揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
管理人と直接絡むには こちらまで直接メールを!気軽なダメ出しを待ってます。
2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
心痛
もう1月も終わり。1年の1/12が一瞬にして過ぎ去っていった。
目下抱える最大の悩みは寝不足。
依然として連続2時間程度が限界で、最近では便意無くとも覚めるように。

血液データは横這いで問題視する状況にも無く、
皮膚もまだまだ状態は悪いが週単位で考えれば良化が自分でもわかる。
物理的な痛みには然程悩まされること無く日々を送れるようになってきたんだが、
倦怠感・無気力感・脱力感が強まる一方。

一部はリハビリに伴う筋肉痛から派生してるんだろうけど、
どうもストレスなんだろうか・・・イライラが募り、方々へ当り散らしている自分がいる。
被害者の方々、ホントごめんなさい。




続きを読む
スポンサーサイト
まだまだ引越し
こんにちわ。最近の悩みは相変わらずの頻尿です。



実は昨日、また病室を引っ越しました。
これで1年間で6回目、明日7回目の引越しを控えてます。

ご存知の通り現在入院してる病室は無菌室で、
壁や天井の半分以上が空気清浄機のフィルターによって構成されているのだが、
今回の引越しは年1回のフィルター大掃除に伴うもの。

必要な作業とは言え、正直病院に振り回されっぱなしです。





大脱走作戦
1月26日(土) 天気:晴れ
【MISSION】 病院から脱走し、弟の結婚式・披露宴に出席せよ
【制限時間】 14:00~20:00 @港区台場
【主犯 1名】 TK
【共犯 1名】 FK



長い1日だった・・・自分に対してお疲れ様。。。
そして共犯者FKサン、貴重な週末の午後をありがとう。





時はさかのぼること1週間前。
基本的に外出許可取得→出席で方向で調整が進みつつある中、
突然の腹痛やら下血に見舞われ、一旦は許可も白紙へ。

病院としても現在のオレ程度の状況の患者を数時間にも及ぶ外出に
許可した前例が無く、対応に戸惑っている模様。
再移植後半年間に亘り、1歩も病院の建物外には足を踏み出していない。
病院関係者・家族以外との接触は皆無、無論自力での歩行は困難とされる。

こんな引きこもり生活を続けてきた男が、突然病院を飛び出し寒空の下へ。
長時間更に大勢の人の中で易感染症の体を晒すこととなる訳で、なんとデンジャラス。
24時間点滴を続ける訳にも行かなくなるので、点滴薬を1週間かけて徐々に内服に切り替えて、
とまあ、色々事前準備・手配が非常に大変だった訳です。



万全!!と自信持っても病院側からさらに追加で制限事項が増えたりするし。






風呂への挑戦
気づいたら最後に風呂に入ってからもう2ヶ月くらい経過してるんじゃないか。
腹痛から皮膚GVへ絶妙なタイミングで繋がって、更に筋力低下してちゃ風呂なんてとても。
かと言って不衛生は一番の問題。シャンプーから体荒いまで、実はずっとベッド上でやってました。
こっちはベッド上で寝てるだけ。
ナース3~4人がかり1時間強で一斉に脱がだれ洗われ拭かれ塗られ着せられる。
最初の恥じらいも今となってはどこへやら。お陰で肌はだいぶ綺麗になったらしい。




その後14時間
早朝から起きてレムレム調べて・・・ぼぉ~っとしつつ朝食を摂る。
頭が働かない。体も動かない。全体的に自分自身の切れ味が悪い。
際立ってどこがしんどいとかじゃ無く、全身分け隔てなく重い。

ってことで、気づいたら90分置きに目覚めつつも14時間通しで廃人状態な一日。
今日は久々に100%寝切った。途中でケアを受けたりもしたけど、全てが上の空。もう嫌だ。



ちなみに先日のカプセル内視鏡の結果は問題なし、順調に回復してるとのことでした。
んじゃ一体どこが?何が悪いんだ?血液データも急変無いし・・・。人体の神秘。



以上
90分
おはようございます。
時刻は午前6時、また新たな週の幕開け。相変わらず中途半端な時間に目が覚める。
外はかなり寒いらしいねえ・・・風邪引かない程度に皆さん仕事に励んで下さい。

困ったもんで、この1ヶ月以上、長時間の連続睡眠がとれずにいる。
眠くなるし、簡単に寝付く。けど決まったように1時間半くらいで目が覚める。
目が覚めたついでに便所に行く。逆に便所で目覚めてるんだろうか?

お陰で頭スッキリっていうタイミングが一日を通じて殆ど無く、悩ましい限りです。
体調悪い時とかは寝るに限るのにねぇ・・・あと心因性の可能性も否定できないか。





無事帰還
外界は相当寒い日々が続いている模様で。
こっちは常夏白夜のハチャメチャな日々が変わらず続いてます。

今日は気分転換に散発してみた。
赤ちゃんの産毛のようにソフトだった髪の毛にちょいとバリカンを突っ込む。
皆さんご存知の通り昨年は頭髪をキャンバスに色々お絵描き大会して、
終盤はどこのチンピラだよってな具合の頭になってました。
敢えてリアルタイムでの公表は避けたから、今更ちょっとお披露目を。




早起き
眠い・・・zzz。

今日は朝っぱら7時半から検査開始です。
結局逃げ切ったと思い込んでいた小腸カプセル内視鏡。
下痢再発につき、結局調べることとなってしまった(まあ結果は予想つくのだが)。

