揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
管理人と直接絡むには こちらまで直接メールを!気軽なダメ出しを待ってます。
2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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【BRAVE STORY】吉井怜編(2/4回)
第2回/白血病との闘い~前編~

連載第2回、ここでは吉井怜さんの闘病生活の中で、
発病から寛解導入、一時退院に至るまでの、
2000年7月から12月までの状況、心境変化等を紹介します。

芸能界入りして4年が経過した18歳の夏、
仕事もプライベートも順風満帆で走り出していた
彼女の青春時代に突如襲い掛かった病魔。
5ヶ月間に亘った入院生活、抗癌剤・副作用との闘いの日々。
多感な年頃にあった彼女が
入院生活を通じて何を感じ取ったのか。

様々な本音が綴られていました。
本文中で斜字表記されている箇所は
彼女の手記『神様、何するの・・・』からの抜粋です。
様々な局面における彼女の心情が適切に描写された箇所と思い、
独断と偏見で引用させて頂きました。



2000年
7月21日(金)


吉井怜、当時18歳。
グラビア・カレンダーの撮影で奄美大島ロケ中。
ロケ前から体調不良の自覚症状は感じていたものの、
朝、突如40度を超える高熱発症し、
現場付近の病院へ搬送される。

血液と心臓エコーの検査後、病院から点滴を勧められるも、
グラビア撮影という仕事柄、点滴は顔がむくんでしまう
という理由で仕事を優先するが為に拒否。
朦朧とする意識の中でプロ意識を見せる。

しかし結局撮影は中止され、夕方には奄美大島から帰宅。
夜中に突如痙攣と寒気を訴え、その直後には熱気を訴える。

何かが私の体の中で、確実に狂い出している。



7月22日(土)

夕刻になりまたもや40度を超える高熱と共に、
大量の発汗と発咳を発症、月曜に予約を入れていた
横浜市内の病院へ急遽救急外来で運ばれる。

即日検査入院。
週末の為詳細検査を行うことが出来ず、
週明けから精密検査を始めることとなった。

私は自分の病気を甘くみていた。
このときがいちばん辛くて、
あとは楽になるだけだと思っていた。




7月24日(月)

週明け、精密検査の開始。
父親経由で長期入院が必要であることを知らされる。
週末予定されていた『桃の天然水』のCMを含め
レギュラー番組の撮影もキャンセル。

私は大声を出して、泣きじゃくっていた。
人の目ばかり気にして弱みを見せることが
嫌いだったはずなのに、私は声をあげて泣き続けた。

(どうしよう。私のタレント生命が終わっちゃうよ・・・)

泣きながら頭に浮かぶのはそれだけ。
もう、ほかには何も考えられなかった。

その間も両親はずっと側にいてくれ、
顔をぐしゃぐしゃにして泣く私の手を
ただ黙って握っていてくれた。




7月25日(火)

本格的な入院生活へ突入。初マルク(骨髄穿刺)実施。
急性骨髄性白血病の告知が家族に対して成された。
家族の意向から本人には正式な病名は伏せられ、
骨髄造血不全症からくる再生不良性貧血と告知される。

具体的な治療スケジュールと最低3ヶ月間の入院宣告。

日本テレビ系『24時間テレビ』、
『鳥人間コンテスト』の司会をキャンセル。

治療の過程の副作用の説明として、
脱毛、爪の黒色化、吐き気、骨髄抑制等が伝えられる。
横で立ち尽くす父親と、
優しく抱きしめて「一緒に頑張ろう」と声をかける母親。

私は、何を頑張ればいいのか、
何が大丈夫なのか全然わからなかった。

ただ、呆然としたままベッドの上に座り込んでいた。




7月27日(木)

どうせ抜けるならと長い髪を母親に切ってもらう。
仕事に邁進していた自分とのコントラスト、
華やかな芸能界で活躍していたはずの「理想」と、
ベッドの上で生活する「現実」のギャップに耐えられず、
度々母親に八つ当たりを起こす。

入院してからは、おしゃれなんて一つもできない。
すべて、治療に合わせて決められていき、
どんどん自由が奪われていった。




8月3日(木)

治療の副作用から骨髄抑制が進み、無菌室へ移動。
完全に隔離され滅菌消毒された病室の雰囲気に
孤独感・閉塞感を募らせる。

自分でも、感情のコントロールが
うまくいっていないことはわかっていた。
看病してくれる母に感謝はしていたけれど、
その気持ちをうまく表現できなくて、
自分勝手にふるまってばかりいた。

周りのことなど見えないまま、
私は自分の思いどおりにできない状況から
逃げ出すことばかりを考えていた。




8月24日(木)

(恐らく既に寛解期に突入)
本人に対して、はじめて正式な病名の告知がされる。
「当初は回復の見込みがはっきりしなかったが、
治療の効果があって危険な状態から脱したので告知した、
今は医療も進歩していて白血病も治る病気である」という
医者の丁寧な説明と、すこぶる元気な自分の体調からも、
自分は『治る病気』と信じて疑わなかった。

それでもやはり心は壊れているようで、
テレビを見るたびに置いてきぼりになった自分を痛感する。
かと言って見ないと社会からのけ者に
されているようで耐えられない。

周りを見れば見るほど、自分が辛くなることばかり。
それだったら、辛いことは見ないようにして、
自分にとっていいことばかりを見たり、
聞いたり、考えたりしたほうがいい。

私はだんだんと、どんなときも
一つの表情しか持たない「人形」のようになっていった。
自分の殻に閉じこもっているのに、
他人には元気そうに礼儀正しくふるまった。
他人に挨拶するときには、これでもかというくらい
元気なふりをして笑みを浮かべた。

でも、家族、特に母に対しては
むちゃくちゃ嫌な態度をとっていた。


同日夜、K-1選手のアンディ・フグが
急性骨髄球性白血病で死亡の報道。
自分の目を疑う。



8月25日(金)

朝から慌しい病棟内。
アンディ・フグ選手の訃報を受け、
医師・看護師が動揺する患者を落ち着かせるべく奔走する。

同じ白血病でも、私とアンディ・フグさんは違う。
私は治っているんだ。あとちょっとで、完治して、
退院して、仕事に戻れるんだ。
だから、先生も告知してくれたんだ。
仕事復帰まで、あともう少し。




9月下旬

無菌室からソフトクリーン室へ移動。
治療の経過が順調であることが窺える。

しかし深層心理では死と隣り合わせにいる
自分を感じており、毎晩悪夢にうなされた。
また芸能界の友人の活躍を耳にする度に、
落ちこぼれていく自分に対し焦りを感じていた。

体調が良くなるのと反比例するように荒む心。
当時の彼女は自分自身の心境を詩に綴った。


「Don't forget me」

ねぇ教えて・・・永遠の記憶を・・・

もしも私の光が消えたなら
誰が涙流すのだろう?
誰が悲しんでくれるの?
誰が想い続けてくれる?
ねぇ誰か 教えて・・・

いつの日か私の声も
忘れ去られてしまうのなら
情けなくても かっこ悪くても
歩いていたいと思った

あのころに戻れなくても 今ここに一人きりでも
永遠の記憶のために 乗り越えるから

愛する人よ 忘れないで
共に過ごした あの景色を
精いっぱいの この命で
この道を歩いていくから

愛する友よ 忘れないで
笑い合えた あの時間を
たとえ今は 会えなくても
再会の日は来るから・・・




12月20日(水)

退院。
今後の治療方法として「維持療法」と
「骨髄移植」の2案が提案される。

「維持療法」ではこれまでの治療と同じように
定期入院を6回繰り返して、化学療法を行う。

一方「骨髄移植」は化学療法・放射線治療の後に
骨髄のタイプが一致した人から骨髄提供を受ける。

そして母親と奇跡的にもHLA型がフルマッチであること判明。
これは極めて稀・・・というか本当に奇跡的なデキゴト。
単純計算で考えても日本国内に数組あるか無いか、
まさに数千万、数億分の1の確率。
ただでさえ兄弟以外の人とHLA型がフルマッチする確率は
数万~数百万分の1なのに、それが実母と合致するのは凄い。
親子間の移植であれば、拒絶反応も少ないこと期待される。

医師は当然ながら骨髄移植を薦める。
その言葉を受け、椅子から飛び上がらんばかりに喜ぶ母親。
隣にいた父親も安堵の表情を浮かべる・・・。

しかし吉井怜本人は一刻も早く芸能界復帰を希望するが余り、
再度長期の入院を必要とする骨髄移植を断固拒否。
当時の吉井怜は白血病の完治よりも芸能界への復帰に対する
気持ちが遥かに大きかったのだ。

「私、移植手術はやらないよ」と言い返す。
母親は嬉しそうな顔から一転して複雑な表情となってしまう。

母親の表情の変化を見て~

それに、私はまたムカついていた。

退院直後の感想~

私の心は、あの入院した七月に置き忘れたままで、
仕事もプライベートも「あの日」から
始まるような気分だった。
忘れてしまいたい5ヶ月。
なかったことにしたい5ヶ月。
そうなったら、どんなにいいだろう。




12月21日(木)

退院翌日、週刊誌・スポーツ新聞等で一斉に
「吉井怜・白血病」報道がされる。
報道内容を見て、初めて白血病=がんであることを知り、
このときから急に白血病が恐ろしくなった。
本当に移植をしなくていいのだろうか?

生きる楽しさの形がはっきりしてくると、
同じスピードで死が恐ろしくなってしまう。


生への執着。
ここで初めて吉井怜は白血病のことや、
これからの治療のことについて積極的に調べ始めた。

心配してくれている母に何度も反抗していた。
その時の母の悲しそうな顔が今でも目に焼き付いている。
でもこれからは違う。私は白血病と向き合うために、
現実から逃げ出すのをやめたのだ。




第3回/白血病との闘い~後編~へ続く



尚、本文中の表現は抜粋部(斜字)を除き
管理人の個人的な感想を主としております。
表記方法に問題がある場合は、
対応させて頂きますのでご一報下さい。



以上

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【BRAVE STORY】吉井怜編(1/4回)
危うく企画倒れになりそうだった
BRAVE STORIES ~白血病を公表した著名人の足跡~。
遂に記念すべき第一弾の記事連載を開始します!!

記念すべき1人目は女優の吉井怜さんです。
皆さんご存知でしょうか?
実はオレは全然知りませんでした。

ブログ開設、記事UPを機に
色々本やインターネットで彼女の勉強をしました。
そして大きな感銘を受け、共感するところも多く、
このカテゴリの1人目として今回紹介させて頂きます。

ところがいざ、色々と書いていたら
とても1本の記事に纏まりそうにありません。
ということで、以下の4部構成で連載形式をとります。

≪第1回(本記事)≫
吉井怜さんをご存知ですか?

≪第2回(近日中UP予定)≫
白血病との闘い~前編~

≪第3回(近日中UP予定)≫
白血病との闘い~後編~

≪第4回(近日中UP予定)≫
編集後記(管理人所見)

読んで下さい。
白血病を乗り越える過程で数多くのものを失い、
その一方でそれを補って余る程のものを
手に入れた吉井怜さんです。

尚、この記事を連載するにあたり、
以下の文献を参考としました。
一部抜粋箇所は記事上で斜字表記してます。
いずれも素晴らしい内容でしたので、
皆さんも是非読んでみて下さい。

『神様、何するの・・・白血病と闘ったアイドルの手記』
吉井怜著/㈱幻冬舎発行/平成15年11月10日初版発行
20060830102421.jpg


白血病と闘ったアイドルの感動物語
『ハートのダイヤモンド~吉井怜物語~』第1巻
原作:吉井怜/作画:小樹藍りん
㈱秋田書店発行/平成16年4月25日初版発行

白血病と闘ったアイドルの感動物語
『ハートのダイヤモンド~吉井怜物語~』第2巻
原作:吉井怜/作画:小樹藍りん
㈱秋田書店発行/平成16年8月1日初版発行

白血病と闘ったアイドルの感動物語
『ハートのダイヤモンド~吉井怜物語~』第3巻
原作:吉井怜/作画:小樹藍りん
㈱秋田書店発行/平成17年1月1日初版発行



第1回/吉井怜さんをご存知ですか?



吉井 怜 (よしい れい)
生年月日:1982年3月18日
出身:東京都
所属:ホリエージェンシー
本名:飛知和 怜(ひちわ れい)
血液型:A型→O型(骨髄移植の為)
移植日:2001年7月11日

連載第1回目では簡単に彼女の辿った足跡を紹介します。
詳細は第2/3回で綴らせて頂きます。



1996年(当時14歳)
ホリエージェンシーのオーディションに合格し、
芸能界デビューを果たす。

1997年
初の写真集を出版。

1998年
NITROというユニットでCDデビュー。
他メンバーは優香、堀越のり、唐沢美帆。

1999年
フジテレビのビジュアルクイーンに。

2000年(当時18歳)
桃の天然水のCMオーディションに合格。
その後、奄美大島でのグラビア撮影中に倒れる。
→急性骨髄性白血病(M5)の診断、入院・加療開始。
→第一寛解期に突入

2001年
母親から骨髄移植を受ける。

2002年
芸能界復帰。

その後も映画、ドラマ、バラエティ等で活躍中。
現在に至る。
尚、本年7月をもって、
白血病治療の1つのステップとされる
移植後5年間を無事乗り切った。


尚、本文中の表現は抜粋部を除き
管理人の個人的な感想を主としております。
表記方法に問題がある場合は対応させて頂きますので、
ご一報下さい。



以上

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近況報告(2006/08/29)
こんにちわ。
今日は珍しく昼間に記事UPです。

何だか季節の変わり目なのか、
涼しくなったなぁ~って思ったこの数日間でしたが、
今日はまたバッチリ暑いですね。
体調管理が中々難しいこの頃です。
皆さんは元気にお過ごしでしょうか?



