揺れない心 〜Serene Hearts〜
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 〜Serene Hearts〜』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日／管理人

【訪問者の方々へ】
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2007年3月5日／管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日／管理人
癒し
今日も変わらず・・・全てが横這いな一日。
ただ淡々と治療を受けつつ、一日中睡魔と格闘している自分。
どうしてこうも毎日朝から晩まで眠いんだろうか。自分でも不思議で仕方ない。

さて、一向に変化が無い日々からの脱却。
院内で刺激を求めるのは些か限界もあり、院外で何か無いだろうか？

そんなことを考えてる矢先、面白い話が舞い込んできた。




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2007/06/30(土) 23:31:26| 戯言| トラックバック：0 コメント：2
無
何も無い。変らない。変わりない。変えれない。
刺激が足りない。だから何も起きない。
自分から何かを探そうともしない。
自分から変化を作ろうともしない。

こんな平凡な日々がここんとこ続いております。
平穏無事なのは結構なこと。
体調も全く変化無く、データもほぼ横這い。

これで良しとすべきなんだろうか・・・。




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2007/06/29(金) 20:55:33| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
戻りました・・・
一応・・・無事？髄注が終わってベッドに戻りました。
1時間くらいは絶対安静ということで、何をするでもなくベッド上でうつ伏せ。
あまりにヒマだから音楽聴きながら懐メロを熱唱！！と行きたいトコだがここは相部屋。
意味も無く口パクで90年代の歌を。自己陶酔の極みここにあり。




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2007/06/27(水) 14:21:20| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
苦手な検査
入院経験が長い人ほど、いろんな検査でトラウマがあったり・・・
得意不得意って言ったらおかしいけど、まあ苦手な検査ってのは誰でもあるはず。

血液疾患の分野だと、先ずは一番に出てくるのがやっぱり皆『マルク』なんだろうか。
魂を抜かれる感覚とか、色々と人によって表現はマチマチだけど、
毎度毎度骨に穴を開けては中からスポンジ状の骨髄を引きちぎって吸い出す訳で、
そりゃまあ当然痛いよね・・・。




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2007/06/27(水) 08:53:18| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
折り返し
2nd CAG Day 7。
24時間×2週間連続通しの治療もようやく折り返し地点に到達。
最近何だか日々の生活にメリハリが欠けているような気がする。

入院生活に刺激を求めるのは間違ってるんだろうけど・・・
これでは一層ストレスが溜まる一方で、悪循環。
淡々と過ぎ行く日々・・・これは移植後の生活で十分なはず。
せめて移植の前処置に突入するまでは愉快痛快な日々を過ごしたいのだが。




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2007/06/26(火) 22:46:46| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
線引き
千疋屋総本店の杏仁豆腐（メロン）、マジ美味いです。一押し。
この夏のお中元に是非！！と思ってネットで探してみたんだけど見当たらず。
各自気になったら探してみて下さい。
人志松本がすべらない以上に外さないTKグルメ（自称）です。




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2007/06/25(月) 20:20:16| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
頭痛
昨日は一段落した頭痛。
結局3日前は白血球の急増が原因ってオチでいいのだろうか？

と思いきや・・・再び今朝は頭痛で目覚めるという最悪のスタート。
7時台から鎮痛剤ペンタジンを点滴で落とすという未だかつて無いパターン。
お陰様で早朝から朝飯もすっ飛ばして宇宙遊泳の旅に出掛けて参りました。





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2007/06/24(日) 23:08:55| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：8
一晩明けて・・・
昨夜は追加の鎮痛剤無しで、いつもの睡眠剤だけで無事眠りにつけた。
明けて金曜日の朝、2nd CAG Day 3。昨日の出来事が嘘のような爽やかな目覚め。

