揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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wish
いよいよ明日、本田美奈子さんを追悼する曲『wish』が発売される。
以前9月8日の記事『【BRAVE STORY】本田美奈子編(番外)』でも紹介したけど、
改めて直前の宣伝活動?をさせてもらっちゃいます。

音楽プロデューサーの井上鑑氏が中心となって、
歌手の福山正治さんを始め構成されるINOUE AKIRA & M.I.H. BAND。
M.I.H.はMusic is hopeの略で、『音楽は希望』という思いが込められている。
元は病床の本田美奈子さんに詩をつけて歌ってもらおうとして作られた曲。
残念ながらこの想いが叶うことは無かったけど、
違った形として世の中に発表されることとなった。

売上の一部は白血病患者の支援に役立てられることになっており、
皆さん是非是非、買って聴いてみて下さい。

wish.jpg


既に管理人は一足先にゲットして参りました。
何でCDって発売日の前日から店頭に並んでるんだろうね。
ちょっと疑問に思いつつ・・・今もBGMで流れてます。



ゆっくりと歌詞に耳を傾けて・・・色々考えてみて下さい。




wish
作詞:本田美奈子/一倉宏
作曲・編曲:井上鑑

ささやかな幸せと 好きな歌を信じて
心おだやかな朝 書き出した手紙
いまはすべて 輝く
いまがすべて 眩しいほどに

駆けまわるこどもなら 素直に感じること
風が気持ちよいこと ただ忘れていた
日々はすべて 生まれる
日々はいつも 新しくなる

あたりまえのことばたち
「ありがとう」も「おはよう」も
あたりまえの ことばかり
美しく思える そんな日がある

振り向けば そばにいて
おしゃべりして 笑って
ひとつになりながら いま生きていること
時は そっと教える
時が きっと愛おしくなる

あたりまえに 来る朝も
光る海も 雨の街も
あたりまえの ことなのに
かけがえのない日々

生きる意味は 生きること
探しながら 迷いながら
生きるために 生きること
かけがえのない日々 ただ抱きしめて

いま そこにあるその幸せを・・・





生きる意味って何だろうか。
幸せって一体何なんだろうか。

ふとした瞬間、考えてみる。
すると、意外な程にその答えは身の回りにあるのかもしれない。

ちょっとした幸せを見逃してませんか?
ちょっとした幸せを見過ごしてませんか?
「そんなん当たり前だよ」って思って遣り過ごさず。
そんな幸せを与えてくれる全ての要素に対して・・・
日々の感謝の気持ちを忘れずに歩いて行きたいですね。



以上

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日中骨髄バンク提携に向けて
心温まるニュースです。

今日、名古屋市内で日本・中国両骨髄バンク間で会合が行われ、
提携に向けた初会合が行われた。

ご存知の通り、既に日本の骨髄バンクはアメリカ、韓国、台湾とは提携しており、
今回の中国との提携が実現すれば4例目となる。

日本の骨髄バンク登録者数は約26万人、
これに対し中国骨髄バンクの登録者数は40万人を超えるとされ、
国内で移植を待つ患者はもちろん、中国で移植を待つ患者に対しても
朗報であること間違い無し。

具体的な提携方法は今後協議を継続することによって詰めるんだろうけど、
やはり問題となるのは中国のドナーの健康状態管理、
骨髄採取時や輸送時の衛生管理等だろうか。
日本における基準に達しているとは個人的には思えないのだが・・・
ともあれ、一刻も早く提携が実現することを祈るばかりです。
これによって助かる患者が大幅に増えることを信じつつ・・・。



以上

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近況報告(2006/10/25)
たった今外来から戻りました。
初のバイク通院でした。天気もいいから気分上々↑↑。



結果は・・・特に問題無いみたいです。



多少肝機能の数値が悪化(ほんと多少)してた程度で、
これは恐らくステロイドの量を減らした結果かと思われると。
今後も経過観察を続けて、徐々に良化するのを期待します。

けど、期待していた社会復帰は残念ながら先延ばし。
とりあえず最新の診断書をゲットし、年内一杯は休息することになりました。

また2ヶ月も猶予期間をもらってしまった・・・。
そろそろいい加減、ちょっとマジメな資格ゲットでもしようかな。
それとも、ブランク長いからTOEICの点数を伸ばしにかかるか。
なんか2ヶ月くらいで気軽に?とれる、しかも使える資格って無いかな。