さて、ちょっと間空いたけど体調面の近況報告です。

先週の外来診察で経過が比較的良好だったお陰でで、
今週は病院に行かなくてすみました。
体調が悪かったらすぐに連絡して来るように!!
とは言われてるものの、ボチボチ元気にやってます。



血糖値・ステロイド・食事の相関関係について。
これが目下オレを悩ます2つの事項の内の1つ。

先ずはこの1週間の血糖値推移をご覧下さい。











血糖値推移表
日付朝食前昼食前夕食前
8/22110172264
8/23118176181
8/24125228237
8/25110185302
8/26104150174
8/27124222294
8/28139167154


どうでしょうか。
全体的に下がってきつつある感じなんです。
基本的に夜はやや高めっていうパターンは
相変わらずなんで黙殺するとしても・・・
夜に200を切ってる日が3日もある・・・。

ステロイド剤の量は偶数日が奇数日の半分。
だから26日、28日の夜が少ないのは納得。
ただどうしても食事との因果関係が不明。
朝・昼たっぷり食べた日が低かったり、
あんまり食べなかった日が逆に高かったり。

やっぱり副作用から来る血糖値の上昇だけに、
全然食事内容とは相関関係が無いのだろうか。
だとしたら食べたいモノをガッツリと、
元気な今の内に腹に突っ込んだ方が良さそうだ。



てな訳で実践してゴチソウ三昧を満喫してます。
体重は中々増えてこないのが悩ましいんだけど、
早速腹回りの肉は少々緩和傾向にありぃ・・・。

インスリンを投与する際に下腹の肉を
こう「クィッ」ってな感じで摘んで注射するんだけど、
最近は「クィッ」じゃなくて「プニッ」ってなってます。
体脂肪も7%まで落ちたのに、今や10%まで戻った。
喜ぶべきなんだろうか・・・少々複雑です。



適度な運動はすべし!!
と主治医にも言われているので、
そろそろダンベル運動と縄跳びを解禁しようと思う。
夏の終わりのシェイプアップ大作戦。
週末くらいから始められたらいいなぁ。






もう1個の悩みのタネはブツブツです。ニキビ。
結構広範囲に亘って悪さしてます。
額→顎→首→胸→背中。
ここらへんだけ10代に戻ったような感じ。

そう言えば学生時代、
「思い思われ振り振られ」なんてニキビ談話があった。
今の自分は・・・思って思われて、振って振られて!?
そこらじゅうブツブツなんでオールカバーしてる。
どんだけ大人気・・・?
っていうかただの勘違いヤロウだな、コイツは。

こんな他愛も無いコトを考えられる自分が幸せです。
これも元気な証拠!!ってコトで。



p.s.
このブログ、携帯電話からも見れることが判明しました!
コメントするのはもちろん、
なんとアンケートやクイズにも答えられるんです。
モバイルの進化ってのはいつも驚かされますね・・・。
まあ誰もそこまでして見ようとは思わないだろうけど、
一応ご参考までに報告しときます。

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お詫びと訂正
昨日の記事並びに左Menu BarのTOPICS内で、
リンクの貼り付けに不備がありました。

せっかく挑戦してみようとクリック頂いた方々に、
この場をお借りしてお詫び申し上げます。

既に修正・対応させて頂きましたので、
改めて挑戦頂ければと思います。

以後注意致しますので、今後も宜しくお願いします。



p.s.
ひみ子サン、はやぶさサン、aZサン、audreyサン、
yoshiminサン、御指摘・動作確認有難う御座いました。



以上

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骨髄バンク/ドナー登録/骨髄移植に関する理解度確認クイズ
こんばんわ。今日は少々涼しかったでしょうか。
変わらず一日中冷房ガンガン効いた部屋で過ごしてます。
もちろん体を冷やしすぎない程度にですが・・・。



さて、お陰様でこのブログも開設して18日目を迎え、
別に何の区切りという訳でも無いんだけど・・・
予想以上のペースで既にアクセスも8300件を越え、
様々な方々に訪問頂いていること実感してます。

記事の随所にも綴っているけど、
やっぱりこのブログは皆で作っていきたい。

発病して1年弱、色々な勉強はしてきたけど・・・
やっぱりまだまだオレが知らないコトが多すぎる。
自分から情報発信を仕掛けようにも、
知識不足から仕掛けられないと痛感すること多々あり。
なので引続き色々と教えて下さい。宜しくです。



「皆で作りたい」という割りに、
実は訪問者の皆様から直接情報を頂戴する場っていうのが
記事に対するコメント、メールの2つしか無い我がブログ。

試行錯誤の上で作ったアンケートも、
早速12名もの方々から回答を頂戴してはいるが・・・
これは対象をドナー登録者に限定したものである為、
訪問して下さった方々皆が参加できるものでは無かった。

何とかして訪問者全員が気軽に参加できるような・・・
そんなコンテンツを作れないだろうかと悩んで1週間。

ってあんま悩んでないでか・・・。

ようやく皆さんにお届けできるモノが完成しました。



題して・・・
骨髄バンク/ドナー登録/骨髄移植に関する理解度確認クイズ

これはやっぱり訪問者して下さった方々に対して、
骨髄バンク、ドナー登録、骨髄移植に関する
正しい知識を身に付けて欲しいという気持ちから、
骨髄バンクやドナーズネットのHPを中心に
「これ知ってた?」って感じの事項を色々と
引用させて頂いて作られたクイズ形式の問題集です。

導入編と上級編の2部構成になっていて、
20問の2択式、夫々10分程度で回答できると思います。
なので職場でちょっと一息入れつつも・・・
なんて形での参加も十分に可能かと。

「へぇ~そうなんだ」って思った回数だけ、
アナタは管理人の思う壺にはまってます。

是非×②気軽に挑戦してみて下さい。

もちろん、関連サイトで調べながら回答するのもOKです。
結果に納得が行かない場合は何度でも挑戦下さい。
その度に皆がより知識が深まると思うと悦楽気分に浸れます。



尚、20問回答が終わるとページの下部に
ハンドルネームとコメントを記載できる欄が現れます。
ここには性別と年齢(年代)を記入下さい。

と言うのも、
性別、世代によってどの様な知識のばらつきがあるのか、
ここは個人的に非常に興味があるところで、
統計をとって定期的に発表していきたいと考えてます。



それでは皆様の積極的な参加を心よりお待ちしております。



以上

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【書籍紹介】宙に舞った「藤井ハリー」ダイエー・藤井将雄物語
こんばんわ。
こう毎日暑いとさすがに参っちゃいますね。
記事冒頭の出だしの一言もワンパターン化してしまいます。

今日は午前中ちょっと外に散歩に出てみたんですが、
やっぱり熱にやられて、午後は昼寝で潰れてしまいました。



さて、今日紹介させて頂く書籍なんですが、
これは実は昨年10月14日付の記事で一度既に紹介済みです。

ただ個人的に凄い好きな本なので、
また今回ブログ内のカテゴリとして
書籍紹介コーナーを新設した手前・・・
「しつこいよ」という意見も出てしまいそうですが、
改めて紹介させて下さい。



『宙に舞った「藤井ハリー」ダイエー・藤井将雄物語』
藤井正子・マリ子著/㈱文社発行
2001年11月28日第1刷発行/定価:1400円+税(絶版)

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今やプロ野球のパ・リーグで毎年優勝争いを繰り広げる
チームとなったソフトバンクホークスも、
南海時代の1978年からダイエーへの球団売却を経て
20年連続で万年Bクラスの弱小球団時代があった。

1995年から現在の王監督の指揮下に移り、
1999年に就任5年目で実に27年ぶりの
リーグ優勝を果たす訳であるが、
その球団としての転換期を迎える中で
チームの中継ぎエースとして大活躍したのが
この本に記された藤井投手である。

この年、藤井投手は右の中継ぎエースとして
年間59試合に登板し、王ダイエーを日本一へと導いた
勝利の方程式の一翼を担ったとして大きな評価を受けた。
また年間26ホールドポイントを記録し、
中継ぎ投手最大の栄誉と言われるホールド王に輝いた。

しかし栄光の日本一に輝いた直後、
藤井投手は体調不良を訴えて病院で検査を受ける。
病名は進行肺癌(当時本人には間質性肺炎と告知)。
既にリンパ節にも転移が進行しており、
余命3ヶ月の宣告であった。

それでも藤井投手は頑張った。
入退院を繰り返しながら、
翌年5月には二軍の試合ながらも復帰登板を果たす。

チームも呼応するかのようにペナントレースを勝ち残り、
見事に2年連続のリーグ優勝を果たした。
しかし、このリーグ優勝の試合は藤井投手は病室の
ベッドの上で妹のマリ子さんと一緒に観戦していた。
病魔は着実に藤井投手の身体を蝕んでいた。
余命3ヶ月、長くて半年と言われてから
既に11ヶ月が経過していた2000年10月7日のことである。



そしてホークスがリーグ優勝を決めてから僅か6日後、
2000年10月13日、多くの人々に惜しまれつつも
藤井投手はこの世を去った。享年31歳である。



この年のダイエーホークスがパ・リーグ連覇を決めた時、
王監督と共に“藤井ハリー”
(ホークスのマスコットキャラ「ハリー」のぬいぐるみに
藤井選手のユニフォームを着せたもの)が
一緒に胴上げされて宙を舞ったことは有名な話である。
そして藤井ハリーはそれ以降、
ホークスベンチの片隅でナインの勝利を見守り続けている
(昨年からはユニフォームをソフトバンクに着替えて!!)。



また球団関係者は彼の多大な功績を称え
背番号「15」を永久欠番に、
また福岡ドーム(現ヤフードーム)の15番ゲートを
彼の背番号にちなんで“藤井ゲート”と名付け、
記念プレートと彼が最後に残した言葉が掲げられている。



心に残るその言葉を再びここで紹介したい。
2回同じネタを紹介するのは心苦しいが、
それでもやっぱり胸に響く言葉なんです・・・。



◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆様へ
 今の自分があるのは、過去から現在において出会った全ての人のおかげだと思います。その中の誰一人がかけても、今のこの幸せな自分は存在しませんでした。だから、すべての人に感謝しています。
 プロ野球選手はまわりの人々に夢と希望を与える職業だという人がいます。でも、ボクは逆です。たくさんの人から夢や希望、エネルギーをもらってきました。そのことがうれしかったんです。
 6年前の入団発表のとき、王監督を胴上げしたいと抱負を述べました。その願いも去年のリーグ優勝と日本一で無事に達成できました。そして、今年はチーム全員で頑張ってつかんだV2。すばらしい野球人生だったと胸を張れます。
 この病気には自分自身、すごく勉強させてもらいました。孤独や優しさ、思いやり、不安。人間の本当の感情に触れることができました。今までのボクは上っ面のとこしか見えてなかったんだなとも思いました。すべては、この病気が教えてくれたことです。
 この一年間、ゆっくりと休ませてもらいました。あらためて野球を頑張ろうという気持ちにさせてくれた中内正オーナー代行はじめ球団の方々、王監督、チームメートの皆、感謝の気持ちは忘れません。そして、生きる希望を与えてくださったファンの皆様、ありがとうございました。これからもダイエーホークスを応援してください。
藤井将雄
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



残念ながら既にこの本は絶版となってしまったんですが、
是非読んで頂きたいので紹介させて頂きました。

同時に、この本でも綴られている彼の日記。
発病後に開設されたホームページの掲示板には
今も尚藤井選手を愛して止まないファンの方々からの
書き込みが綴られています。



お時間がある時に是非ご覧になってみて下さい。
オレも久々に(一時期別のHNで書き込みしてました)、
改めて紹介させて頂いたご挨拶に伺いたいと思ってます。



藤井投手の生き方、考え方は多くの感銘を与えてくれた。
強く、前向きに、希望を持って走り抜く。
何事も最後まで諦めない気持ちを持って下さい。



以上

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近況報告(2006/08/23)
毎日暑いですね・・・困ったもんです。
日差しが強いから紫外線には注意下さい。
特に移植後の方は・・・日焼け天敵ですよ。
オレもゴルフしたいのに日焼けが恐くて我慢の日々です。



さて・・・今日は外来診察の日だったんですが、
その前に社会復帰関連の話を。
実は昨日職場に行って上司・人事・医務室と
個別に面談をし、近況報告を行ってきました。

現状、主治医にはステロイド剤をどの程度のペースで
減量することが可能なのか、様子を見ないと判断できない中、
少なくとも10月一杯までは復帰はNGと言われてます。

職場側としてもこの主治医意向に沿う形で、
とりあえずは10月一杯までゆっくりして、
またその時になって復帰については話し合うことで合意。
皆が皆、まあゆっくり休むようにと言って下さるので、
非常に有難いというか・・・お言葉に甘えさせて頂きます。

どんどん職場には借りが増えてしまって・・・
復帰してから頑張って恩返しに励まないと。
その為にも今はしっかり休んで、次こそは万全の復帰を!!