一晩明けて思うこと。

女性の友人を苗字で呼ぶのが好きなオレ。
というか、名前で呼ぶのが少々恥ずかしいから苗字で呼ぶオレ。

最近皆続々嫁に行きおるから、今後の呼び名に困ってます。
何となく旧姓で呼ぶのは申し訳ないけど、新姓で呼ぶのも不慣れな感じが。
やっぱり勇気を出して名前で呼ぶべきなのだろうか。
それとも勇気は新姓で呼ぶ方に注ぎ込むべきなのだろうか。

いずれにせよ、そういう年頃になったっちゅーことです。




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2007/06/22(金) 11:28:16| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
風雲急を告ぐ
ようやくこの時間になって落ち着いてきたんで、
何しようかな・・・と悩みつつとりあえずパソコンの電源ON。

今日は大変な1日だった。ホント何があるかわからんねえ。
のらりくらりと治療の日々を過ごしている感覚だった自分に、
久々に気持ちを引き締めさせてくれるような突発イベント。

やはり、自分が思ってる程は少なくとも健康体じゃあ無いみたいです。




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2007/06/21(木) 22:03:59| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
カラダは正直だねψ(｀∇´)ψ
さてさて、先制ジャブでダウン気味だけど、
不思議と先生や看護師と話をしている間は異様に元気一杯なオレ。
結局は精神的な問題なんだろうか・・・メンタルケア、要チェックです。

主治医と話をしている中でボソっと一言。
「カラダは正直だね・・・」と。

ううぅぅぅ・・・。はい・・・。変なところは素直に敏感ですが・・・。




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2007/06/20(水) 17:29:03| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：4
先制ジャブ
約5ヶ月ぶりのCAG療法。
今朝10時半から抗がん剤の点滴がスタート。

と同時に、今年1月・2月の自分の日記を読み返してみる。
便利なもんだなぁ・・・と思いつつ、実際にどんな副作用が出たのか、
どの程度の苦戦を強いられたのか、恥ずかしながら全然覚えて無い。




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2007/06/20(水) 14:21:59| CAG療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
第4幕最終章へ
う〜む。やはり昨日、今日と右肩上がりで芽球増殖。
白血球3400の15％から4500の36％へと舞い上がって来た。

さすがに移植まであと1ヶ月半くらいの状況でビッグバンは困る。
ってことで、早々に手を打つべく明日から治療再開となりました。




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2007/06/19(火) 17:19:37| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
逆算
今日の末梢血から出てきた芽球が15％、週明けて軽くボンっと増えた。
あわよくば今週も脱走を続けようと思っていたんだけど、さすがに甘いか。

すぐに慌てて治療に入る程では無いものの、毎日推移を見ながら今週後半には次クール突入か。
治療メニューは未定なるも、恐らくは次が前処置までの最後の治療クールになると思われ、
いよいよDay 0をターゲットに逆算した治療メニューの構築となりそうです。




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2007/06/18(月) 18:19:43| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
【業務連絡】
連絡遅くなりましたが、OCNプロバイダのメール復活です。
一時的にご迷惑をお掛けして申し訳ありませんでした。
2007/06/18(月) 17:22:21| 戯言| トラックバック：0 コメント：0
胸が好きです
アナタはどっち派？

やっぱりオレは胸が好きです。




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2007/06/18(月) 10:44:09| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：4
オレは無事だが。。。
2泊3日の楽しい外泊ツアーも終わり、病室で消灯タイムです。
金曜日から麻雀したり友達に会ったり実家に戻ったり、いつも通り短いながらも充実した時間。

今回思ったのは・・・車を運転してて、「危険」を感じる回数が増えていること。
別に自分の運転がどうこう問題って訳じゃないと思うし、過信する訳じゃないけど、
何だか都内のドライバーの運転マナーがかなり悪化してるように思える。
これはタクシー乗ってても「うわっ」と思うコトがあったりもする訳で、
特に最近二輪車が急増してることもあり、車道は危険だらけのような気がしてならない。