夕方から職場にちょっと顔出して近況報告をしてきます。
最近席替え(機構改組によるレイアウト替え)があったみたいで、
悲しいことにオレの席はかなり端っこにおいやられてる模様。
まあ当然っちゃぁ当然だが・・・また地道に登り詰めるしか無いね。



週末から心配してくれてコメント、メール等くれた皆、ありがとう。
お蔭様で何とか順調に前へ進んでるみたいです。
この調子で突っ走りたいトコだけど、とりあえずは匍匐前進くらいで我慢しときます。



以上

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よっしゃ!!
ちょっと気合いを入れてみた。
いよいよ寝て起きたら明日はマルク。

お蔭様でここ2~3日は体調も良好。
少々現実逃避願望が強くなってか、夜は出歩いてました。
2夜連続でカラオケでストレス発散?
けど喉の調子がイマイチ・・・前より格段に声量が落ちてる。
これもひとつのGVHDなんだろうか。

ともかく、今夜は明日に備えて早く寝ます。
なーんも無く万事OKで外来が終わりますように・・・。

たまには星に願ってみたりして。
ではでは、おやすみなさい。



以上

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異変
やっぱり何かがおかしいんだろうか。
今日は晴天の土曜日、にも関わらず一日中寝たきり。
夕方にはちょっと外出したものの、なんかダルさが抜けない。

基本的に頭がぼぉ~っとする。
目が疲れてるんだろうか、ドライアイのせいか、シパシパする。
目の調子が悪いと、なんか眠気が一日中抜けない気分だ。

たまに眩暈がする。それと共に吐き気が襲来する。



何かが体の中で狂い始めてるんだろうか・・・。
杞憂に終わればいいんだけど。
とりあえずは来週の外来診察まで経過を見ることにします。

ホント勘弁願いたいわ・・・。
疑惑
気づいたら1週間も放置してしまった・・・。
最近毎日があっという間に過ぎ去ってく感じです。

もう10月も終盤だね・・・オレの社会復帰はどうなるんだろうか。



さて、最近体に黄信号が点滅?してる気配をやや感じてます。
別に体調が悪いって感じる訳でもなく、本人元気なつもりなんですが。

ご存知の通り血糖値検査→インスリン投与を続けてるんだけど、
最近隔日で夜の血糖値が異常に高くなる傾向を感じる。

肝機能障害対策として飲んでいるステロイド剤の影響が少なからずあって、
今は隔日で飲んでいるから、飲んだ日は血糖値が高くなるのは当然だけど、
この1週間くらいは以前にも増してその上昇幅が大きい。



前はせいぜい上がっても300前後で止まってたんだけど、
この1週間は400オーバーが続いてます。

インスリン10単位突っ込んで翌朝には何事も無かったかのように
100前後まで下がってるから、そこまで不安視はしてないんだが。。。



生活リズム?体調?何かが微妙にずれてるのかなぁ。
そーいえば季節の変わり目で最近は更に冷え込んできてるし、
今まで以上に体調管理はしっかりせねば!!と改めて考えちゃったり。

ちょっとした近況報告でした。



以上

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祝☆20000hit
ブログ開設2ヶ月強、お蔭様で無事20000hitを迎えるコトができました。
日頃からの皆様のご訪問、改めてここで御礼申し上げます。



さて、今日は13日の金曜日。
これって皆はどのくらい意識してる?

元は映画から始まった、いわゆる『不吉』と呼ばれる日。
浄土真宗をこよなく愛するオレはそんなに気にしないけど、
クリスチャンでも無いのにクリスマスを愛する国民性、
やっぱりどうしても気にする人は多いんだろうか。

3年前の6月13日金曜の午後、オレは開腹手術を受けている。
何もそんな日にやらなくたって・・・って当時は少しは思ったかも。
けどオペ日ってのは患者の都合はなかなかきかないし、
しかも縁起が悪いなんて理由じゃあとても変更は無理だろうし。

結局ことなきを得て、無事終わったから今日の自分がここにいる。



今回の『13日の金曜日』は・・・いろんな節目?
◎ ブログが20000hit到達
◎ 免許更新
◎ バイク納車

まだ半日も残ってるし、他にも色々イベントあるかもね。



以上

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「やりたいコト」と「やれるコト」
こんにちわ。今日はちょっとしたボヤキを織り交ぜた近況報告。