続きまして外来の結果報告。
お陰様で、全体的に経過は良好でした。

先ずは懸案の肝機能障害。下表御参照。










肝機能関連血液検査項目
項目8月16日8月23日
T-Bil2.3mg/dl1.9mg/dl
ALP635U/l634U/l
GOT(AST)70IU/L64IU/L
GPT(ALT)250IU/L209IU/L
γ-GTP726IU/L791IU/L


γ-GTPは前回の記事でも述べたように下がりが悪いんだけど、
その他の検査項目は着実に改善が伺えます♪

う~ん。
けどやっぱり改めて見てみると、γ-GTPは横ばいどころか
どんどん上昇中・・・?(-。-;)
主治医の先生は別に気にしてないって言ってくれるけど、
さすがにちょっと気になっちゃいます。

けど、プレドニンは更に減量することになりました☆
それだけ順調っていうコトなんでしょうか。
今週は日量50mg/25mgをそれぞれ隔日で、
来週は日量50mg/20mgをそれぞれ隔日で服用することに。
やっぱり薬の量が減るっていうのは、
少しずつ快方に向かっているということで素直に嬉しい。



この他、前回の診察以降pendingになっていた2点。

1つ目は喉の奥に散見された、真菌(カビ)らしき
白い斑点なんだけど・・・

これは残念なコトにカンジタという菌であること判明。
特に早急に手を打たなければならない状況では無いが、
拡大すると発熱等を伴う危険性もあるということで、
今は1日1カプセル飲んでる抗菌剤フルコナゾールを
暫らくは増量して1日2カプセル飲むことで様子を見る。

2点目は上昇する白血球の数。
これが自分の中では一抹の恐怖となっていた。
ステロイド剤の副作用で上昇することがあるとは言え、
もし再発した際は先ず白血球の上昇が1つの症状として
恐らくは現れることとなろう。

万が一・・・という心の準備はいつだってしてるけど、
余計なコトを考えて悩んでも仕方ないし、
そういう悩みは全て遠い過去に捨てて歩む我が人生。

今日の採血結果を見てみたら・・・
11,600/μlまで減ってました(先週は19,200/μl)。
ってことで、こっちは一安心です。
まあまだ正常範囲内よりは少々多いんだけど・・・
中身も問題無さそうなんで、何も考えないことにします。
大丈夫でしょう。



ついでと言っては語弊があるんだけど、
他にも今日は採尿(→糖尿・血尿いずれもOK)と
レントゲン(→OK)の検査も実施して、
全体的に安定推移を確認できてます。



まあオマケ的に追記すると、
慢性GVHDの中で皮膚疾患(ニキビ悪化)と
ドライアイがややパワーアップしてる気配を感じます。

額がニキビだらけだよ。
ブラックマヨネーズなブツブツです。
こちらはアクアチムっていうニキビ予防薬(軟膏)を。

ドライアイは目薬を頻繁に使うことで何とかカバー。
けどコンタクトを使えるようになるのはまだまだ先だね。
徐々にメガネが体の一部と同化しつつあり。



近況報告としてはこんなトコでしょうか。
まだまだ元気なんで皆さんご安心下さい。



以上

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【舞台紹介】IMAGINE 9.11
土曜日の日本経済新聞夕刊に面白い記事を発見した。
骨髄移植の実話をテーマとした舞台が
8月23日から全国で公演されるらしい。

記事を読むと、昨夏にも東京で上演されていたらしく、
好評だった為、今年は8月~9月にかけて
熊本、福岡、北九州、岡山、大阪、福井、
富山、金沢、名古屋、長野、東京の計11ヶ所13公演。

以下はIMAGINE 9.11のHPからの抜粋です。



2001年9月11日

アメリカ経済の象徴ともいえる
ワールドトレードセンターは、
ハイジャックされた2機の旅客機の
衝突炎上により跡形もなく崩壊した。

ほぼ同時刻、ペンタゴンへも旅客機が激突するなど、
全米各地で航空機の墜落事故が相次いだ。
その信じ難い光景を
私達はただ呆然と見つめるしかなかった。

多くの人命と、心と、日常を直接奪ったテロは、
その直後から、間接的にも様々な人たちの暮らしに、
計り知れない影響を与えた。

その時日本では、3名の患者が、米骨髄バンクの
ドナーから提供される骨髄液を待ちわびていた。

しかし、日本までの航路は、全面飛行禁止に・・・。
移植の予定日は、9月12日。

患者はすでに、大量の放射線と抗がん剤により、
自らの力では、一滴の血液も造れない状態で、
無菌室内で待機していた。

“骨髄移植”は、組み合わせにより膨大な数に
膨れ上がる白血球の型が、ドナー、患者、
共に一致しなければ成立しない。

非血縁者間で適合する確率は、
数百から数万分の一と言われている。
移植が決定すると、患者は前処置という段階に入る。
放射線の全身照射と大量の抗がん剤投与で、
骨髄機能(骨の中で血液をつくる造血幹細胞)
を死滅させ、健康な骨髄液を受け入れる準備をする。


無菌室内の患者は、既に自らの力では一滴も
血液を作り出すことが出来なくなるため、この時点で、
ドナーは骨髄提供を拒否することはできない。

日米の骨髄バンクは、
「新たな犠牲者は出さない!」と、現実に挑む。



自分が見ていないのに記事上で紹介するのは
如何なものかと少々ためらいもあったんだが、
「骨髄移植に少しでも関心を持ってもらいたい」
という制作関係者の方々のメッセージは尊いもので、
このようなドナー登録者数の増加を願う活動は
今後とも自分の見た・見ていないに関わらず
積極的に取り上げて行きたいと思う。



余談になるが・・・、

オレの骨髄は北の方から新幹線で届いた。
その頃、今年の東北・北陸地方は
例年を上回る大雪に襲われており、
移植日の2日後には秋田新幹線が雪崩跡に突っ込んで
5時間以上も新幹線が止まるという事件が起きた。
【Day2】雪崩(2006年2月10日)

また、化学療法による副作用が激しくて、
急遽血小板の輸血が必要だった時。
都内にはオレに合う血液が無かった為、
岡山から緊急でヘリコプター輸送されてきた
血液を深夜に輸血したこともあった。
ヘリで空輸中(2005年10月26日)




血液疾患の患者にとって、
自分に注入される骨髄、血液等は生命線。
タイミングを逃しただけでそれが致命的ともなり得、
一方でナマモノだけに賞味期限は短く、
輸送ネットワークは極めて重要なものである。

そんな中で、この舞台では採取した骨髄が、
テロによる飛行機の離発着制限によって輸送できない。

正直、考えただけで恐ろしい。
前処置が完了していよいよ明日が移植の日。
そんな時に突然「骨髄が届かない」とか言われたら
自分は一体何を思うんだろうか。



体調が良ければ見に行きたいと思うけど・・・
舞台とか映画とか、人混みは避けた方がいいんだよね。
ああ不便ナリ免疫不全。

全国各地で公演は予定されているので、
宜しかったら皆さんも
お近くの会場に足を運ばれては如何でしょうか?

個人的には、どのような人がどのような動機で、
この舞台に関心を持って見に来るのかが気になります。
1人でも多くの人々が骨髄移植・骨髄バンクについての
正しい知識を持ってくれれば・・・
オレはこういった各団体の活動を応援したいです。



以上

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近況報告(2006/8/20)
皆さんこんばんわ。
お盆休みも終わって、
明日からはまた忙しい日々のはじまりでしょうか。
変わらずに平凡な毎日を満喫してる管理人です。

徐々にブログも形が見えてきて、
日々コンテンツの充実化なんぞに追われる毎日。
どうも体調面の報告を怠ってる感も否めず、
今後は週2回(水曜&週末)を目標に、
元気ですよ~アピールをしていきたいと思います。



さて、相変わらず毎食前に計測してる血糖値。
これがまあ当然のことながら簡単には下がらない。

朝一は低いんですよ。
けど朝食摂ってステロイド剤飲んで、
そりゃ昼飯前は徐々に上がってきます。

昼食摂って、更にステロイド剤飲んで、
そりゃ夕食前は更に上がってきます。

っていうのを示したわかりやすい表が以下。










血糖値推移表
日付朝食前昼食前夕食前
8/16116217151
8/17117154361
8/18125139348
8/19113237391
8/20118206367


朝はインスリンを打たないのが習慣化した模様。
これは非常にいい傾向だと勝手に思う。

昼がだいたい200前後、
まあこの程度まで上がってくるのは許容範囲内だね。

けどさすがに夕食前に350を超えるのはマズイ。
しかもこれが恒常化しつつあるよ・・・
何故か外来を受けた8月16日だけ夜が異常に低いのは何故?
それは昼をすき屋の牛丼1杯で我慢したからか!?
食欲と血糖値の関連性がイマイチ見えてこない・・・。
食欲を我慢しても普通に350を超えることもあるし。

なんだか気にしつつも、結局は何が出来る訳でも無く、
節制を心掛けながらの食生活を続ける毎日です。





特に高血糖だからとか、インスリン投与の結果低血糖で、
自覚症状として辛い思いは今のところせずに済んでます。

だから比較的体調は堅調推移と判断されるんじゃないかな。



1個だけ気になるとしたら、
これまた別の慢性GVHDで皮膚疾患。
入院してた頃からやや気にはなっていたんだけど・・・
背中を中心に、この年にしてニキビに悩まされてます。
アクチウムという軟膏を処方されて地道に塗ってるんだけど、
徐々に被害エリアが拡大しつつあって・・・
最近は首→顔→額あたりがニキビに侵されつつあります。

幸い、見栄えはまだそこまで酷くないんだけど・・・
今後の状況推移はちょっとチェックした方がいいのかも。



思春期の青年気分でお肌のケアにも注意!!
何かまたひとつ忘れかけていた気持ちを思い出せそうな、
そんな夏も終わりに近づきつつある日曜日でした。
【転載】骨髄バンクに協力お願いします
転載元:blog/私には“生命維持装置”は要らない

骨髄バンク設立の背景にはじまり、
ドナー登録から移植に至るまでの各段階が
良くまとまっております。ご参考下さい。



http://www.jmdp.or.jp/


なぜ骨髄バンクが必要なのか?
わが国では、白血病、再生不良性貧血などの血液難病が、毎年約6,000人もの人に発症しています。以前は有効な治療法がなく不治の病とされていましたが、骨髄移植という新しい治療法によって治癒が見込めるようになりました。しかし、この骨髄移植を成功させるためには、患者さんは、自分と同じ白血球の型(HLA型)の人から骨髄液を提供していただかなければなりません。このHLA型が一致する確率は、同じ両親から遺伝子を受け継いだ兄弟姉妹間で25%。親子の間では、子供は両親双方の遺伝子を受け継いでいるのに二人の親は、お互いに配偶者の遺伝子を持っていませんから、親子間で一致する可能性は極めて乏しく、それ以外の非血縁者では日本人に多い型の人で数百人に一人、そうでなければ数万人に一人と、大変に希なために、個人の力ではドナーを見つけ出す方法がありません。そのために、広く善意の方々にドナー登録をお願いし、予め白血球の型を調べておいて、登録患者との相互検索により適合する患者さんが見つかったときに、骨髄液を提供していただくためのシステムが骨髄バンクです。そのように、自分とLHA型が一致する患者さんがいるならば、骨髄液を提供してもよろしいという善意の人に、あらかじめ2ccの採血をして白血球の型の検査をし、コンピュータデータとして登録しておき、適合する患者さんが現れるのをお待ちいただくわけです。現在は、まだ20万人の登録にとどまっていますが、目標は30万人です。


骨髄バンクとは
骨髄バンクとは、財団法人骨髄移植推進財団が主体になり、骨髄移植を必要としている血液難病の患者さんと、患者さんのために骨髄を提供したいという尊い志のある人との橋渡し役を担う組織的な活動のことです。骨髄バンクの活動は、厚生労働省、日本赤十字社、都道府県、医療機関、ボランティア組織などの多くの関係機関の連携で成り立っています。


骨髄バンク事業のあらまし
1.骨髄ドナー登録
ドナー登録を希望する人は、最寄の登録受付機関にて登録します。日本赤十字社が運営する骨髄データセンターにドナーのHLA型が登録されます。

2.移植希望患者登録
骨髄移植を希望する患者さんで、肉親にHLA型の適合者がいない人(事前に肉親の検査をして、見つからなかったという人)は、主治医を通して、骨髄移植推進財団に登録します。肉親の検査をしないで、いきなり骨髄バンクには登録できません。

3.ドナー検索
最終的にドナー登録者がドナーになれる可能性は2~3%で、患者が骨髄移植にこぎつけられる可能性は、通算で登録患者の三分の一です。骨髄バンクがスタートして間もないころは、患者の登録数は現在と同じくらいいましたが、ドナー登録者は極めて少なく、適合者はなかなか得られませんでした。ドナー登録者が20万人となった現在は、患者の半数近くまで上昇していますが、これを通算すると三分の一で、三分の二の患者さんは、骨髄バンクに登録してドナーを待ちながら間に合わずに亡くなっています。

4.ドナー指定/コーディネート開始依頼
検索されたドナー候補者について、コーディネートを開始するか不採用とするかの決定を患者さんの登録責任医師(主治医)が行います。

5.ドナー確認検査
ドナー候補者の適格性と提供の意思を確認後、採血(確認検査)を実施します。この時点でドナーのスクリーニング検査も実施し、ドナー候補者の健康状態の確認を行います。

6.ドナー選定
確認検査結果を受けて、ドナー候補者に関して採用(選定)/不採用の決定をします。ドナー選定以降、患者やドナーの状況によってはコーディネートが途中の段階でも終了(ドナーにはなっていただかずお引取り願う)になることがあります。患者側に起因する理由としては、複数のドナー候補者があり他の候補者にもっと適合性の高い人がいて、他の人に決めさせていただいた、治療方針を変更した、などのことがあります。ドナー候補者側の理由としては、最も多数なのは健康問題です。通常の健康診断ならば健康体だと太鼓判をおされる人でも、患者に骨髄液を提供していただいて良いかとなると、血圧でも糖でも普通の健康診断よりはるかに厳しい基準で判定しますから、本人には健康に自信があってもたいへん多数の候補者が失格になります。また、確認検査やコーディネートのための医療機関や立会う調整医師は、骨髄バンクの機関・骨髄バンクの職員ではないので、ドナー候補者のご都合も重視しますが、骨髄バンクから委託している病院・医師のもともとの医療・診察業務との兼ね合いがあります。この日時の設定に手間取る候補者は、他に順調にコーディネートの進む候補者がいる場合には、患者はドナーの決定を急いでいますから順調に進む人を優先し、最有力候補者とそれに次ぐ候補者が絞り込まれたならば、日程の決らない候補者にはコーディネートの途中でも確認検査以前でもお引取りいただくことがあります。

7.最終同意
第1候補として採用(選定)されたドナー候補者に関して最終的な同意確認に向けて手続きを開始します。総合判定(最終同意確認)では、ドナーご本人・ドナーのご家族の骨髄提供に関する意思確認および適格性の確認をします。なお、総合判定には通常、最終同意面談より3日程度の時間を要します。最終同意面談の結果、この段階に至ってからでもドナーになっていただくことはできないという判定(コーディネートの終了)がなされる事もあります。