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2007/06/17(日) 21:43:22| 戯言| トラックバック：0 コメント：6
めぐりあわせ
何の因果だろうか。無神論者ながら『神の導き』？とか考えてしまう。
今日は父の日です。日頃の感謝を伝えるキッカケを与えてくれるイベント。
ちなみに母の日も外泊許可が出てて実家に帰ってくることが出来ました。

両親に感謝せーよ。っちゅーミエナイチカラがどこかで働いてるのかもしれない。
めぐりあわせというのか、日頃から散々迷惑・心配を掛けている愚息にとっては有難い話だ。




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2007/06/17(日) 13:12:03| 戯言| トラックバック：0 コメント：0
そして再び・・・
また我が家に舞い戻ってきました。
今日の血液検査、白血球は3500まで回復し、底を抜けた感あり。
芽球も1％でボチボチ順調、何でもやりたい放題な体では無いけど、
今度は2泊3日で日曜夜戻りの外出ツアーです。

今回は実家に帰ってで大人しくしてようかと思う。
週明け月曜マルク、その結果で次の治療に入るタイミングを見極めることになります。



以上

ﾐﾝﾅでﾜｯｼｮｲ!!
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2007/06/15(金) 16:49:39| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
匠の技
どうも。何だか最近AKB48が妙に気になる28歳です。



昨日は突然の外泊許可で色々都内各地で用事をこなした充実感。
銀座→渋谷→青山と都内を精力的に転々と。

青学のすぐ近くの焼肉屋での出来事でした。時刻は夜9時。





ビビンバ 1050円・・・
冷麺 1050円・・・
ご飯 315円・・・

・・・・・！！？？




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2007/06/15(金) 14:35:42| 戯言| トラックバック：0 コメント：0
ミエナイチカラ
青天の霹靂。突然、今朝の回診時に外泊許可が出ました。
明日は採血検査があるから午前中には戻って来る必要あるんだけど、
その検査結果次第では再び週末も脱走可とのこと。

毎度のコトとは言え、突然の急展開に少々パニック気味。
当然ながら予定は一切組んでないし、外でメシを食うにもこれから慌てて友人探し。
いつもながら「今夜ヒマ？」ラッシュをかけるべきなのか悩み中・・・。
ちょっと控えめにしておこうか・・・どうしたもんか。

他にもこなしたい用事が盛り沢山なだけに・・・。




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2007/06/14(木) 10:43:11| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
ニコラシカ
2nd (H)AM Day 21。
悪夢の様な芽球ビッグバンからも気付けば早3週間が経過。
にも関わらず・・・一向に立ち上がる気配を見せない我が血球達。
中1日開けた血液検査の結果も大きな動きは無く、依然として脱走許可は出る気配無し。

まさしくこれぞ軟禁生活。明日からは雨なんだよね・・・。
外出して行きたい場所が既に3箇所・・・雨の日は面倒だ。傘無いし。




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2007/06/13(水) 15:05:53| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
カビ予防
今日は血液検査無し。よって何もわからないし、何も変わらない。
まあ良くも悪くも1日刻みで大幅に数値が動くことは考えずらいということ。

それにしても外はいい天気だね。まさに雲ひとつ無い晴天。
院外脱走禁じられてる身分だけど、ついつい1歩だけ・・・。

ShowLetter.jpg







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2007/06/12(火) 15:32:24| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
闇夜に再び・・・（追記）
今朝になって読み返し、色々考えて動いてみた。
さすがに本文？本番？10行は寂しいっす。

ってことで1つ実験してみた。
検索エンジンで『裸にエプロン』だけ突っ込んで、
本当に我がブログが引っ掛かってしまうのか・・・。

他のキーワード（『揺れない心』や『白血病』など）を入れたら、
当然の如く上位に出現してしまうのだが・・・『裸にエプロン』限定だと何が起きるか！？




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2007/06/12(火) 13:10:07| 戯言| トラックバック：0 コメント：2
闇夜に再び・・・
別途詳述宣言に応えて、今宵のテーマは『裸にエプロン』です。



