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揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
2007年MIE(番外編)
大晦日スペシャルの追加ランキング。
ちょっと医療関係から外れて印象に残った出来事もリストアップしてみたけど、
これは順序がつけられない・・・心温まるイベントに順序はつかないなあ。
皆さんそれぞれで臣思いのランキングをつけてみてください。

他にも色々あるけど、月1発って選ぶと以下みたいな感じに。
1人じゃない自分を再認識させられる。本当にありがとう。



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2007年を振り返る
さて大晦日。今年も残すとこあと12時間足らず。
大掃除を諦める人、年賀状で腱鞘炎に苦しむ人、夜のテレビ欄と格闘する人。
思い思いの2007年を満喫されてることと思います。

こちらはと言うと、お陰様で皮膚疾患も順調に快方へと向っており、徐々に切れが戻ってきました。
改めて1年間を通じ、色々温かいお言葉頂戴したこと、感謝申し上げます。



さて、振り返ってみれば2007年おホントに色んなコトがあった。
ここで毎年恒例!!!て訳じゃないけど、本年殿MIE(Most Impressive Event)を選定。
どうも最近世間ではMVPから始まって、M(Most)をつければ何でもアリって風潮にあるか。
それにちょっと乗っかってみた。

が・・・こんなん出来レースみたいでダメだね。。。
そりゃま、なんたって再移植でしょう。

ってことで2007年度MIEは再移植に決定でゴザイマス!!!
忘れもしないあの夏の日。1回目と違ってドナーの血液型が異なるB型だったため、
泡図化15分強くらいでアッサリと終わってしまった再移植。
けどまさかここまfr入院が長引くとは・・・全く考えてもいなかった。



おまけで下に、MIE決定に際し選定された各月を代表するイベント達を。
寝正月のお供に、3が日の暇潰しにでも活用下さい。




マ●ク ~Part 2~
どういう訳だか、昨夜はマルクで勝手に盛り上がってやや暴走気味。
医療記録だけで終わってしまった・・・少々ボケてたか。
まあ時間も遅かったし、最近昼間の麻酔ケアのせいで生活リズムが完全崩壊。
ケアが終わって夕方4時くらいから5~6時間は完全グロッキーなんで、
夜中になってから突如元気に活動を開始してしまう日々。

だからあんな時間に更新したりしてるわけで、
決して夜更かしして遊んでる訳ではありません。あしからず。




マ●ク
順不同なんで時期列で。記事ネタなんてそんなもんだ。

マルク。
一昨日火曜日、約3ヶ月ぶりにマルク実施。
移植後は月1回ペースくらいでやるのが通例だけに、
腸管障害や皮膚炎などのGVHDが原因でずいぶんと間が空いてしまった。
ここまで放置して今更再々発とか洒落ならんfし。

(白血病)業界人にとっては常識用語だけど、暫し放置していた間に見てくれる人の幅が広がったんで、
ここで改めて簡単に「マルク」とは何ぞやの説明を少々。

マルク=骨髄穿刺は自己の骨髄が正常な血液を造成しているかどうかを確認する検査で、
主に胸骨や腸骨に針を刺し、その中の骨髄と骨髄液を採取するもの。
骨の内部の組織を注射器で抜き取るわけだから、これがまあ中々の痛みを伴う。
骨髄移植ってのはこのマルクで採取するものと同じモノを移植するのだが、
ドナーからは大量の骨髄液採取を必要とするため全身麻酔↓で実施されるのに対し、
マルクの検査は少量で事足りるので局部麻酔にて実施される。

このマルクによって採取された骨髄の中にどれだけ白血病細胞がいるかが
病気の現況を判断する目安とされ、
そのため特に移植直後は定期的に行われるのが一般的とされるものだ。

幸い、今回の検査は皮膚ケアの麻酔↓で一緒にやってwしまったんで、
全く痛みを感じずに無事終わらせることができた。
正式な結果が出るまでは2~3週間かかるけど、
顕微鏡で目測した速報ベースの結果では、再発兆候は見られない模様。
一安心。



一方で麻酔ケアを開始してからというもの、麻酔薬自体の副作用なのだろうか、
変わらず高血圧(160/110前後)や頭痛¥倦怠感に名や漁れる日々。
いつまでも麻酔に頼った前進ケアは続けてられないんだろうなあ。先行き不安です。



まあ何事も前向きに。ふぅ。今日は書き上げた記事が3回も消えた。
さすがにもう挫折。やりきれません。



以上


プレゼント
予期せぬ贈り物が届いた。
忘れかけていた数々の思い出たちによって
改めて勇気と希望と、たくさんのチカラを授けられた。

みんなありがとう。
第51代の組員であることを改めて誇りに思うと共に、
来年中の再会を楽しみにしてます。

REVENGE AGAIN


以上
Merry X'mas
世界中から幸福の笑顔が絶えぬことを祈りつつ…
聖夜に愛を込めて…皆の願いが叶いますように。

Wish you a Merry Christmas & a Happy New Year♪~
ミイラ
慢性GVHDによる皮膚障害から全身ただれてしまい、
見事顔以外は包帯で巻き付けられてしまったミイラ小僧です。

今日は小島よしおがあるある探険隊のメロディを
パクってたことに気付いてしまった、そんな昼下がり。

これとさ関係なく気分は変わらず悪い。
吸収力
日毎に悪化する肌の慢性GVHD。
1週間で一気に悪化。薬も大幅増量。
約2ヶ月前の水準まで戻り、来年の花見も絶望的か。

とにかく乾燥がひどい。
今日は看護師4人がかりで1時間。
全身にまずオリーブオイルを沁みこませて潤し、
その上からステロイド軟膏、さらにワセリンを。
塗るというよりも重ねてのせる感じ。
その上からパジャマを着るもんで・・・グチャグチャ。
下半身も全部対象だか、着衣後はオイルでぬれたのか、
自滅垂れ流しなのかもわからず。キモイったら。

けどこんだけ塗っても1~2時間で全身が吸収してしまう。
乾きすぎ。



以上
コケ
今日ら朝から二回、共に流血を伴う転倒。
リハビリ関連、全て振り出しに戻される危険性あり。

そしてまた眠れない夜が始まりる…。
風船
最近デコメ始めてみました。
あまりに相手が少なくて戸惑ってます。
我こそは!という素敵な方、随時募集中♪
ちょっとだけ
久しぶりにパソコン開いてみた。
画面の文字が細かくて読みずらい。
呆れるほどたまっている未読メール達。
ブラインドタッチの手もおぼつかない。

折角いただいたメール達、年内目標に返事します。




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