病気になってこの1年間、通算3回、合計で半年以上の入院生活。
これを経て手に入れた現在の「自宅療養期間」という名のお気楽生活。
そもそも白血病なんて中々自覚症状のある病気でも無いし、
自覚症状が現れる頃には既にだいぶ進行してしまっている恐れあり。

つまり、この療養期間中は比較的元気に毎日を過ごせる訳で・・・
どうしてもヒマを持て余してしまう傾向があると思う。

と言うコトで、オレは自分の体が黄信号を発しない限りは、
なるべく行動制限の範囲内で積極的に外出もするし、
色んな人に会うための労力は惜しみたくない。
(当然、辛い時はドタキャンもするし、無理は絶対にしない範囲内で)



こんな前置きに基づいて、最近の生活パターンをちょっと紹介。



特にこの1ヶ月は日中はほとんど外出していたといっても過言では無い。
反面、ブログの更新ペースとかは極端に落ち込んじゃったけど。
それでも頻繁に覗きに来てくれている皆にここで感謝。



最近重点的にやってたのは、①教習、②麻雀、③読書、④DVD鑑賞。



①教習
と言っても、車じゃなくてバイクです。いわゆる普通二輪免許。
車の免許は既に持ってるし、久しく電車は乗ってない。
というのも、真横に風邪気味の人と居合わせるリスクが高く、
免疫力が低下している時期はあまり電車・人混みは避けた方がいいと
退院前に看護師から言われてたこともあって、
基本的に移動は全てマイカーでこの半年間を過ごしてきた。
けどやっぱり都内は駐車スペースに限りもあるし・・・
ってことで思い立ったのがバイクの免許取得です。
結構体力もいるから、いい運動になってます。運転も楽しい。
車の免許を持ってるから学科は不要で全て実技。
実は9月上旬から教習所に通いだして、いよいよ明後日が卒業検定です。
この過程で、上半身・下半身ともかなり筋肉が戻ってきた。
非常にいい感じです☆



②麻雀
これは空気がそんなに良くないから頻繁にとは行かないけど・・・
昔から麻雀が大好きだったこともあって、
気分転換も兼ねて地元の雀荘に顔を出してます。
頭も使うから、脳の活性化を図るにはもってこい!!かな?



③読書
Amazon.com万歳。毎週の様に自宅に本が届いてます。
色々と皆にも紹介しようと思うんで、楽しみにしてて下さい。
病気関連からビジネス書、小説、マンガまで幅広く手を出してます。



④DVD鑑賞
映画はもちろん、最近はまた海外ドラマに手を出し始めました。
24のシーズンⅤ、ロストを中心に攻略中。ホント面白いねぇ。
ここらへんの情報、感想等、いつでも交換会受付中です!!



こんなところかな。
あとは肝機能障害が糸を引いてる状況下、酒を飲むわけには行かないんで、
友達に呼び出してもらってはメシを食いつつ、酔っ払いに囲まれて笑ってます。
食事制限・・・依然として生物禁止なんで寿司・刺身が食えない。
コレステロール、中性脂肪が高いオレは魚中心の食生活を心掛ける必要があるのに、
これは非常に残念な話。



やっぱり思うのは、「やりたいコト」と「やれないコト」っていうのがあって、
どうしてもそれらが一致することは難しい中で、
如何にして自分の中でストレスを溜め込まずに健康的な精神状態の維持を図るか。
中々難しい問題だけど・・・やっぱり抱え込むのは良くないし、
適度な気分転換を繰り返しながら、「無理にならない」範囲でだったら
どんどん積極的に外での活動を増やしていくのが今の時期の使い方だと思う。

これくらいできなきゃ、仕事になんか戻れないってば。



そう自分に言い聞かせながら、今日も元気に頑張ってます。
今夜はもんじゃ@月島♪会社同期の歓送迎会です。
ボチボチ時間なので・・・そろそろ出発の準備開始!!