8.移植準備と移植
選定ドナーの最終同意が確認された時点で、移植担当医師へ移植日に関する連絡をします。移植施設(患者と主治医)・採取施設・決定したドナーそれぞれの都合にあわせて日程を決めます。

【書籍紹介】強く生きる言葉/壁を破る言葉/愛する言葉
今日は3冊まとめて一気に紹介させてもらいます。

実は結構詩集好きなんですよ、オレ。
詩ってのは短い文章の中に
物凄くたくさんの想いや意志が込められてると思う。
読み手はそれを汲み取ろうと色々想像力を働かせる。
書き手の真意はわからぬものの、自分なりの解釈をする。

今回紹介させて戴くのは芸術家・岡本太郎氏の著書2冊と、
敏子夫人との共同著書を1冊。

購入のキッカケは全然病気とは関係ないところだけど、
色々と考えさせらたり、新しい考え方を植え付けてくれた。
幾つかの心に残った言葉(抜粋)と共にここで紹介します。
きっと皆さんも気に入る言葉が見つかると思います。

是非読んでみて下さい。
入院中に読むとしても、
活字の本より軽いんで比較的楽に読めると思います。
お見舞いグッズとしても詩集はオススメです。
あっという間に終わってしまう分、時間は潰れませんが。



『強く生きる言葉』
岡本太郎著/㈱イースト・ブレス発行
2003年4月25日第1刷発行/定価:1000円+税

20060817163306.jpg


~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
人生は積み重ねだと誰でも思っているようだ。
ぼくは逆に、積みへらすべきだと思う。
財産も知識も、蓄えれば蓄えるほど、
かえって人間は自在さを失ってしまう。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
ズバリ答えよう。
金と名誉を捨てたら人間の“生命”がのこるんだ。
つまり、人間のほんとうの存在だけが生きる。
金と名誉を拒否したところに、
人間のほんとうの出発点がある。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~



『壁を破る言葉』
岡本太郎著/㈱イースト・ブレス発行
2005年4月30日第1刷発行/定価:1000円+税

20060817163513.jpg


~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
自分の姿をありのまま直視する。それは強さだ。
~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
謙虚というものは、人のまえで、
おのれを無にするとか低く見せることでは絶対にない。
むしろ自分の責任において、おのれを主張することだ。
つまり、謙虚は権力とか他人に対してではなくて、
自分自身に対してこそ、そうあらねばならないんだね。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~



『愛する言葉』
岡本太郎・岡本敏子著/㈱イースト・ブレス発行
2006年6月30日第1刷発行/定価:1000円+税

20060817163812.jpg


~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
太郎さんに好きだって言われたことなんか一度もなかった。
言われなきゃわからないようじゃ、
はじめからやめちまった方がいいわよ。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
出会いがないという人は、
出会ったことに気づいていないか、
自分の都合のいい恋をしたいと、
思っているだけなんじゃないかしら。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
情欲に流されるのはいい。
だけど、流されてるという自覚をもつんだ。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
「まわりを見わたしても、ロクな男がいない」
だがそれは、女も悪いと私は思う。
お互いに相手を引き出し、ふくらませなければ。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
太郎さんが「男女」っていう素敵な字を書いたの。
男と女がひっついてひとつになってるんだけど、男が上。
だから「やっぱり男が上なのね」と言ったら、
「そうだよ、いつだって女が支えてるんだ」って言うのよ。
ちゃんとわかってらしゃる。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
彼女は精神的に肉体的に、
ぼくの寂しさをいやそうとする。
しかし、そういう気持ちがわかればわかるほど、
ぼくは孤独になってくる。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
激しく自分が惚れていると感じるときは、
相手が裏切ったように見えるときだな。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~



以上、何だか男と女の詩が多くなってしまった。
今の自分の心情描写なんだろうか・・・。
いや、特に思い当たる節は無いんですけどね。



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外来診察(2006/08/16)
こんばんわ。
今日は早速外来診察に行ってきました。
日曜退院して僅か3日での外来診察。
まあそんな短期間で状況が急変するとは少々考えずらく、
比較的心にはゆとりを持っていざ病院へ。



その前にちょっと聞いて下さい。
それは昨夜オレに襲い掛かってきた不幸なデキゴトの話。
普通じゃちょっと考え難い困った経験です。

心にゆとりを持っていたとは言っても
やっぱり定期的な通院は1つの重要なイベント。
ここは優良患者としても前夜は早めに寝ようと思いつつ、
12時過ぎにシャワーを浴びる。

皆もMy ruleを持っていると思う、身体の洗う順番。
オレは頭→そして洗顔→最後に身体っていう
上から下に攻め込むありがちなローテーションなんだけど、
その日もいつも通りボウズ頭に入念なケアをした後に
脂ぎった顔を丁寧に包み込むようにマッサージし、
順調に身体もローズな香りの泡まみれでゴキゲン気分。

そんな折に事件は突然起こった。





シャワーが出ない・・・(;´Д`)





それまで豪快にシャーっと流れ出てきたお湯が・・・
突然その勢いを弱め水滴がしたたりおちるだけの状態。



ポタッ・・・



ポタッ・・・



一気に冷え込む我が身体。
重力に抗うことできずに足元へ垂れる泡達。
流そうにもお湯は出ない。当然水も出ない。
湯船にお湯を張っているはずもない。





風呂場が突如として孤独な戦場へと姿を変え、
その中でほのかな薔薇の香りの泡を身に纏った
27歳独身裸の男が1人。








さあ、こんなときアナタならどうしますか?
久々に一人暮らしの苦悩と孤独を堪能してしまいました。









まあ余談はここらで終わりにするとして、
肝心の外来結果報告をさせて戴きます。

やっぱりお盆のせいもあって普段は混雑してる病院も
今日は驚くほどガラガラでした。
その割りに入院の病棟はどこも混雑気味で、
いつもオレは空き時間をお世話になったナースとの
貴重な交流時間に充てているんだけど・・・
ほとんど誰にも相手してもらえませんでした。
ああ無情。

やっぱり患者のご家族の方がお盆で帰省されるんで、
入院させておいた方が安心という心理があるんでしょうか。



さて、肝心の診察結果はというと、
少々気になったのは白血球が192,000とやや高め。
ただその中身(好中球など)は問題無いし、
先月末に行ったマルクの結果も良好だったし、
ステロイド剤投与中は白血球が上昇することがあるので、
現状は気にする必要ないということで様子を見ることに。

肝機能の状態は変わらず緩やかな回復基調を歩んでます。










肝機能関連血液検査項目
項目8月16日8月11日
T-Bil2.3mg/dl2.9mg/dl
ALP635U/l691U/l
GOT(AST)70IU/L76IU/L
GPT(ALT)250IU/L270IU/L
γ-GTP726IU/L534IU/L


ちょっとγ-GTPが高めなのが引っ掛かったんだけど、
肝機能の回復はT-Bilの値に先ずは着目して対応し、
またγ-GTPやGPT(ALT)は下がるのに時間を要するらしく、
慌てずゆっくりと回復を待つことにしてます。



一方で昨今の旺盛な食欲について・・・
やっぱり食欲があるのは健康的な証拠で、
食べれる時には食べた方がいいですよね?
といったノリで聞いてみたんだけど・・・
残念ながらこっちは棄却され気味です。

あくまで食欲が増進しているのはステロイド剤の影響で、
食べ過ぎない方がいいとの指導あり。
昨日・一昨日みたいに昼から2人前以上ってのは
ちょっと残念だけど控えることになってしまいました。
これで血糖値の上昇も歯止めがきくこと期待されます。



肝臓が順調ってことでステロイド剤の減量も決定!!
現在はプレドニンを5mg×5錠×2回/日を服用中。
第一段階の目標はこれを毎日ではなく隔日にすること。
少量を毎日継続して飲むって形では無いのが面白い。

今回は、以後偶数日は5mg×3錠×2回へ減量して、
奇数日は引続き5mg×5錠×2回を継続することに。

ステロイドの量が減れば免疫不全も徐々に改善されるし、
一歩一歩ゆっくりと階段を降り始めてるのかな。



引続き安静&養生します。



以上


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【書籍紹介】がん患者180の本音 がんばって!っていわないで。
新しく作成した本カテゴリ『推奨図書・映画』では、

1)病気について綴られたもの
2)癌と共に生きる上で励みとなるもの
3)入院生活の中で有意義な時間を過ごす為のもの
4)管理人の個人的な趣味

の観点から、様々な図書や映画作品を紹介していきます。

感想は記事へのコメントという形で
表記してもらえると嬉しいです。

また、オススメ作品があれば是非ご連絡下さい。
管理人の感性に基づき、ここで紹介させて戴きます。



さて、第1回なんですが・・・実はあまりネタがありません。
これから積極的に色々と読んで見て行こうと思います。


とりあえず、以前友人の患者さんに戴いた本を紹介。

『がん患者180の本音 がんばって!って言わないで』
西出真由美著/主婦と生活社
2003年7月28日第1刷発行/定価:1200円+税

20060815150414.jpg


多くは語りません。語れません。
この本はがん患者の本音が詰まってます。
家族に対して。先生に対して。自分に対して。
大声では言えなかった胸の内が記されてあります。

患者の方々。
皆同じ気持ちなんですよ。
決してアナタだけじゃありません。

ご家族・ご友人の方々。
アナタの周りの患者サンも同じ気持ちを抱えているかも。
難しいと思いますが、理解してあげて下さい。

嬉しくて・・・照れくさくて。
面と向かっては恥ずかしくて言えない感謝の言葉。
悔しくて・・・もどかしくて。
不安な気持ちを押し殺すように胸の内に仕舞った言葉。

様々な思いが交錯する病室。
ちょっとだけ本音の世界を垣間見て戴ければと思います。



以上

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どうなる我が体型!?
こんばんわ。
お陰様で今日も1日元気に過ごしてます。

ずっと温めていたネタを1つ今夜はご紹介。

実は今回の肝機能障害を煩ってからというもの、
GVHDとして出てきた消化不良と口内炎の
相乗効果と言えばいいんだろうか・・・
食欲低下→体重減の傾向がだいぶ強まってました。



発病前の最高体重が64kg(2005年初)、
移植前の入院期間での最低体重が53kg弱(2005年末)、
移植後の退院生活で体重は58kg(2006年春)まで戻るも、
肝機能対策の入院時には52kg(2006年8月)まで落ちる。

体脂肪率。驚く無かれ。
2005年初には23%あったはずの我が内臓脂肪達。
1年半で7.2%まで落ち込みました。
普通に一流アスリート並のスリムバディです。

スリーサイズ。更に驚く無かれ。
昔がどんくらいだったかはさすがに知らないけど・・・
今回ここまで痩せてみると測ってみようって気にもなる。
んでもって先週計測した結果・・・
87(推定AA)-66-86でした。

さあ女性諸君!!
この数字を見て多少の危機感を持った人もいるのでは?
そこらの女性芸(能)人バリの体型してます(苦笑)。



まあ入院中もそんなに食欲旺盛なはずもなく・・・
目下現状維持が継続してる状態です。





それが・・・今日の自分にはさすがに驚いた。
えれー食欲旺盛なんだ、これが。

血糖が原因か何だかわからないけど、
ここんとこ朝の目覚めが異常にいい。
田舎のジーちゃんを彷彿とさせるような・・・
毎朝7時前には必ず目が覚める。
今日なんて朝フツーに目覚めたと思ったらまだ5時だよ。
セミが忙しなく鳴いてました。



まあそれはさて置き、今日の献立(?)

≪朝食前≫
いきなり寝起きに宇治金時アイス
(低血糖な予感がしたので糖分補充)

≪朝食≫
クロワッサン×2、野菜炒め、生野菜少々、ヨーグルト

≪昼食≫
冷し中華(1.5人前)、味噌ラーメン(1人前)

≪おやつ≫
饅頭1個、モナカ1個

≪夕食≫
ホッケの干物、コロッケ×3、ナスの生姜醤油漬け、
ブロッコリーのサラダ、味噌汁、米、スイカ



いずれも食後は腹八分な感じです・・・(゚ー゚;Aアセアセ
なんでこんなにも腹が減るんだろう・・・
そろそろ夜食が気になる時間帯です。
起きてると食べちゃいそうだから寝た方がいいのか!?



