし。




日常生活の上では、
とにかく水分を多くとることが大事だってさ。
元からオレは水分摂取が多く、
毎日2ℓくらいは飲むんだけど、



「だったら頑張って4ℓ飲むように」
って言われてしまった。



おいおいおい。
2ℓのペットボトルを1日に2本ペースですか??
一週間で14本!?ずいぶんゴミが出るなぁ・・・。




早速帰ってから実践してます。
ひたすら水を飲む生活。
いや~前にも増してトイレが近いね。
15~20分置きに便所行ってるよ。



せっかくスーパーでブルーレット置くだけを購入して、
今日からトイレがバラの香りムンムンなのに・・・
普通の人の4倍くらいのペースで消化しちゃってます。




今夜は安眠できるんだろうかぁ・・・はあああああ。
けど明日からまた会社に戻る予定。闘えサラリーマン!!
とりあえず2日行ってみて・・・
昨日・今日出勤してみた。
軽勤務ってことで10時~16時の6時間勤務。
しかも昼休みが1時間あるから実働5時間。
これじゃあ学生のバイト感覚だね。


体力的には全然問題なさそうです。
けど思ったのが・・・やっぱヒマだ。

みんな過剰に気を遣ってくれるのは有難いけど、
中々仕事が回って来ない。

しかも夕方16時を過ぎると「帰れ帰れ」攻撃。
かなり強烈で・・・追い出される感じで帰ってます。

朝起きるのが8時45分くらいで、
家を出るのが9時20分くらいで、
17時前には家に帰ってきてしまいます。

驚くほど自分の時間が長い。
なのにこれと言ってすることもない。
会社でブログ更新しようと試みたけど、
これは中々勇気がいってまだ今のオレにはできませぬ。




大幅に風貌が変わったけど、やっぱり皆気付いてくれるね。
だいぶ心配してくれていたみたいで、
ヒトコトヒトコトが非常に有難く感じる。
その喜びを噛みしめてるうちに1日が終わる。

改めて。

自分はシアワセモノです。




けどやっぱヒマは嫌だ。
仕事をください。
復活。働くさ。
どーもどーも。
今日は午前中に会社に行ってきました。

復職に向けた人事・上司・医務室との作戦会議。
どうやって腐りきった脳ミソを活性化させるか。

なかなか悩ましい問題です。




んでんで、明日から正式に職場復帰することになりました~。
結局10ヶ月も休んじゃったことになるね。
最初は窓際へ吹っ飛ばされることも危惧されたんだけど、
結局無事もとの部署に帰ることができて一安心。


早くも仕事盛りだくさんな気配。
やることがあるのは嬉しい限りだが・・・徐々にね。


さてと。今日は早く寝るぞ~!!
サッカー無くて良かったさ。
つーか仕事しながらサッカー見るのって厳しくないか?
みんなよく頑張ってるなぁと思わず感心しちゃったよ。
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