それがもう間もなく始まろうとしてる訳で、既に準備態勢突入。
これ、実は8時間もかかる長時間の検査なんです。
ただ親指の先くらいのサイズのカプセル型カメラを飲み込んで、
外部(腹回り)にセンサーをつけて体内から映像データを数千枚撮影するだけなんだが、
まずこのセンサーが異常に重たく、検査中はほぼ移動不能(トイレ服務)。
変な体勢で横になるから体中痛くなるし、激痛とかは無いけど精神的な苦痛が強い。

あと10分で開始ってトコだろうか・・・orz。




3連休
昨秋からやたら多いような気がするんのはオレだけだろうか。
こっちは2年半を超える大型連休中につき余り大きなことは言えないが。

さて、どういう訳だか、世間が連休に突入するとオレの体調が悪化する。
こんな不思議な兆候が去年の秋くらいからずっと続いていて、何だか気分が悪い。
連休中だからろくな検査もできず、治療開始も遅れ・・・の繰り返し。

今回も例外では無く、一旦落ち着きをみせていた腹痛が再来。
1週間前に戻ったような幹事で昨日の朝から寝込んでます。




やればできるのね
徐々に腹の動きも落ち着いてきたんで、ちょっと調子乗って今日は朝から虫歯の治療へ。
既に過去2本欠けてるのを筆頭に、口腔内を舌でまさぐるだけで要治療と思われる虫歯は8本。
悪化すると感染源になる危険性もあるだけに早期治療が重要な反面、
体調不良や血小板不足が原因で定期的に通うのも難しく、とりあえず相談かなぁってノリで行ってみた。




1人時間差攻撃
一体なんなんだろう。
昨日は無事乗り切って、大腸内も見える範囲内では大幅な回復を確認。
但し、残念ながら腸内の50%くらいまでしか確認はできなかったらしい。

そこで改めて今度は小腸のカプセル内視鏡検査を提案されたのだが、
実施に至る背景・経緯がどうしても納得いかず、主治医と軽くもめつつも断固拒否。
今年は従順(言いなり?)な患者ではなく、自分の意見は激しく主張する方針で。




2008年修羅場1号
今日は比較無事平穏な1日、慢性的に腹痛は続くものノン激痛には至らず。
下血もだいぶおさまり、やはり一昨日の朝が一番のピークだったろうか。

最近検査では44万個に1個の割合dふぇ際とメガロウィルスが検出され、
しっかりした原因特定の為にも逃げ続けた大腸内視鏡を再び実施することに・・・。
前回は失神して一晩廃人状態に陥ったんで、今回は全身麻酔かで実施することを条件に、
医師からの同意書にサインさせてもらいました。

まあこの同意書ってのも実質効力は無く、患者側にとっては選択の余地無し。
一方的に説明を受け、先生がそう言うなら・・・的ノリでサイン。
拒んだところで自分が代替案んを持ってるわけじゃないし・・・
良く言えば医者を信頼すること、悪く言えば一方的に言いなりになること。
なーにがinformed concentだよ・・・と考えるコトもある。





急変
午前6時。
症状:貧血(Hgb 6.0)、腹痛、下痢、下血、嘔吐感
胃腸内の潰瘍から大量の出血があったものと疑われるも、原因は特定できず。

どれくらいの間痛みが継続しただろうか記憶になし。
ただ内科的な痛みで失神寸前に至ったのは人生初。
これでもかって絶叫してのた打ち回って・・・
お陰で変なトコがあちこち筋肉痛だし。

今日は当然ながら絶食でした。ああ腹減った・・・。
やっと肌が落ち着いてきたらこれだよ。



いつまで続くんだろう。


以上
今後の見通し
4日遅れでようやく年越し蕎麦にありついた。
緑のたぬき、あと乗せ忘れてただのかけそば。ドンマイ。

まあこれで気分もようやく新年モード突入。
今年はどうもホットミルクからマイブームは始まりそうな予感。
明治の『おいしい牛乳』、牛乳ってこんなに甘みあったっけ?
ってなくらい、暖めるとツボにはまった。
寝る前に是非のオススメです。

これにゴディバのチョコレートリキュールを少しだけ足してみて下さい。
とろけるような深い眠りが約束されるので。





年明けて2008
平成20年。このブログも3度目の正月を迎える。早いもんだ。
ついに平成生まれが合法的に酒を飲み、タバコを吸い、社会へ乗り込んでくる時代。
『平成』の2文字は本来意図する方向とは間逆に突き進んだようにも思えるこの20年間だけど、
まあ変わらず日本が平和ボケした国であることは間違いなく、誠有難い話ではないか。

さて、明けてしまえば何てコトないのが年末年始であって、
特に病院内は相変わらず季節感に欠け、夜更かししただけの大晦日を過ごした。
新年の挨拶もなかなか困ったモンで、「今年もよろしく」されるほど入院続けるつもりは無い。
よろしくされたいような、されたくないような・・・ この微妙な立場を理解頂けるだろうか。



ともあれ、一時はどうなるかと思ったけど何とか無事2008年は迎えるコトが出来た。
ほっと一安心。昨年は色々とご心配掛けましたが、お世話なりました。ありがとうございます。




copyright © 2005-2006 揺れない心 ~Serene Hearts~ all rights reserved.
Powered by FC2 blog.

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。