確かに、主治医にはステロイドの副作用(?)として
食欲増進があり得るとは言われていたんだけど・・・
その一方で消化不良・粘膜障害(胃)もあり得るから、
結局はこれらがケンカを起こしてどっちが勝つか。
個人差によるところが大きいけど、
食欲は負けるのが通例と聞いていた。

またただでさえステロイドで血糖値が上昇する中、
食欲増進にかまけて食べたいモノを食べてるようでは
際限なく血糖が上がるから注意した方が良い。
こんなオススメ情報もあったんだけど・・・
それは飽くまでインスリンから逃れる為の作戦であり、
結果的にインスリンぶち込んでしまってる今となっては
食べたい時に・食べられる時にしっかり栄養を摂って、
体調をコントロールする方がいいように思う(私見)。

だから今日はお試し感覚もあって食べ放題にした。





けど問題は血糖値。
当然ウナギノボリ→インスリン投与を覚悟してたのに。





全然上がらないんですよ・・・これが( ̄ヘ ̄)ウーン
昨夕の記事で報告しましたけど、昨朝94、昨昼130、
結局夕食前にはじめて151(けどギリギリ)。
ルールに則ってようやく2単位注入したはいいんだけど、
今日も朝115→昼143でインスリンはお預け。
別に打ちたい訳じゃあないけど、
あれだけ食べても上がらない血糖値って一体・・・。



夕食前に測ったらさすがにって感じで、
夜は330(→8単位)を記録、何故か不思議と一安心。
なんだか自分にご褒美あげる感覚で注射してました。





今後どうなるんだろうか・・・体型・・・。
まあスリム&ビューティであるに越したことはないけど、
トレーニングもせずに割れつつある我が腹筋。
人前で裸になる機会は中々やって来ないにせよ、
まあ恥ずかしくない体型の維持は人として頑張りたい。



んだけど・・・実はまだもう1つ悩みがあります。
これはコッソリと医者に言われたんですが・・・



ステロイド剤を投与していると、
「変な太り方」をすることがあるらしいです。



「変なって・・・どんな・・・???」






・・・・・・






「曙体型です」とな。





工エエェェ(´д`)ェェエエ工工





ってか「曙体型って???」
折角なので用語集にUPしておきました!!
皆さんこの機会に勉強して下さい。

→→→→曙体型←←←←←

けど決してオレの姿と重複させて想像はしないように。
約束です。





それではゴキゲンよう。
明日もモリモリ食べて肉の鎧を纏いたいと思います。


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退院しました
昨日の東京湾の花火が中止は残念でしたね。
今日は天気が良くてあと1時間強でスタート。
皆さん素敵な夜をお過ごし下さい。



さて、御報告です。

予定通り、無事本日午前中に退院できました。
何回同じ発言を繰り返すのか・・・と思いつつ、
毎度心配お掛けしてすみません。

今後は定期的に外来の血液検査で経過観察の方針。
早速次回は今度の水曜日(3日後)です。
宿題は血糖値検査とインスリン注射なんだけど、
定量投与では無く、毎食前に血糖値測定の上で、
その結果によって投与量を変化させることで対応します。

これが今後のラブマシーンの映像。
個人的には当然馴染み薄いんですが・・・
左側青いスティックがインスリンの注射器、
右側上部が血液採取用の針軍団、
右側下部が測定用の機械です。

20060813180445.jpg


参考までに・・・血糖値が
~149 → 投与せず
150~199 → 2単位
200~249 → 4単位
250~299 → 6単位
300~349 → 8単位
350~ → 10単位
で暫らくは走りつつ様子を見ます。
どうやら投与量としては然程多くない模様。
つーか何の参考にもならないですね。
途中で気付きはしたんですが、個人記録目的で残します。

けど・・・今朝が94、今昼が130っていう測定結果の為、
実は本日はまだインスリン注射してません。
なんだか夕食前に跳ね上がってそうで少々恐いです。



ともあれ、また1歩階段を登り切ることができました。

これもひとえに皆様のお陰です。
ここで改めて御礼申し上げると共に、
これからも変わらぬお付き合いを宜しくお願いします。



今回の入院は比較的体調も順調に推移したお陰で、
そこまで「辛かった」や「苦しかった」思いは無く、
逆にこのブログを開設するキッカケが生まれたという点では
むしろ非常に充実した2週間だったと思います。

ブログのテーマ上、中々コメントを直接頂戴するのは
難しいこと承知してますが、ゆっくりと時間をかけながら、
現状は一方通行な皆様との関係の相思相愛化を目指し、
皆で盛り上げて充実したブログに出来ればと思います。
忌憚無きコメントによるご指導を心待ちにしております。





さて。
そろそろいい加減、実家に向けて出発しようと思います。
退院時には両親が病院まで手伝いに来てくれたんですが、
家の車でそのまま実家に帰ってしまうと、
その後の自宅⇔実家の往復にマイカーを使用できず、
とりあえずは都内の自宅に送り届けてもらいました。

しか~し。
家の前から既に大渋滞が繰り広げられてます。
それもそのはず、今日に延期された東京湾の花火。
実は我が家は一望できでしまうロケーション。
渋滞は面倒なんで準備もせずにパソコンいじってました。
ある種現実逃避です。

困りました。そして困り続けてはや1時間が経過・・・。
ボチボチ覚悟決めて、いい加減出発しないと・・・。



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白血病を公表した著名人の足跡
まだ思いつきの段階ではあるものの、
白血病を患いながらそれを公表してきた著名人の方々の、
歴史ある足跡を辿って紹介したいと思います。

中には志半ばにして亡くなられた方もいます。
現場の最前線へ復帰し、今も尚ご活躍の方もいます。
依然として療養中の方もいます。

公表されている範囲内で収集した情報を元に、
亡くなられた方々のご冥福を今一度祈念し、
また療養中の方、ご活躍の方に対しては
精一杯のメッセージを送ることができれば嬉しいです。



個人的にどうしても思ってしまうのは、
発病、療養を経て現場復帰をされた著名人の方々に対して。

白血病という病の実情を、
そして骨髄バンク・ドナー登録の実情を、
もっとより積極的に情報発信戴ければ・・・
無論、中には精力的に活動戴いている方々もいますが。

世間の目の向き、目の色を変える力を持っているんです。
何とかならないんでしょうか・・・。
お仕事が忙しいのは百も承知の上でですが、
時折寂しく思うことがあります。





どのくらいの頻度で更新できるか自信無いですが、
今のところ管理人が把握する
「白血病を公表した著名人」は以下の方々です。

一定の情報収集が出来次第UPしていく予定なので、
特にピックアップを希望する著名人の方や、
当リストから漏れていて是非追加を希望る方などいれば、
コメント欄、もしくはメールにて連絡下さい。




白血病を公表した著名人
(50音順、敬称略)

アンディ・フグ(故人)
格闘家/2000年8月24日逝去

12代目 市川 團十郎
歌舞伎役者

岩下 修一
現役プロ野球選手、北海道日本ハムファイターズ所属

岩田 順介(故人)
元衆議院議員/2006年5月5日逝去

10代目 桂 文治(故人)
落語家/2004年1月31日逝去

蔵間 龍也(故人)
元力士(最高位:関脇)/1995年1月26日逝去

中川 勝彦(故人)
歌手、俳優。中川翔子の実父/1994年9月17日逝去

中島 忠幸
お笑い芸人(カンニング)

中溝 裕子
プロゴルファー

夏目 雅子(故人)
女優/1985年9月11日逝去

本田 美奈子(故人)
歌手、女優/2005年11月6日逝去

吉井 怜
女優

渡辺 謙
俳優



以上


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教育実習~卒業へ向けて~
こんばんわ。
色々と今日も御報告があります。



先ずは1つ目。
退院が内定しました
ナニゴトも無ければ明後日の日曜に退院します。

肝機能障害に関してはステロイド剤で抑制できてて、
血糖値は後述の通り万全の対策をとるということで、
今回の入院生活は2週間の短期間で纏まりそうです。

ほっとしました。
毎度御心配お掛けしてますが、まだまだ無事に元気です。
そう簡単にはくたばれそうも無いのでご安心を



2点目の報告事項は血糖関連。
やはりインスリン投与を開始することになりました。

昨夜の悪夢のような血糖400超は速報値に留まり、
結局今日の日中に出てきた正式結果では
昨日のピークは365。
まあ正常値が100~120くらいであることを考えると
まだまだ十分に高すぎる数字ではあるんですが・・・。

ということで、観念して注射デビューです。

今後は毎食前に血糖値検査を自分で行い、
その後腹部に注射をブチ込むのが日課の1つになります。
インスリンはノボラピッドってヤツで、
朝3単位、昼5単位、夜5単位からはじめます。



今日の夕食前。
初の教育実習、OJTでした。
血糖値検査は恙無く無事終了
この調子でインスリン注射を・・・と思ったんだけど、

予想以上に注射針が長いです。
1cm以上体内に突き刺した上で10秒近くキープ。
ゆっくりと体内に送り込む為なんだろうけど・・・
自分の締まりきって割れつつある腹筋に
そんな長い注射針を刺し込む度胸がありません・・・。



「ちょっと待って」を繰り返した挙句、
結局今日は第1回ということで看護師にやってもらいました。
思ってたほど痛みは無く、明日から頑張ろうと思います。



今日の実習、看護師採点は90点。
自分で刺す度胸が無いチキンハートで10点減点です。
明日は100点狙って頑張るぞ





夜10時前くらいにインスリン効果をチェックしようと、
勝手に血糖値検査をやってみました。
オレの、オレによる、オレのための検査です。



( ̄へ ̄|||) ウーム


( ̄Д ̄;;


(゚ー゚;Aアセアセ


血糖値77でした。
なんかラッキーな感じ?



じゃなくって、低血糖ってヤツです。
インスリン効果覿面っちゅーか・・・効き過ぎ?

夕食後で一番血糖が高いはずの時間帯にこの記録。
慌ててジュース飲みながらブドウ糖飴をほおばってます。





人間の体のバランスってのはつくづく難しいですね。
改めてそんなコトを考えさせられた金曜の夜長。



来週はお盆です。
みんなちゃんと夏休みは取ってゆっくりしようね。

まだ海に行ってない人は急がないとクラゲな季節だよ。
砂浜でサザンを聞きながら日焼けに興じる・・・
そんな日を夢見ながら今日は眠りにつくことにします。

おやすみなさい



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ソトハ晴レ、テンション曇リ、ココロ雨
こんばんわ。
今日もちょっと更新が遅くなってしまいました。
あんまり優良入院患者が起きてる時間じゃないですね。


一応最終的な主治医判断はまだなんですが・・・
頑張って今日も血糖値の検査を実施しました。
針の刺し替えが無かったぶん楽は出来たんですが・・・
それでも1日に7回も採血は滅入ります。


結果速報。
採血する度に看護師に簡易測定もしてもらいました。


結果・・・


まあ明日の主治医判断を待つまでも無いですね。
自分の中で心の準備が整った感じです。
明日からはじまるインシュリン注射の日々。
ついに注射器までも使いこなす患者になってしまいます。


それもそのはず・・・血糖値高すぎです。
昼過ぎまではまだ許容範囲内かな?って感じだったのに、

夕食前→354、夕食後→356、就寝前→411。

これにはさすがのオレもショックを隠しきれません。


ちょっと高めですね。


どころの騒ぎじゃなくって、
普通に糖尿病持ちのオッサンを凌駕するハイスコアです。




明日は血糖値測定・インシュリン注射学級ですね。
優しいナースに手取り足取り教えてもらうことにします。


週末に卒業検定、そして週明け早々卒業式って感じかな。
先行きは明るく無いけど、
一応今回の入院生活も終焉を迎えつつあると思います。




今日はいい天気でしたね。
けどお陰様でテンションはやや雲行き怪しく。
心の中ではドシャ降りです。



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作戦ミス・・・
こんばんわ。
台風が接近しているらしく、嫌な天気ですね。

夕方雨があがったと思って、
ちょっと外食をと病院の近くのラーメン屋に行ったら、
帰りは見事に雨に降られてしまいました。

傘1本無駄にゲットした水曜日です。



昨日、1日に7回も腕を刺され、
満身創痍になりつつも挑んだ血糖値検査。
結果は非常に残念なコトにNegativeでした。

数値の推移だけを見ると夕方以降血糖値は300を超えており、
このままではインシュリン使用すべきとの医師判断。
肝機能の方はと言うと改善はしてないんだけど、
まあ悪化もしてないってことでこちらは退院に向けて
スタンバイOKの模様。



血糖値・・・



ここでちょっと食い下がってみました。



実は、退院した後の生活を考えての行動だったんですが、
どこまで間食をしてもOKなのかの線引きを自分でしたくて、
昨日は必要以上に糖分やお菓子類に手を出した自分がいます。

元から間食はあまりしない人間なんで、
よくよく考えてみれば凄いムダなコトをした気分です。
その結果退院日程が先延ばしになってる様では・・・。
完全なる作戦ミスです



これを医師に説明した結果、
再度明日、1日7回の血糖値検査をすることになりました。

もちろん今回は間食控えめの本気モードです。

幸い、サーフロー(留置針)での採血OKと言われたので、
腕の傷は1箇所で済みそうで一安心。

間食一切しないで低血糖っぷりを確認すべく、
明日は朝から頑張ろうと思います。




ってことで今のうちに・・・
ちょっとプリンでも食べようかな。




ハイ、成長しない男です。我慢します。
とりあえず今週中の退院はちょっと厳しそうな感じ。
東京湾の花火は自宅からは見えなそうで残念



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白血病関連用語辞典を開設するにあたって
この用語辞典は医療系資格を一切有さない管理人が、
インターネット、書籍等による独学、
並びに治療の実体験を通じて医師・看護師から直接
聴取した内容に基づき作成されております。

記載内容に関し、管理人は一切の法的責任を負いません。
その点、理解頂ける方にのみ活用頂ければと考えております。

実態と齟齬の無きよう細心の注意を払って作成してますが、
勉強不足ゆえに行き届かない点は多々散見されると思われ、
今後皆様の御指摘に基づき随時更新して行きたいと思います。

より便利な用語辞典の作成の為にも、
忌憚無きご意見、ご指摘、ご要望をお待ちしております。
また追加希望用語あれば随時投稿下さい。



あ行か行さ行た行な行は行ま行や・ら・わ行

A~EF~JK~OP~TU~Z他



尚、本用語辞典において
赤字表記される用語は血液成分を、
青字表記される用語は薬剤名を示します。

ご参考下さい。



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無事?半年が経過
今日は2006年8月8日。
オレが骨髄移植を受けたのは2006年2月8日。


そう、今日で移植後ちょうど半年が経過しました。
あっという間だったけど、色々なデキゴトがあった。


移植後も中々下がらない、原因不明の発熱。
同じく原因不明のしゃっくり。


退院してから暫らくは大人しくしてたGVHDも、
6月末くらいからその牙を剥き出しにして襲い掛かる。


先ず強烈だったのが膀胱炎。
とにかく排尿時の激痛が言葉に形容し難いものだった。


その後の粘膜障害。
口内炎、唇の炎症で食事が思うように摂れない。


そして今回の肝機能障害。
せっかく念願の社会復帰を果たした矢先・・・
まさか再入院にまで発展するとは想像も出来ず。



けどこれら全てが根治に向けた動きであって、
そのレールの上を一歩一歩自分が着実に進んでいること。
これだけは疑いようの無い事実であると信じたい。



まだまだこの先色々な苦労があるだろう。
そしてその度に医者、看護師、両親、友人をはじめ、
自分を見守ってくれる人達には心配をかけることとなろう。



オレ自身だけは全てを信じて、そして全て信じ抜く。
皆はそんなオレを信じて下さい。



これからも宜しくお願いします。
次は1歳の誕生日(2007年2月8日)を目指すので。
退院に向けた動き
ステロイド剤投与の副作用である血糖値の上昇。
これを外来治療でもコントロールできるのか??

