揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
管理人と直接絡むには こちらまで直接メールを!気軽なダメ出しを待ってます。
2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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大晦日
今年は実家で迎えることになりました大晦日。
振り返れば色々と激動の一年間を乗り越えた感あり。

いやぁ・・・キツイ1年だった。長い1年だった。
色々経験しすぎて・・・もう来年以降は何もいらない。正直満腹です。

憧れの平凡な日々を追い求め・・・来年も走り続けます。



8月の再入院をキッカケにして開始したこのブログ。
お蔭様で色んな人と出会い、刺激を受けてきました。
この場を借りて、改めて御礼申し上げます。

来年以降も引き続き、ご愛顧賜ります様・・・宜しくお願いします。



世界中の人々に愛と幸せを。
患者の皆様方に明るい未来と勇気を。
更なる医学の進歩を期待しつつ・・・。



それでは皆さんごきげんよう。
大晦日だからってあんまし夜更かしはダメだよ。



以上

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ドナー支援?
気になるニュースを教えてもらった。
以下はその抜粋である(asahi.comより)。



「骨髄提供者に10万円」計画、移植財団は抗議も検討」

 骨髄移植推進財団(東京)は28日、京都市の任意団体が骨髄移植のドナーを募り、実際に骨髄を提供した場合に10万円を支払う活動を計画しているとして、財団の骨髄バンク事業とは一切関係ないとする声明を発表した。来年1月にも厚生労働省と協議し、団体に事業内容の説明を求めたうえで、抗議なども検討するという。

 この団体は、京都市の自営業者や会社員ら約10人でつくる「デラピ」。現在、NPO法人の認可を京都府に申請中だ。

 団体は、骨髄移植推進財団が運営する骨髄バンクに登録するか、登録を予定する人を年会費5000円でインターネットなどで募集。実際にバンクに骨髄を提供した場合は、ドナーを経済的に支援するため、団体が10万円の一時金を支払う、としている。

 財団は「公平性、公共性、広域性をうたう骨髄バンク事業の基本理念に抵触する恐れがある」として、この団体と協力関係を結ぶことはないとしている。財団は「こうした活動は、結果として臓器売買を助長する可能性もある」と話している。




さあ、皆さんはどう思いますか?
ドナー様の経済支援とは言え、骨髄提供、移植に金銭が絡む話。
移植を受けた立場としては少々言いずらいんだけど・・・
やっぱり本来の趣旨、目的から少々逸脱する感は否めない。
NPOの認可待ちということだが、京都府はどのような判断を下すのか。

提供者に支払われる10万円の財源は5000円の年会費なんだろうけど・・・。
何だか胡散臭い、奇怪な話に聞こえてならない。
ドナー側の立場としてはどうなんだろうか・・・
そりゃ、10万円もらえるなんて魅力的な話だとは思うけど、
そういった金銭感とは無縁の善意で登録してるものだろうし。

倫理観も問われる問題かもしれないね。
いずれにせよ京都府の判断を・・・
ただ、骨髄バンクの対応はこれで満点だと個人的には思う。



以上

再発の恐怖
今日の夕方、病院の主治医から突然の電話。
こういう突発イベントは悲報であることが多い。



例外は無いのだろうか・・・。
と期待するも、やはりその内容は悲報だった。



先日のマルクの結果。
肉眼で見る限りは寛解を維持しているとのことだが、
遺伝子レベルでの精密検査の結果、残念なことに異常細胞が増加しているとのこと。
無論、現段階で再発云々という話では一切無いので、
そこまで気にする必要は無いのかもしれないんだが・・・
『再発』の可能性を少しでも低めるために、
急遽ステロイド剤の量を更に減らし、また次回外来を繰り上げ。
免疫抑制剤もGVHD・GVLを出すべく減量ペースを上げるとのこと。



もちろん自覚症状は一切ありません。
むしろ人一倍元気オーラを周囲には振りまいてます。



が・・・時として現実は残酷なもの。
無駄なコトは嫌いなんで今の時点で色々考えるようなコトはしませんが、
あらゆる事態に備え、心と体の準備だけでも。



とりあえずは無事な年越しを目標に、
今まで以上の元気っぷりを周囲に振り撒いて行こうと思います☆



なんか余計な心配を皆さんにさせる内容ですんません・・・。
今んトコは全然平気なんで、ご安心を( ̄ー ̄ゞ



以上

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年末恒例
と言えば・・・やっぱり避けて通れないのが大掃除。
特に我々患者集団は免疫不全の状態に絶えず晒されている訳で、
少しでも清潔な空間で日常を過ごすことが望ましいとされる。

実家に住んでる分には親が掃除をしてくれたり、
散々甘えさせてもらって助かってるんだけど・・・
問題は都内の一人暮らしの方の部屋。

ここ数ヶ月、実家と都内はほぼ半分ずつくらい生活してる訳で、
やっぱり都内の部屋も大掃除をしない訳にはいかない。



ってことで・・・始めてみました。
先ずはスーパーに掃除グッズを買いに行くところから。



どうもオレっていう男は、何でもかんでも「買って満足」しちゃう。
本や参考書もそう。選んで集めて買ってしまうとそこで一段落。



ってことは・・・?