けどちょっとその前に・・・
最近のブログってのは簡単に作れて、かつ多機能だと思う。
中でも以前から注目してるのがアクセス解析という機能。
自分のブログへのアクセスを色んな方向から勝手に解析してくれる。

例えば時間帯毎のアクセス数。
面白いコトに、特に平日は時間帯毎に偏りがある。
もちろん夜の時間帯、22時〜24時にかけては毎日安定してアクセス数が多い。

問題は平日の昼間。アクセス数は大きく2つの時間帯に集中する。

1つ目が9時〜10時の1時間。
恐らく皆が出社してパソコンを開いた延長で覗いてくれてるんだろう。

そして2つ目が14時〜15時の1時間。
昼飯食って仕事に戻り、ちょっと一息オヤツタイムってとこだろうか。



つーかそもそも週末より平日の方がだいぶアクセス多いです。
みんな〜ちゃんと仕事してっか〜？？？（苦笑）
せっかくの週末にわざわざ家でパソコン開いてオレの近況確認しても・・・って話か。納得。




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2007/06/11(月) 22:34:00| 戯言| トラックバック：0 コメント：7
密夜な報告
昨夜の密会は非常に有意義で密度の濃いものだった。結論は以下5点。

�� 恵比寿はオサレな店が多い。
�� 千代田線の綾瀬駅⇔北綾瀬駅間は何だかモヤっとする。
�� 広い部屋から狭い部屋への引越しは難しい。
�� 裸にエプロンも悪くない。（別途詳述）
�� 移植後のﾌｨｼﾞｶﾙﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝの重要性に対する認識を高めよう。

これが日勤後の看護師を夜の10時過ぎまで拉致った結果です。
けどこーゆう気軽な話の出来るスタッフがいるのは本当に助かる。
個室じゃ無いから部屋では話せないし、消灯後の密会、今後病み付きになりそうです。
積もり積もったストレスもだいぶ払拭できた感あり、疲れてるトコ遅くまで有難う。




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2007/06/11(月) 21:36:51| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
5択？
思い思われ振り振られ。
『振り』ゾーンに吹き出物現る。どこにいたって罪な男です。

体調は変わらず横這い、一時は立ち上がりを期待させた血球達もその勢いを潜め、
依然として骨髄抑制の海を当ても無く泳ぎ続ける毎日です。
そこは深くて暗くて・・・なかなか陽の光が差し込まない場所。
自分の進むべき道はこれで正しいのだろうか・・・その指針さえも無い。

日毎に蓄積するストレス・・・今日は友人が遊びに来てくれてだいぶ発散された。
ホントこのタイミングでの面会は有難い。フカさんに感謝です。




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2007/06/10(日) 19:52:47| 戯言| トラックバック：0 コメント：6
【業務連絡】
OCNプロバイダのメールがこの1週間くらい見れてません。
送受信時にエラーメッセージが出て一切のメールが受信できない状況。
返事が来ないぞ？と思ってる方、スンマセンです。
もし宜しければお手数ですがgmailの方に再送頂けると助かります。

余談ですが・・・携帯の電波も引っ越した病棟は異常に悪く、
個室→相部屋でただでさえ反応鈍くなってる上に、
全然繋がらない＆メールも時差が生じる可能性高いです。

ご容赦を・・・。
2007/06/09(土) 22:55:41| 戯言| トラックバック：0 コメント：0
危険信号点滅開始
一般病棟の個室でさえ1ヶ月程度。
完全に病院の中でオレを軟禁し続けるには時間的な限界がある。
その限界点が近づいてくると点滅を開始するカラータイマー。
限界に到達すると暴君と化し・・・病室内で無秩序に暴れ出す。