一日の血糖値の推移を調べるべく、
今日は採血ラッシュでした。
とにかく採血。採血。採血。

三食の前後と終身前の合計7回。
しかも留置針でやってくれればいいのに・・・
毎回毎回腕に針を刺されてます(;´Д`)



これも全て退院のための道標と信じ込んで、
ただひたすらに耐えるばかりだね。
けど腕が針の痕、傷だらけになってしまった。

この結果は明日出るそうです。





そしてもう一歩退院へ向けた動きが。

夕方病室に主治医が来て色々と話をしている中で、
「明日の採血(肝機能)の結果を見て退院を決めよう」
との明言があった!!

つまり、明日も目立った肝機能の悪化が無く、
かつ新規のウィルス感染が発見されなかった場合、
最速で木曜日に退院が可能な見込みです。




今更ジタバタしても仕方ないけど・・・
なんとか今回は本当に短期入院で済みそうな予感。



楽観しすぎるのも良くないけど、励みになるね。





(オマケ)

今日は床屋に行ってきました。
自分で虎刈り解消のバリカンをかけてから2ヶ月弱?
もっさりとした坊主頭になりつつあったので・・・。

ボウズ卒業です。
今日からはオシャレショート♪(自称)




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気分転換の重要性
昨日は久々に外出許可を取得して、夕食を外で食べた。

思い立ったように昼過ぎに主治医に
「外出てもいいですか?」と聞いたら、
予想外に即答でOKが帰ってきた。



病院食が続くと満腹感を忘れがちになることもあって、
こりゃ焼肉だな。
ってなテンションを無理矢理作り上げて仲間探し。
捕まえたのは一昨日自宅近所に引越してきた
会社同期(♀)とその婚約者(♂)。

聞けば一昨日の夜も焼肉だったらしいのだが、
そんなのはお構いなし。
なかば拉致るようにして
ささやかな「結婚&引越祝」焼肉を敢行。

近所の店に行ったはいいのだが・・・
一押しのハラミが完売。
泣く泣くホルモン系を主体に食べ漁ったけど、
やっぱり旨かった。



久々に腹一杯食べれて満足。
これでビールも飲めれば最高だったんだけど・・・。
さすがに肝機能障害で入院中の身、ここは我慢です。

旨い肉と、幸せそうな2人の笑顔で十分満足した夜でした。
こういった形で気分転換できると、
入院生活も気楽に感じることができるね。
今回は外出が比較的容易にできることから、
こういう方法がとれるけど、
やっぱり軟禁生活になった場合は中々厳しいモノがある。



どうやって入院生活のストレスを発散させていくかは
病気と向き合う上でも重要なテーマだね。



さて、今日は週のはじまりということで恒例の血液検査。
肝機能はどうかな・・・?って期待して結果を待つと、

残念ながら劇的な回復はしていなかった。
けど悪化もしてなくって、
この調子であれば外来への切り替え(=退院)も
検討できるね、と言うのは主治医。

何よりも嬉しい一言だ。



あんまり大きな声で言えないけど、
昨夜の焼肉が原因かコレステロール&中性脂肪がやや高め。

まあ見逃してくれ。



退院を見据えて、
明日は1日に10回くらい血糖値検査をするらしい。

1日中の推移を見た上で、
外来でコントロール可能かを判断するとのこと。

ひょっとしたら水曜の血液検査結果次第では、
予想以上に早く脱出できるかも。



他方、社会復帰は当分ダメと言われてしまいました。
やっぱりステロイド剤投与&免疫抑制剤増量を原因とする、
免疫力不全が危険だからやめておいた方が無難ってことと、
感染症を起こしやすいが故に
今後も短期入院を必要とする事態が想定され、

暫らくは大事を見た方がいいらしいです。

とりあえず会社への診断書は自宅安静3ヶ月。
また暇人生活に逆戻りだぁ・・・
まあ焦る気持ちはもう無いけど。

いい加減勉強して資格でも取ろうかなぁ・・・はぁ。




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【転載】骨髄バンク登録&初献血。つながる命とその責任について。
donor.jpg

早速、行ってきた。骨髄バンクの登録。場所は渋谷にある献血ルーム。初めて行ったが、想像と全然違ってとても快適な場所だった。

受付で骨髄バンクに登録したいと言ったら、「この冊子をお読みになって、できれば明日以降再度お越しください」と言われた。無理な勧誘は控え、十分に情報を得た後に登録くださいという事だ。「Webである程度、知識を得てきたので大丈夫です」と言うと、それではと申込用紙を渡され記入するところから始まった。

同時に献血も行えるということで、それも申し込んだ。献血にもいくつか種類があり、成分献血が混んでいる関係上、今できるのは、400ml献血のみだった。別に異存はなく、それでお願いしますと伝える。

多少混んでたのもあり、トータルで1時間近くはかかった気がする。とはいっても、骨髄バンクの登録は10分もかからなかった。ほんの少し(2mlと言ってた)血を抜いただけで終わったからだ。あとの時間は、ほとんどが献血の待ち時間だった。

400mlの血を抜くというのは結構すごいことだと思った。だって、350mlの缶ジュース以上に血を抜くわけだから。でも、実際は5分足らずで終わってしまう。何はともあれ、無事に終わってよかった。

骨髄バンクのドナー登録は1ヶ月ほどで完了し、その旨の通知が来るらしい。大げさな言い方だが、自分のおかげで誰かが助かるかもしれないという事実は、改めて自分がこの世の中で一人でないという事を自覚させる。僕が死んだら、誰かの命もまた救えないかもしれない。

もっと言えば、今回きっかけとなった友達が、僕の背中を押したわけで、彼の存在がいつか誰かの命を救うのかもしれない。僕自身も感謝している。そして蛇足で言えば、ブログというテクノロジーが陰の立役者とも言える。ブログにおける〔共鳴〕というのは、本当に興味深いテーマだ。

そうやって、未来に可能性を残しつつ、一方でリスクがあることも含めて、僕の人生は、今日”一つまみ”緊張度を増した。その”張り”を前向きなベクトルに変えていきたい。

僕がドナー登録をするという事に、リスクの面から心配してくれる人がいて、一方でそれがとてもありがたかった。これは変な感覚だが、そうやって心配されたことで、やっぱり登録して良かったと思った。実は過去に逆の立場で同じように言われたことがある。今やっと僕は、あの時言われた言葉を理解できた。

ちなみに、今回行った渋谷の献血ルームSHIBU2は超快適で、ジュースもお菓子も無料で食べ放題、マンガ、DVDもたくさんあった。来てる人は多様で、女子高生がマン喫のようにリラックスしていたのは笑った。(SHIBU2で献血レポートをしているWebを見つけたので詳しくはそちらを!)

◇日本赤十字社関東甲越地域血液センター

◇ハジメテノ献血





転載元:blog/喪われた和音を求めて
揺れない心 ~Serene Hearts~ 開設にあたって
急性骨髄性白血病。



2005年9月9日(金)
仕事の疲れが原因の体調不良(風邪?)かと思って
休んだ自分に対し、病院で突如告げられた病名だった。

即日入院の上で治療開始。
当時の自分は何も考えるコトが出来ず、
ただ主治医の言われるがままに治療を淡々と受けていた。

その後、
幸いオレは骨髄バンクからの移植を受けることが出来、
移植後の経過も主治医が驚くほど順調で、
2006年3月31日に退院した。

治療中から移植、退院後の期間に亘るまで、
白血病の患者は薬の副作用によって極度の
免疫不全(免疫力の低下)に陥る。

当然自分も例外では無く、暫らくは社会復帰を
睨みながらの自宅静養期間を余儀なくされた。

そして7月4日・・・発病宣告から299日、
骨髄移植からは146日・・・
ついに念願の社会復帰を果たす・・・。
錆び付いた身体、腐りかけた脳ミソに鞭打ちながらも、
一瞬が、そして毎日が充実感溢れる開放された時間。



しかし、そんな日々も長くは続かなかった。

移植に伴う拒絶反応であるGVHD。
これにより肝機能障害を発症し、
再度入院したのが社会復帰しておよそ1ヵ月後の7月31日。



この入院生活がこのブログを開始するキッカケとなった。
外で過ごす毎日に比べて、
1日1日が何倍の時間にも感じられる病院での生活。
それだけ色々と物事を考える時間を与えられた貴重な期間。
何をして過ごそうかと色々考えた結果が
ブログの開設であり、そこに至る経緯を以下に綴りたい。






その前にちょっと話は変わりますが・・・
皆さんは『白血病』に対して
どのようなイメージを持ってますか?

1985年、阪神タイガースが日本一に輝いた年。
女優夏目雅子サンは急性骨髄性白血病で27歳の
若さにして逝去された。今の自分と同じ年齢だ。

2000年にはK-1のアンディ・フグ選手が、
また昨年は女優本田美奈子サンが、
病魔によって志半ばで他界している。

一大ブームを巻き起こした『世界の中心で、愛を叫ぶ』。
2001年に発売された本は350万部を超えるベストセラー、
2004年以降漫画化、映画化、ドラマ化され注目を浴びた。
今年は韓国でリメイク版が発表される。

当事者として、個人的にどうしても思ってしまうのは、
これらが世間の『白血病』に対するイメージを
作っているんでは?ということ。

発病しても再び現場最前線に舞い戻って
活躍中の方だっていっぱいいる。
例えば俳優の渡辺謙サン、女優の吉井怜サン・・・
そっちをもっと注目して欲しい。

正直、世間の『白血病』に対するイメージは
かなり極端にネガティブだと思う。
「不治の病」
「大変そう」
「髪が抜ける」
「壮絶な闘病生活」
このイメージの良し悪しは個人が判断すべきところで、
ここで敢えて多くを語るつもりは無い。
けど根っからの楽観主義者であるオレは
こういった風潮は大嫌いだ。



じゃあ次に・・・『骨髄バンク』をご存知ですか?
って聞かれて、まあ全く知らないって人はいないだろう。
けどどんな組織ですか?何をしてるんですか?
ドナー登録って何をするのか知ってますか?

どうも今の世間には、
当事者意識が欠如しているんじゃないだろうか。
「そりゃ当事者じゃないから」って言われれば
まさにその通りだし、
こっちから「そんなコトを言わずに・・・」なんて
言える立場には無いこと百も承知。

ただ実は、白血病はヒトゴトでは済まされないところまで
迫ってきているという事実を知るべきである。

日本では近年、年間500~700人の方々が
新たに白血病を発症しているが、
何よりも恐ろしいことに、
この病気は誰もが均等に発病するリスクを有している。
そしてこの年間発症人数は今後も増え続けるであろう
というのが専門家の見方だ。

極端な話、
今パソコンの前でこの記事を読んでいるあなただって、
明日突然発病して入院を余儀なくされる
危険性を有しているのだ。

日頃の生活習慣によって注意することは
幾らか可能であったとしても、
悪魔の使者はある日突然舞い降りる。

もはや運・不運でしか片付けようの無い領域だ。






けどだからと言って、オレは発病した人が不運で、
しない人は運が良かったなんて思わない。
そりゃ発病当初は患者は誰もが悲観的になって
「なんでオレが・・・」と考える。
自分だって最初はその例外では無かった。

けれど悲観から生まれるものは何も無い。
楽観に切り替えるのは難しいことだが、
悲観するに終わらず、じゃあ発病して
様々な経験を繰り広げた自分が今できるコトは何なのか?

残念ながら今後も増え続けるであろう
新たに発病してしまった患者の方々ご本人に対して。
また周囲に患者を抱えるご家族、ご友人の方々に対して。

こういった方々に先んじて、
ある種『開拓者』として病気と共生する
我々にしか出来ないこと。

それは正しい病気の知識を持って
治療の日々を過ごしてもらうこと。

また周囲の方々には
患者が口では言えない本音を察してもらうこと。

治療の日々を乗り越えた先陣として懸命な声援を送ること。

乗り越えた先の希望溢れる未来を詠い綴ること。



悩んでるのはあなただけじゃないはず。
オレだって、他の患者の人達だって、
同じ経験を繰り返して同じ悩みを抱えて、
同じ想いを巡らせて毎日を過ごしているんだと思う。

1人で抱え込むなんてバカらしいし、
いっそのコトそれらを皆で共有してしまえば
もっともっと皆が楽になれるはず。
けどどうやって・・・?っていう気持ちもごもっともな話で、
それだったらこのブログを通じて情報発信をしつつ、
皆で喜びも苦しみも共有できればいいんじゃないの??