はい、とりあえず買って帰ってきたものの、
数時間放置されてました。

ようやく重い腰を上げて風呂とソファをピカピカに。
ついでにエアコン周りを拭いてみたり、テーブルの上を片付けてみたり。

いかんせん、この部屋モノが多すぎます。
今回こそは・・・一斉処分をしようと誓ったはずなんだけど。

いつか使うはず。将来絶対必要。
こんなモノで溢れてます。



どうすればいいんだろうか・・・助けてください(>v<;)!!



以上

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報道業界に告ぐ
カンニング、中島さんが亡くなられてから3日が経った。
恥ずかしい話だが自分も同氏の治療経過、状況を性格には把握できておらず、
一昨日記事として触れてはみたものの曖昧な内容。

そこで、色々とネットやテレビで調べてみたのだが・・・



正直、呆れました。

それぞれ報道の内容があまりに違いすぎる。

こっちでは夏に骨髄移植を実施したと言っていれば、
あっちでは5月に臍帯血移植を実施したと言ったり。

11月に再発して、その後肺炎を併発したと言ってれば、
その一方では風邪をこじらせてウィルス性肺炎を患ったと。



一体、昨今のメディアはどうなっているんだろうか。
数字に捉われるのは資本主義経済下で至極当然のことであるが、
報道の自由とは言え、視聴者に対し正確な情報を、
より早く伝達することが大前提としてあるべきである。

にも関わらずのこの始末。正直ガッカリだ。
こんなのでは世の人々に対して白血病の正しい知識を持ってもらうことなど叶わず、
むしろ間違った情報を方々で撒き散らしているだけにも思える。
病気のイメージもよりマイナスの方へと傾くであろう。
それでバンク登録者が増えるとでも思っているんだろうか???



すみません、ちょっと今日は感情的になりすぎました。
が、マスコミ業界の方々には、より一層の注意を強くお願いしたいと思います。
報道が持つ力っていうのは、本当に計り知れないので。
どうか正しい方向に向けて、その力を最大限に発揮して頂ければと思います。



以上

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近況報告(2006/12/20)
一昨日は血液疾患患者の訃報が相次いだ。
改めて日々の自己管理の重要性を再認識させられる。
無論、逝去された方々の自己管理がどうこうという話では無く、
自分でできることを一つずつ着実にこなすことから始めよう。

2006年もいよいよ残すところあと僅か。
こんなコトを考えつつ、自分の現状、身の振り方も
改めて色々と考えながら、来るべき2007年に備える。



水曜日は定例の外来診察でした。
先ずはその報告から。

中々思うように肝機能の回復は見られず、相変わらずの平行線。
徐々にステロイドの量は減少しており、こちらは順調。
現在は隔日15mgまで減りました(最初は毎日50mg)。
これに伴って血糖値の上昇にもだいぶ歯止めがかかるようになり、
今ではインスリン投与も2日に1度、2単位程度まで減りました。

ここらへんはまあ順調ですが・・・
気になるのはやはりマルクのPCR。
一昨日もマルクしてきて、結果は来月中旬くらいになると思われる。
前回は多少遺伝子レベルでの異常細胞が増加しており、
まあ免疫抑制剤の増加に伴うものと思われるのだが・・・
今回の結果で減少が見られない場合は、
ステロイドの中止→免疫抑制剤の減量もありうべしとのこと。
GVHDを抑えるのもいいんだが・・・やはりGVLには頑張ってもらいたい。



さてさて、一方で風邪っ引き小僧の現状ですが、
お蔭様でだいぶ落ち着いてきました。
まだ咳がちらつくのと、鼻ったれガキ大将は続いてますが、
それ以外はほぼ回復したものと思われます。



無事2007年を迎えるためにも、ここは一つ安静に。
皆さんも気をつけてください。
ついにノロウィルスの被害は、管理人の直接の友人にまで拡大してます。
今まで以上の手洗い・うがい励行、
また病院への見舞い時は一層の注意を宜しくお願いします。