ではでは皆さんごきげんよう。



以上

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近況報告(2006/10/04)
こんばんわ。また更新が暫らく滞ってしまってスンマセン。
昨日は2週間ぶりの外来診察だったんで先ずはその報告から。

結果は・・・う~ん。まあ横ばいって感じでしょうか。
肝機能も、コレステロールも。
劇的な良化が見られる訳じゃあ無いけど、
少なくとも悪化はしてないんでまあ良しとしましょ。
9月はかなり積極的に外に出て体力つけるべく頑張ってたんで、
まあ悪くなってないなら問題無し。と勝手に判断。

血液検査結果はこんな感じでした。














血液検査項目
項目9月20日10月4日
WBC8,000/μl7,400/μl
Hgb15.0g/dl14.6g/dl
PLAT268,000/μl304,000/μl
T-Bil1.1mg/dl1.0mg/dl
ALP509U/l667U/l
GOT(AST)66IU/L69IU/L
GPT(ALT)169IU/L157IU/L
γ-GTP972IU/L955IU/L
総コレステロール382mg/dl326mg/dl
中性脂肪445mg/dl325mg/dl


決して褒められた数字じゃ無いけど・・・
特にコレステロールとか中性脂肪。
どっちかっつーと白血病の問題じゃ無く、
普段の食生活が原因なのか???

けど実家で完全な健康食の日々だから、
たまにする外食がかなり大きな影響を及ぼしてるものと危惧される。
まあこちらも慌てずじっくりと構えることにします。

血糖はもう推移を報告する程の変化は無く、
だいぶ安定して低く落ち着いてきました。
最近はインスリン投与の回数もだいぶ減って実にイイ感じです☆



さて・・・次回外来は3週間後。
徐々に間隔が開いていくのは非常に前向きな傾向。
そして3ヶ月ぶりのマルクが待ってます・・・。

久々にPCR(遺伝子レベル)まで調べるんで、
結果はかなり緊張するんだが・・・。
まあ淡々と3週間を過ごすことにします。



んでオマケの報告、病院の後に職場に顔出してきました。
みんな忙しそうに働いてたよ・・・。
今回は特に用事があった訳でも無く、
普通に部署の人と雑談するだけして帰ってきちゃいました。
ハタから見たら、コイツ何しに来たんだ?って感じでは・・・?汗

具体的な復帰時期に関しては、
次回の外来診察時に主治医に問い掛けてみようと思います。

いやぁ・・・緊張するね。



以上

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情緒不安定
いよいよ10月、秋ですね。
半袖で外を出歩くのも肌寒くなって、街中の露出も減少気味。
なんだか寂しい季節になってきました。



どうも最近心が揺れてます。



現状、社会復帰の目処として医師に言われているのが「少なくとも10月一杯までは休め」の一言。
ってことは、早ければあと1ヶ月で職場に戻ることが可能ということ。
当然、いきなり現場最前線っていうことはあり得ないだろうから、
また暫らくの間は軽勤務という形でゆっくりとリハビリの日々を過ごすんだろうけど。



最近ついつい考えてしまうのが、「自分は本当は何がしたいんだろうか?」。
7月に一度社会復帰を果たしたオレ。
その当時は、「早く仕事がしたい!!」っていう気持ちがあり余っていて、
一刻も早く現場に復帰してまた世界を飛び回りたいと思っていた。
けど僅か一ヶ月で再び入院を余儀なくされ・・・気持ちだけが先走り、空回りした感否めず。
どうやら仕事に対するモチベーションってのが少々欠如しつつあります。

こんなコト胸を張って職場の人達にはとても言えないんだが、
所謂「仕事に対するやる気」ってのがどうも欠乏症。
そりゃ病気療養中の身分では行動にも制限があるし、
自分で身の程わきまえた生活を強いられる点は非常に納得行かず。
最近も体調がいいから極力日中は外で生活するように心掛けているから、
社会復帰にあたっての体力不足っていう不安は全く無い。

ただ納得行かないのは、「やる気」が充実していない状況で職場に戻るというコト。
こんな状態では周囲の人達にも迷惑をかけるだろうし、
いい仕事なんて出来るはずもない。
自分自身、「使える」状態にならない限り、中途半端な社会復帰は何の意味も成さないと思う。



どうすればいいのだろうか・・・この1ヶ月、色々自分の身の振り方を改めて考えたいと思う。
勿論、転職なんて考えは一切無い。
1年間も休みもらってたんだから、しっかりとその恩返しはしたいと思う。
ただ、役に立たない自分が復帰するのは許せないんで、
如何にして気持ちも盛り上げていくか、これが10月の課題だろうか。



やっぱり長すぎる休みだったね・・・。



以上、今日は少々愚痴っぽくなっちゃってスンマセンでした。

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