って思ったのが開設のキッカケです。






そしてもう1つ重要なのが、
「世間を変えたい」という気持ち。
このブログは患者本人やその周囲の方々はもちろん、
社会生活における現場最前線で活躍する
皆に見てもらいたいと思う。

白血病治療の過程で有効とされる骨髄移植。
これには健常者からの骨髄採取を必要とし、
それを執りまとめるのが骨髄バンク。
お陰様で年々ドナー登録者数は増加しており、
ついに先月で25万人を突破した。
バンクの次なる目標は登録者数30万人。
一方で骨髄移植を行うための白血球の型(HLA型)が
患者-ドナー間で一致する確率は極めて低く、
依然として移植を受けられずに待つ患者が
後を絶たないのが現実であり、
CMでも御馴染みのフレーズとなりつつあるが、
「まだまだ足りない」のが実情だ。

ちょっと大きな目標となりすぎる感はあるけれども、
1人でも多くの方々にドナー登録を行ってもらう為にも、
白血病、ドナー登録、骨髄移植の正しい知識を
世間に持ってもらいたい。
その為には正しい情報発信をこちら側からも仕掛けて、
ドナー登録を検討頂ける方々の背中を後押しすることが
出来ればと思う。

もはや白血病は決して不治の病では無い。
幸い、オレは1人のドナーの方とHLA型が一致した結果、
そのドナーの方のお陰で新しい生命を貰うことができた。

あなたの骨髄が1人の患者の生命を救う
チカラを持っているんです。
そのコトを理解してもらえればと念じつつ、
日々ブログを更新し続けていきたいと思う。






最後になるが、実は「闘病」っていう言葉がオレは嫌いだ。
このブログ内に記す日記は
「闘病記」では無く「管理人の叫び」。
だからこのブログを紹介してくれるときは
「闘病記」という表現は避けて頂きたい。
じゃあ何て呼べばいいのか・・・
白血病に関する「情報記」かなぁ。

それが1年近く入院して、今感じるコトです。
だから入院当初の記事では「闘病」という言葉も
多少は使われてます。

患者本人が病気と闘う必要ってのは
一体どこまであるんだろうか・・・。
そりゃ肉体的・精神的に多大な苦痛を伴う
治療であることは間違い無い。
けど、そこまで「闘う」って気構える
必要も無いと個人的には思う。
むしろ「共生」、現代病と共に生きるっていう感覚?
変に構えて拳握り締めるんじゃなくて、
もっと気楽に接していいと思う。

そうで無いと、患者本人はもちろん、
見舞いに来てくれる人達も疲れちゃうよ。
お互い見えない不安と向きあう気持ちが大きすぎるあまり、
入院生活では時として「笑顔」の大切さを
忘れてしまうことがある。

自分が不安そうな顔、辛そうな顔をしてると、
それを横で見てる相手が更に不安な気持ちになってしまう。
こんな患者-見舞い客間の悪循環って嫌だよね。

だから、辛い時ほど笑っていられるようにありたい。
笑顔があれば、全てがうまく行くはず。

明日の自分を信じて、
毎日を笑顔で強く生き抜いて欲しいです。



更に付け加えると、
実は・・・病気と闘ったのはオレじゃなくて、
オレの後ろで懸命の医療支援をして下さった
医師・看護師の方々なんですよね。
オレの身体を介して直接白血病と闘ってくれた、
そして今も尚闘い続けて下さる
最強の医療スタッフ陣に対して、
改めてここで最大級の敬意と
感謝の気持ちを述べたいと思います。

本当にありがとうございます。
そしてこれからも末永くお願いします。






このブログを見てくれる同朋(患者)の方々へ。
強く、そして前へ。
一歩ずつ着実に進む勇気を持って、
将来の自分に対する糧として下さい。
一歩でも前へ進んだ先には
必ず輝ける世界が待っていると信じています。
けれど誰が切り開いてくれる道でも無く、
最後は自分のチカラで突き進んで下さい。

このブログを見てくれる患者のご家族、ご友人の方へ。
患者本人はそれぞれ複雑な想いを抱えているはずです。
周囲の方々が不安な顔をしていては、
本人を追い込むだけだと思います。
先ずは笑顔で、そして明るく。
発病したからって
接し方を変える必要は無いと個人的には思います。
今まで通りの愛情・友情をもって接してあげて下さい。

このブログを見てくれるその他大勢の方々へ。
決して白血病と聞いて悲観的な想像をしないで下さい。
そして改めて、
自分に今何が出来るのかというコトを改めて考える、
そのキッカケに自分の記事がなればと思います。
人に生命を分け与えるチカラを持っているのです。
自分の持つ潜在的なチカラを認識して、
その強いチカラを握り潰すこと無く、
最大限に発揮して下さい。







長くなってしまったけど、
上記がこのブログから送り出したいメッセージです。
稚拙な文章に最後までお付き合い頂き有難う御座いました。
これからも末永く当ブログを御愛顧頂ければと願います。

記事数がドンドン増えて読むのが大変だと思うのですが、
飽きずに、個々のペースで楽しみつつ、
読み込んで頂ければと思います。

何の医療資格も有さない管理人個人の能力には
当然限界がある訳で、
訪問者の皆様にも助言頂きながら
このブログをより良いものに出来れば嬉しいです。
当然誤った表記・説明もあるかもしれません。
忌憚無きご意見をお待ちしておりますので、
宜しくご協力下さい。
皆でより良いブログへと育てられることを願っています。






2006年8月7日
TK @ 揺れない心 ~Serene Hearts~






p.s. ブログタイトル

この『揺れない心』という言葉は、
麻雀を愛する管理人が雀鬼会の桜井章一会長から
8年前に頂戴した色紙に記されたものです。


麻雀好きの間では有名な桜井会長のお言葉なんですが、
心に衝撃的に響いたものの『揺れない心』とは何なのか、
自分でも未だ明確にその答えは描けておりません。

人生ってのはある日突然予期せぬことが起きるものだ。
だからこそ面白いんだと思う。
そういった時に耐えうる心を
常日頃から育むことが非常に大切だと思う。
いつ何が起こるかわからない今の世の中で、
何が起きても落ち着いて冷静に対処し、
外的要因に振り回されない心。
全てを受け容れる『静・穏・和な気持ち』と、
それに対して立ち向かう『断固たる信念・決意』。

これが今の自分の中での定義であり、
これを持つ人間になりたいと思います。
そしたら強く輝ける人間になれるような気が・・・。

サブタイトルの~Serene Hearts~は、
『揺れない心』をこの自分の定義に基づき英訳しました。

ミンナでワッショイ!!
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血液疾患患者に100の質問
友人からアンケートの協力要請あり、
謹んでお受けするものです。
がーっと目を流しただけで眩暈がするよ・・・
100問は長いぞ。
さて、頑張ります。

■プロフィール編■
001 HNは?
[A] TK

002 生息地と原産地はどこですか?(市町村ぐらいまで)
[A] 生息地→東京都/原産地→千葉県

003 生年月日(×代も可)と性別と血液型は?
[A] 1978年/♂/O型

004 身長と体重は?
[A] 167cm/52~62kg

005 職業は?
[A] 会社員営業職

006 未婚or既婚?あるいは事実婚?
[A] 未婚

007 子供はいますか?
[A] NO

■血液疾患のプロフィール編■

008 血液疾患の一般病名は?(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
[A] 急性骨髄性白血病

009 確定診断後の詳細な分類は?(AMLやMDSならFAB分類などを)
[A] 治療関連、M2型

010 病気を発見したきっかけは?(検診or自覚症状)
[A] 自覚症状(だるけ、眩暈、動悸息切れ等)

011 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか?(もし覚えていたらその数値の一部でも)
[A] WBC 50,000/Hgb 6.7/Plat 20,000くらいか?

012 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか?
[A] A10参照。

013 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか?そのときに何か指摘されていませんでしたか?
[A] 検診は受けたコトないけど、発病経験はあり(苦笑)

■告知編■

014 発病は何歳のときですか?
[A] AMLは26歳(他、縦隔未分化胚細胞腫は23歳)

015 病名告知はすぐにありましたか?
[A] YES

016 告知された時の心境は?「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?
[A] あちゃー。参ったね・・・つーかどういうコト?何でオレが?死ぬ云々より面倒臭せーなって。

017 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前など)
[A] NO

018 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか?
[A] 精神科の受診は受けたけど、あんまり意味があった感は受けず。

019 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
[A] 家族と友人。自分を囲んでくれる全ての人々。

■外来治療編■

020 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか?
[A] YES

021 現在どんな治療中をしていますか?(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
[A] 慢性GVHD予防(免疫抑制)、肝機能障害対策(ステロイド投与)

022 外来の間隔は?毎週、毎月?
[A] 入院中(外来になっても多分毎週)

023 待ち時間はどのくらい待ちますか?
[A] 2時間弱

024 外来の医療費はいくらくらいですか?(薬代も含む)
[A] 1回5000円強

025 外来は血液内科だけですか?それともGVHDはそれぞれ別の科ですか?
[A] 基本は血液内科だけですが、悪化した際は他の受診経験あり(皮膚科)

026 外来のマルクに不安はないですか?
[A] 特に無し

027 ぶっちゃけ外来担当医の評価は?(5段階評価、コメント、どちらでも可)
[A] 5(文句なし)

■入院治療編 その1■
(患者さんすべてに。未入院の方は病院編にご回答ください)

028 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A] 初発治療/GVHD治療

029 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか?
[A] 入れた(CV:中心静脈カテーテル)

030 どんな治療のために入院していますか?(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
[A] 化学療法、造血肝細胞移植

031 その治療法に決めた理由は何ですか?
[A] 医者のススメ

032 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか?
[A] そう信じてます

033 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか?
[A] ほぼ全部

034 これまでトータルの入院(治療)期間は?(現在入院中の方、退院されている方に)
[A] 晴れて1年突破

035 治療を受けきた病院は複数ですか?それともひとつですか?
[A] ひとつ。一途なんです。

036 概算でこれまでにかかった治療費は?
[A] わからないなぁ・・・高額医療の戻りを考えずで600~700万円くらい?

037 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A] 化学療法の副作用(倦怠感、吐き気、粘膜障害、発熱、痙攣等)

038 再発の不安はありますか?
[A] そりゃもちろん。

039 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか?(移植の患者さん以外)
[A] -

■治療編 その2■(移植を受けた方に質問します)

040 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか?
[A] もうすぐ半年です

041 移植の方法は?(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
[A] 非血縁者間骨髄移植

042 前処置は?(抗ガン剤+放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
[A] エンドキサン、ブスルファン(放射線は使用せず)

043 幹細胞のソースは?(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
[A] 骨髄

044 ドナーさんは血縁それとも非血縁?
[A] 非血縁

045 ドナー候補は何人いましたか?
[A] 180人(ゴメンなさい・・・)

046 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか?(病院都合やバンクコーディネート都合)
[A] 2~3ヶ月

047 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか?
[A] 7日前

048 移植前検査でしんどいものはありましたか?
[A] 特に無し

049 無菌室には何日いましたか?
[A] 2ヶ月弱

050 生着まで何日かかりましたか?
[A] 12日

051 輸血は何回しましたか?
[A] 数え切れません・・・。少なくともMAP/PC合わせて50回以上??

052 無菌管理は厳しかったですか?
[A] それほどでもぉ・・・。

053 生着まで何を考えていましたか?
[A] 退院してから何しようかなぁ?

054 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか?
[A] 移植中は無し。移植後に原因不明の発熱やら、サイトメガロウィルス感染やら・・・。

055 移植に踏み切った理由は?
[A] 医師のススメ。自分の若さと体力に対する過信。

056 移植後の経過はいかがですか?(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
[A] 目立った急性GVHDは無いけど慢性GVHD盛りだくさん(肝臓、粘膜、目、口、膀胱)

057 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか?また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか?
[A] 移植後5ヶ月で復職するも1ヶ月で慢性GVHDにより再入院。体力不足は否めず。

058 移植してホントによかったと思いますか?
[A] 良かったと思うようにしてます(しなかった場合の想像ができない)。

059 移植後に予防接種をしたことがありますか?
[A] NO

060 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
[A] 本当に有難う御座いました。戴き物の命です。大切にします。

061 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか?
[A] 再移植・・・?その時に考えます。

■病院編■

062 治療した病院を選んだ理由は?
[A] 評判と付き合い

063 転院はしましたか?
[A] NO

064 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 総合的なアフタケアができる状況。癌専門医の数。

065 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 患者が多すぎ・・・?病棟・各科の間の風通しがやや悪く、情報共有が不足。

■入院編■

066 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか?
[A] YES

067 入院中楽しかったことは?
[A] 医師、看護師との会話。見舞いに来てくれる人達との団欒の一時。

068 入院中つらかったことは?
[A] 副作用、閉塞感

069 入院中に感じた病院の雰囲気は?(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
[A] 明るい、清潔。

070 ルームメイトはどうでしたか?正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
[A] 色んな人がいました。イビキがウルサイ人と、殻に閉じこもってる人は絡みずらいです。

071 院内のスタッフで素敵な人いました?
[A] 皆素敵♪

072 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は?
[A] 美味しいモノ→無し/まずかったモノ→基本的に全て

073 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は?
[A] 残念ながら全滅。

074 入院する時のおすすめグッズってあります?
[A] パソコンで時間は無限に潰れる。

075 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
[A] 焼肉

■検査編■

076 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか?
[A] 殆ど記憶無し・・・。外来中に入院宣告をされ、その直後だったんでやや気が動転してました。

077 マルクはこれまでに何回しましたか?
[A] 7~8回でしょうか。

078 マルクはどこからですか?
[A] 胸骨

079 マルクの痛みを表現すると?
[A] そこまで痛み感じないです。むしろ麻酔の方が痛い。あえて表現すると「魂抜かれる感じ」?

080 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか?
[A] 非常に丁寧

081 マルク担当の医師を指名したことはありますか?
[A] NO

082 マルク以外にしんどかった検査はありますか?
[A] NO

083 看護師さんの採血は上手でしたか?
[A] 人により・・・。

■身上調査編■

084 血縁関係に血液疾患の方はいますか?
[A] NO

085 簡易保険、入院特約つきの生命保険、がん保険には入ってましたか?
[A] NO

086 特定疾患はすんなりと認められましたか?(再生不良性貧血の患者さんに)
[A] -

■嗜好品編■

087 タバコやお酒は嗜みます?
[A] 好きでした

088 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか?
[A] 特に変化無いと思いますが、まだ寿司・刺身が食べれません・・・涙

089 何か健康食品を使ったことはありますか?
[A] 特に無し

090 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか?
[A] タバコ?

■その他■

091 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか?
[A] 自分のって限定じゃなく、血液疾患全般について色々調べました。

092 5年生存率ってどう思いますか?
[A] ひとつの目安として考えたい人は考えればいいと思う。自分はあまり気にしない。

093 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか?
[A] 遊びすぎ。(→食生活?)