過去、暴れ出して止まらなくなったコトは無いけれど・・・
カラータイマーが点滅すると隔離してもらったり、
病室内の持ち物を一旦全部ナースステーションに避難してもらったり。
色んなコトが今までありました。




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2007/06/09(土) 10:30:35| 戯言| トラックバック：0 コメント：10
カビキラー
真菌（＝カビ）。

移植後はもちろん、化学療法に伴う免疫不全の際、感染しがちなもの。
色んな種類があるんだろうけど、実は既に去年からカンジタ菌はチョロ×2出てます。口腔内。
カンジタ＝性病？って言うイメージもあるかもしれないけど、
カンジタ菌はだいたいの人が体内に保有していて、
それが免疫力の低下と共に悪さをし始める危険性があるから、
まあカビキラーみたいな薬を飲んで予防に励む訳です。

決してやましいコトなんざぁございません。多分。




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2007/06/08(金) 22:05:36| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
新入生
オッサン改めオニーサンが退院して、すかさず入ってきた、
今度こそ正真正銘のジィサン。けど年齢は意外と若い。
ってことで、こっちをオッサンと呼ぶべきなんだろうか・・・。

なーんてコトはさて置き、中々の強烈な個性を放ってます。
つーかただ単に騒々しいだけなんだが・・・午前中からキャンキャン。
先が思いやられる気分です。




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2007/06/08(金) 17:09:06| 戯言| トラックバック：0 コメント：0
あとのまつり
無事オッサンは退院しても、すぐに隣のベッドは埋まります。
そして今更なんですが・・・驚愕の新事実が発覚しました・・・。



な・・・なんと！！？？



ま・・・まさか！！？？



まぢで？？？？？




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2007/06/08(金) 09:48:12| 戯言| トラックバック：0 コメント：2
Shall we CHAT ???
既に気付いた人もいるようですが、ブログの左メニューバー、
プロフィールの下の部分に新コーナーを設置してみました。

ちょっと見た感じi-podだなと個人的には思いつつ・・・
ネット上をうろちょろしてたら、レンタルチャット機能を発見。
使い道あるんだろうか・・・レイアウトの都合上小さいものしか置けないし・・・
と色々問題はありそうで前途多難ではあるものの、
置いてみるだけならタダだし・・・と思いつつ、とりあえず試験的に導入してみました。




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2007/06/07(木) 23:56:13| 戯言| トラックバック：0 コメント：2
LOVEマシーン
時が経つのは早いもの。気付いたら2nd (H)AM Day 15。
一時的な退院のお気楽生活から一転して緊急入院、
どうなることやら我が身体！？と慌しかった頃も懐かしく思える。
今の相部屋に越してきてからちょうど1週間。

徐々に蓄積されつつあるストレス・・・もうちょっとで夜の9時。
オッサンのアラームが鳴り出す時間です。ちなみに彼は今夜もどっかへ行ってます。
きっといつものパターンでブルブル鳴りだすんでしょう、アラームが。



最近体調の近況報告をあまりしてなかったで久々に。
便りが無いのは無事な証拠、まさにその通りで、この数日間は実に平和。
自覚症状、データともに予想通りというか、大きな動き無く経過してます。
白血球は変わらず1000弱で全くの横這い。
一方HgbとPLATは依然として骨髄抑制の影響を受けて漸減中。
必要都度輸血のパターンで、今日は血小板が16000まで下がったので輸血しました。

肝機能は横這い。決して誉められた数字では無いけど、一時に比べれば全然問題無し。
微熱から上昇した炎症反応CRPも1.5まで下がってきて、抗生剤を続けてる効果が伺えます。




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2007/06/07(木) 21:10:15| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：6
内定
誠有難き話。

先日、無事ドナー様の最終同意面談が終わったと連絡を受けました。
そして、移植予定日（Day0）が内定しました。

骨髄バンクの理念や、ドナー・レシピエントの秘匿性を鑑み、
今回は具体的なスケジュールの公表は控えさせて下さい。
移植前後の治療・経過に関しても、数日の時差をつけて更新したいと思います。