以上

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中島忠幸氏へ捧ぐ
昨日午前11時46分、お笑いコンビ、カンニングの中島忠幸氏が他界、
また一人、病魔により志半ばにして若き才能がこの世を去った。

2004年12月に急性リンパ球性白血病を発病。
化学療法によって今年8月には寛解を迎え退院したものの、
合併症で肺炎を併発しての逝去。

発病9ヶ月前に結婚、その半年後には長男翔太君が誕生し、
カンニングも売れ始め、いよいよこれから人生の絶頂へ向けて
走り出そうとしていた矢先の出来事。

発病してからの2年間、治療の過程で想像を絶する苦難を乗り越えてきたはず。
医者の100%治る!!を励みに、再び芸能活動の最前線を目指し・・・。



2年間、本当にお疲れ様でした。ご冥福を心より祈念申しあげます。
風邪ひいたカモ・・・
入退院を繰り返しつつも基本的には元気いっぱい。
毎日のように外出し、元気に出歩いて過ごしていた日々。

無理をしてたって印象は全然無いんだけど・・・



どうやら風邪菌をどこかで拾ってしまったみたいです。



熱はステロイドの効果もあってか上がって来ないんだけど、
咳と喉痛、あとぼぉ~っとした感じが中々抜けない。



週末の予定も残念ながら全てキャンセル。
実家のベッドで大人しく過ごしてます・・・。

ちょっと酷くなるようだったら病院に電話した方がよさそう。
まあ大事には至らないと思うけど、暫くゆっくりします。



以上

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近況報告(2006/12/06)
本当に皆さんご無沙汰してます。
気づいたら2週間もほったらかしにしてしまいました。

相変わらず淡々とした毎日を過ごしてます。
急に寒くなったから体調管理には一層気をつけなきゃですね。
管理人も、先週末は少々疲弊気味で寝込んでしまいました。
友人の結婚式の余興で張り切りすぎたみたいで・・・
準備やら練習やら、睡眠時間を少し削って奮闘してたんですが、
終わったら安心からか一気にガタがきてしまって・・・。
一晩嘔吐に苦しまされました。
最近ノロウィルスが関西を中心に流行してるみたいで、
まさか!?みたいな不安もあったんだけど、
ここは良くできた体で、一晩寝たら復活。
普通に食事もモリモリ食べてます。



さて、昨日は定例の外来診察日だったんでそのご報告を。
と言っても、相変わらず横ばいで新規トピックはありません。
肝機能は順調に回復しており、ステロイド剤の量もだいぶ減りました。
お蔭様でインスリン投与の判断基準となる血糖値検査も、
ステロイド剤服用に合わせる形で隔日でOKに♪実に前向きです。
昨日はレントゲン検査もあったけど、こちらも特に変わりなし。
いよいよ次回は再びマルクに挑むことになりました。



ちょっと余談ですが、外来の時はいつも世話になった病棟に顔出ししてます。
昨日も3箇所の病棟(半年も入院してりゃ転々とします)に行ったんだけど、
既に病棟でもクリスマスの気配が漂ってて、どこもツリーがありました。
そう言えば去年もあったなぁ・・・なんて物思いにふけってたんだけど、
やっぱり入院してるとどうしても季節感ってのを忘れがちになって、
患者目線からしてみれば病棟内にツリーが飾られるのも嬉しい気分。



色々眺めてたら・・・なんと。



とある病棟に、1本だけ飾りっ気の全く無い寂しいツリーを発見。
これです。↓↓↓。
before.jpg


こんなんじゃあ患者さん達も季節感感じらんないよ~
なんて冗談半分で病棟の看護師に文句を言ってたら、
どうやら皆も1本だけ寂しいなぁって感じていた模様。



そこで、思い立ったように病院の帰り道に東急ハンズへ行って
クリスマスツリーのデコレーショングッズを色々購入しちゃいました。

やっぱこーゆうコトって思い立った時に動かないとダメだし・・・
色々お世話になった病棟で今でも看護師さん達が相手してくれるんで、
せめてものお返しの感覚から、再び夜に病棟へ遊びに行って、
みんなで色々とゴージャスなツリーを作るべく装飾してみました。



下が完成版です☆☆☆
after.jpg




どうでしょか?だいぶ雰囲気が出たような。
やっぱり白いツリーには青い装飾だよね。
なんかちょっとだけイイコトしたような、そんな自己満足気分にひたりつつ。
今年も無事クリスマスを迎えられそうな自分と、そして周囲の皆々様方に感謝です。



以上

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