094 「患者の会」みたいなのに入会してますか?
[A] NO

095 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
[A] 考えたコトないですが、引き際は美しくありたいです。

096 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか?
[A] もちろん。

097 一応これ記入した年月日を書いておいてください
[A] 2006年8月6日

098 自分に向けて一言お願いします
[A] 好きだよ。

099 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] 「闘う」必要は無いと思う。「共生」じゃあダメなのかな?医学の進歩を信じましょう。

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
[A] 腹減った~!!(30問答えたくらいで病室に昼食が届くも回答に没頭)





長いね・・・これ読む人も大変だったんじゃないかな。
一歩ずつ前へ
一日中パソコンいじってブログ管理してるくせに・・・
気付いたら自分自身の近況報告が
手抜きになってるコトに気付きました。
まあ便りが無いのは良い知らせと
思ってもらって構わないけどね。




さて、先ずは今回の入院のキッカケとなった肝機能障害。
だいーぶ具合が楽になってきつつあります。

最新の血液検査結果の状況は以下の通り。

【項目/入院時(月曜)→最新結果(金曜)/正常範囲】

T-Bil/5.4→3.8/0.3~1.2mg/dl
ALP/830→654/115~359U/l
GOT(AST)/198→80/13~33IU/L
GPT(ALT)/379→303/8~42IU/L
γGTP/548→406/10~47IU/L

まあまあ、
いずれも正常範囲はまだ程遠い状態ではありますが、
現在使用中のステロイド剤が有効であることが
確認されただけ一安心。

医者も、「もし効かなかったら不味い」と思ってただけに
良かったです。

目立った黄疸も消えたし、
お陰様で全身のだるさも回復基調にあります。
人体の回復力にはホント驚かされる毎日だ。




さて、この他悪さをしていた慢性GVHD達も、
対肝臓のステロイド剤と、
免疫抑制剤の増量によってだいぶコントロール済み。

口内炎→ほぼ消失
唇の乾燥→劇的に回復
ドライアイ→劇的に回復
皮膚炎→やや回復
膀胱炎→完治

ってことで、敵は肝臓に絞られた感じです。
何とかしてあと1週間で退院したいなぁ・・・
家から東京湾の花火が見たいです。




皆さんご安心を。このように元気に回復してるんで。
けどヒマだけは一向に解消されんのだよ。困ったもんだ。
【転載】あなたの登録が人の命を救います。
あなたは、白血病をご存知ですか?


「世界の中心で愛を叫ぶ」(映画、ドラマとありましたよね?)でも題材になりましたが、どこまで知っていらっしゃるでしょうか?

白血病は血球のがんと呼ばれています。血球を作る細胞が骨髄の中でがん化して無制限に自律性の増殖をする病気です。

日本の白血病発生率は年々増加傾向にあり、1999年では年間人口10万人当り 5.3人 (男5.4 、女3.8)で、年間6,100名以上が亡くなっています。


治療については、薬剤療法、科学療法などがありますが、骨髄移植療法とは、致死量の抗がん剤を投与したり全身放射線照射を行うことにより白血病細胞を殺した後に、強力治療によって回復しなくなる骨髄中の造血細胞を、他人の骨髄を移植することにより、血球を回復させる治療法です。



必要なのは骨髄中にあって血液細胞をつくる基になる造血幹細胞です。


大量の抗がん剤や全身放射線照射を始めとする移植前の前治療が、現存の抗白血病治療法の中で最も強力であるという事実に加え、
移植したドナーのリンパ球が患者さんの白血病細胞を免疫学的に攻撃するという効果があります。



とても良い治療法なのですが、
HLA適合ドナー (家族ないしは非血縁者) がいることが第一条件です。また、移植前の治療が強力であることより、これに耐え得るよう全身状態が良好であり、年齢が50才以下の患者さんのみに施行できるという制限があります。HLAとはヒトの組織適合抗原のことで、両親から一つずつもらう組織型は4組の組み合わせが出来ますので、兄弟姉妹間で適合する確率は4分の1です。



子供のすくない日本人ではなかなか適合ドナーを見つけることができません。

そのため、骨髄バンクや臍帯血バンクが作られて、非血縁者ドナーによる移植も行われています。



みなさんにお願いしたい事は、骨髄バンクへのご登録です。

上記の通り、適合する可能性は兄弟姉妹でも4分の1、つまり、4分の3の方は非血縁者ドナーの方に頼るしかありません。あなたの登録が4分3の方の1人を助ける事になるかもしれないんです。

全員が全員、登録できるわけではありません、登録の条件というものが、ありますので、ご確認下さい。



読んで頂き、登録をお考えでしたら、こちらをご覧下さい。
登録までの流れ



登録をご希望のかたは、こちらをご覧下さい。
登録希望
(なお、登録はみなさんの地域の献血所でも行なわれています。)





この記事の作成理由は、ブログ仲間の方がこの病気で苦しんでいた事を話してくれたからです。

その方はドナーから提供を受けて死の淵から戻ってくる事ができました、今も完全とは言えませんが日常の生活に戻って頑張っています。
登録は、血液検査を行ってHLA(適合ドナー)を調べて記録するものです。
そしてあなたの骨髄が適合する患者さんがいればその時、提供をお願いする形です。
全身麻酔をするので痛みは伴わないという事ですし、提供できる方は健康な方のみですから今後の生活にも影響が出る事は無いようですし、骨髄も期間が立てば元の状態に戻るそうです。

今読んでいるあなたがこの病気で苦しんでいる人の適合ドナーかもしれません、あなたの時間と勇気、そして生きたいと願う人に助けの手を差し出して上げて下さい、ご協力の程、宜しくお願い致します。

m(_ _)m



リンク先は全てJMDP(骨髄移植推進財団)のホームページになっています。
日本骨髄バンク(JMDP)



ご協力をお願いします、転載だけでも構いません、これを1人でも多くの方が読んで骨髄バンクに登録してくれる人が1人でも増えてくれれば、私達の知らないところで苦しんでいる方々を救う事に繋がります。



記事作成:ブログ「狂気な自遊人の歩き方」管理人:M・Freeman
骨髄バンク、移植そしてドナー登録の実情
自分は余り人にお願い事をする人間ではありません。
そんなオレから、このブログを見てくれる皆にお願いです。
最終的に同意をしてくれなくていいと思う。
けど何かを感じ取って貰えれば嬉しいです。
長いけど最後まで読んでみて下さい。宜しくお願いします。





白血病

所謂『血液の癌』で、有効な治療法として骨髄移植が挙げられる。1980年代頃は不治の病とされるも、医学の進歩により化学療法や造血幹細胞移植(骨髄移植、臍帯血移植など)で昨今治癒率は飛躍的に改善している病気である。

有効な治療法として挙げられる造血幹細胞移植。
ご存知の通り、オレも今年の2月に非血縁者間による骨髄移植を受け、その後体調崩しつつも何とか順調に移植後半年を迎えようとしている。

造血幹細胞移植は以下3種に大別されるのだが、この中でやはり歴史と実績が一番豊富なのは骨髄移植である。

① 骨髄移植
② 臍帯血移植
③ 末梢血造血幹細胞移植




今回のお願いというのは、骨髄バンクとドナー登録に関する現状を知って欲しいということ。そして、もし気が向けば・・・ドナー登録について真剣に考えて欲しいということ。




何をコイツ寝言言ってるんだ?って思った人。寝言のようなお願いですみません。先を続けます。



現在の骨髄バンクには、約24万人のドナーの方々が登録している。そして移植を待つ患者数は約3200人(国内1500人/海外1700人)。平成17年度の骨髄移植実績は908件と過去最多に上るものの、毎年2000人以上の患者が新規で登録しており、依然として移植を受けることが出来ずにいる患者数が非常に多いのが実情である。



患者・ドナー間での骨髄移植の可否は『HLA』と呼ばれる白血球の型の一致具合で決められる。HLAには大きく分けてその特徴を表す6つの要素(6座)に分類されるのだが、この内5座以上の一致が必要と一般的に言われている。ちなみに各座とも何十種類以上に細分化されており、5座以上一致するのも極めて低確率。兄弟であれば25%の確率で6座一致するが、両親、他血縁者と一致する確率は残念ながら非血縁者との一致率と大差は無い。



まあ簡単に一言でこれまでを纏めてしまうと、『白血病患者が自分に適合するドナーを発見できる確率は極めて低い』ということ。元サッカー日本代表の井原正巳選手もテレビCMで言っていたけど、まだまだ足りないんです・・・これが骨髄バンク、移植の現状です。







続いて、骨髄バンクへのドナー登録について。オレも当事者になるまでは全然異なるイメージを持っていた。正直言って、恥ずかしい話、「ドナー登録なんて危ないし大変だ」という先入観に浸かっていた。




否!!




先ずはこの2つの事実を知ってください。

①ドナー登録は、採血(健康診断と同じノリ)だけで可能であること
②ドナー登録した時点では、患者とHLA一致した場合でも応じる義務は発生しないこと




特に①は自分にとって衝撃だった。
全国各地にある受付窓口で、たった1本の注射だけで簡単にドナー登録が可能なのだ。ちなみに東京都内には現在全部で15箇所の受付窓口がある。


②に関して、これはドナー登録した後の話となるのだが、登録後、HLA型が一致した患者がいた場合、まずは移植財団から案内が届く。その時点で、健康状態、経済状態、社会における立場、家族の合意等を種々検討した後に、はじめて移植に合意するか否かの判断を下せば良いのだ。嫌な表現になるが、事実、直前でビビってしまうことだってあると思う。いざ骨髄採取となると、これは少なからずドナーにも全身麻酔というリスクがあるし。





そんな話は横に戻して、もう一度ここで論点の整理を。
骨髄バンクへのドナー登録は、非常に簡単に登録できる上に何ら義務を生ずるものではない。極端な話、表現に語弊はあるやもしれぬが、登録だけであればNo Riskなのだ。無論ドナー自身に対してNo Returnであることは言うまでも無く、ただのボランティア活動じゃないかと切り捨ててしまうことは容易。そう思った人は、これ以上この記事は読まない方がいいと思う。





自分が発病してしまった以上、残念ながら自分がドナー登録をすることはもう叶わない。自分が出来ないことを人にお願いするなんて情けねぇ話だってのは百も承知。

けどこんなに簡単なことで、自分が1本の注射を受けるだけで、人の命を救うことが出来るかもしれないんだよ?ちょっとした一歩で人に一生の笑顔を与えることができるんだよ??

移植に応じてくれ!!なんてお願いをしてる訳じゃあないし、そんなお願いする気はサラサラ無い。けどドナー登録によって、患者が助かる確率を0.0001%でもいいから高めることに協力下さい。っていうか確率論じゃあ無いんだけど・・・患者に夢を・・・。生きる希望を植えつける為に助力戴ければと思います。




実は昨年オレが発病した後に、ドナー登録をしてくれた知人の方が数名いました。当然オレ自身から何を言った訳でも無く、ごく自然に受付窓口に足を運んでくれました。これを知った瞬間の感謝の気持ちは二度と表現できません。今でも思い出しただけでちょっと目が潤んでしまいます。多分この記事も読んでくれてると思うんで・・・改めて本当に有難う御座いました。その優しさがまた1つオレを勇気付けてくれて、今日この日を無事迎えられてるんだと思います。





もしここまで読んで、少しでもドナー登録に興味を持ってくれた人がいたら嬉しいです。当然こんなオレの稚拙な説明では理解困難だとも思うので、移植財団のHPも見てください。





最後までお付き合い戴き有難う御座いました。
共感して戴いた方、一言頂ければこの記事を幾らでも転載頂いて構いません。一人でも多くドナーの方を増やし、一人でも多くの患者を救いましょう。
糖尿・・・( ̄Д ̄;;
近況報告です。

とりあえず悪化の一途を辿っていた肝臓は底を向かえ、
緩やかながら回復基調にあります。
黄金に輝く我が白目も
徐々にビューティホワイトを取り戻しつつ。

無駄と突っ込まれるのを知っていながらも、
そろそろボウズ頭を刈り揃えたいなぁ
なんて考えてしまう今日この頃。

今日は薬の話でもしましょうか。



当然のコトっちゃーしょうがないんだけど、
世の中副作用の全く無い薬なんてあるわけがない。

今回の肝機能障害に対する治療薬として使われている
“プレドニゾロン”っていうステロイド剤も然り、
糖尿を誘発するという恐ろしい副作用を持っていた。



ってな訳で早速昨日から血糖値が上昇気配。
今日は1日3回、食前に血糖値の検査まで
セットでついてくる始末。

あまり上がりすぎるようだと
インシュリン注射をはじめるんだと。
まったく・・・ヤレヤレって感じですな。

とりあえず今日の朝・昼の血糖値検査は
無事乗り切れたんで一安心。

この他にもプレドニゾロンには「ハイテンション」(?)
なる副作用あり、
一昨日までは夕食後に飲んでいたんだが、
これじゃあ↑↑↑テンション↑↑↑で夜まったく寝付けず、
しまいにゃ精神安定剤(恐怖のソラナックス)まで
飲んで寝かしつけられる始末。

しょーがないので朝・晩の服用を朝・昼に変えました。



しかしこんなに毎日薬漬けでいいのだろうか。
前から飲んでる免疫抑制剤、抗生剤、抗菌剤等に加わって、
今回から増量された対肝機能障害のステロイド剤他。

驚く無かれ、1日の服薬量は・・・
朝・昼・夕・晩で合計・・・





錠剤×13、カプセル×6で19個。

これにオマケで色々と日替わり定食が
加わってまあ20個以上?

症状Aを抑える為にBを飲むと、副作用B’が出る。
副作用B’を抑える為にCを飲むと、
副作用C’とC’’が出る。

ってな感じで芋蔓式に増殖する薬の数なのでした。



いやはや・・・
中毒にならんように気をつけるです( ̄へ ̄|||)
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