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2007/06/07(木) 00:25:36| ☆星に願いを☆| トラックバック：0 コメント：11
不覚にも・・・
最近寝つきがいいです。
もちろん睡眠剤を使ってはいるんだけど・・・
以前はロヒプノール1.5錠の時期もあったのに、今は1錠。
それでも驚くほどすぅ〜っと眠りに落ちます。

何と素晴らしいコトでしょうか！！！



と言いたいトコなんだけど・・・
驚くほどすぅ〜っとよりも、恐いくらいバタっとが正しいかも。
そんなに素晴らしくも無いんです。
寝付く瞬間を全く覚えてないというか・・・気付いたら寝てた。




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2007/06/06(水) 23:51:07| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
仏の顔は何度まで？
昨日は久々に更新をサボってしまった。
ご心配をお掛けしてたようでしたらスンマセン。

体調は順調に？横這いが続いており、
変わらず白血球は1000前後、好中球は300前後を乱高下、
一方でHgbや血小板は変わらず減少傾向にあって、必要都度輸血。
今日もHgbが7.5だったんで、まあ必要って程低くも無いんだけど、
まだ下がりそうで頭痛を伴うだろうから予防的にも赤血球を入れました。

何とか熱も出ないで、粘り続けてます。



ちょっと気になってるのが・・・右下奥の歯茎部の炎症。
一昨日の朝から痛み出して、昨日は歯科も受診。
親不知が悪さをしてるのか、はたまた口内炎なのか。
結局はいつも通りの「様子を見よう」で終わってしまい・・・まあ様子を見ましょう。

変わらず口腔内の乾燥が続いており、特に寝起きが辛い。
乾燥状態では炎症・潰瘍が悪化する可能性が高く・・・
寝起きから午前中にかけての口の痛みと言ったらもう・・・。




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2007/06/05(火) 22:38:13| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：8
盲点〜Part 2
今日は午前中は体調悪かった。

貧血かな？と思うような症状で、頭の鈍痛が中々抜けない。
血液検査の結果を見るとHgbは8.0、頭痛に悩まされる程低くも無い。
一方でCRPが3.8へと再浮上・・・またどっかで炎症再開だろうか。
原因は特定されないまま、とりあえずペンタジン（鎮痛剤）で凌ぐ。

午後はペンタジン効果による宇宙遊泳気分を満喫しつつ、
薬が切れた頃には頭痛も感じなくなったんで無事復活とします。



さてさて。
どーゆう訳だか知らんけど、2日連続で相部屋苦悩談義しましょう。

いやいや、実際始めてみると次から次へと出てくるもんだね。
とは言いつつ何れも贅沢な悩みっつーか、ただのワガママっつーか。

今回のキーワードは『癒しの空間』です。




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2007/06/03(日) 19:26:12| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：4
盲点
いやぁ・・・今日は相部屋の苦悩について。

2日目にして早速かよ！！！って突っ込まれそうですが・・・。
思わぬ所に苦悩があったもんです。かなりキツイ。

我慢しきったつもりです。ホントに我慢できてたのかなぁ・・・。
真相は隣のオッサンしかわかりません。
本人は自分の世界に埋もれてたので・・・。


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2007/06/02(土) 23:36:54| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：10
呪縛
無事午前中に引越しを終え、約1年4ヶ月ぶりの相部屋生活に突入。

2人部屋ですが・・・隣はごく普通のオッサンです。推定年齢53歳。
取り合えず120点の笑顔で挨拶したけど、オッサンは不審者を見るような目をしてました。
まあしょーがない・・・第一印象は外角に外れるスライダーです。見逃してボール。




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2007/06/01(金) 22:22:00| (H)AM療法／再発編| トラックバック：0 コメント：4
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