揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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骨髄バンク、移植そしてドナー登録の実情
自分は余り人にお願い事をする人間ではありません。
そんなオレから、このブログを見てくれる皆にお願いです。
最終的に同意をしてくれなくていいと思う。
けど何かを感じ取って貰えれば嬉しいです。
長いけど最後まで読んでみて下さい。宜しくお願いします。





白血病

所謂『血液の癌』で、有効な治療法として骨髄移植が挙げられる。1980年代頃は不治の病とされるも、医学の進歩により化学療法や造血幹細胞移植(骨髄移植、臍帯血移植など)で昨今治癒率は飛躍的に改善している病気である。

有効な治療法として挙げられる造血幹細胞移植。
ご存知の通り、オレも今年の2月に非血縁者間による骨髄移植を受け、その後体調崩しつつも何とか順調に移植後半年を迎えようとしている。

造血幹細胞移植は以下3種に大別されるのだが、この中でやはり歴史と実績が一番豊富なのは骨髄移植である。

① 骨髄移植
② 臍帯血移植
③ 末梢血造血幹細胞移植




今回のお願いというのは、骨髄バンクとドナー登録に関する現状を知って欲しいということ。そして、もし気が向けば・・・ドナー登録について真剣に考えて欲しいということ。




何をコイツ寝言言ってるんだ?って思った人。寝言のようなお願いですみません。先を続けます。



現在の骨髄バンクには、約24万人のドナーの方々が登録している。そして移植を待つ患者数は約3200人(国内1500人/海外1700人)。平成17年度の骨髄移植実績は908件と過去最多に上るものの、毎年2000人以上の患者が新規で登録しており、依然として移植を受けることが出来ずにいる患者数が非常に多いのが実情である。



患者・ドナー間での骨髄移植の可否は『HLA』と呼ばれる白血球の型の一致具合で決められる。HLAには大きく分けてその特徴を表す6つの要素(6座)に分類されるのだが、この内5座以上の一致が必要と一般的に言われている。ちなみに各座とも何十種類以上に細分化されており、5座以上一致するのも極めて低確率。兄弟であれば25%の確率で6座一致するが、両親、他血縁者と一致する確率は残念ながら非血縁者との一致率と大差は無い。



まあ簡単に一言でこれまでを纏めてしまうと、『白血病患者が自分に適合するドナーを発見できる確率は極めて低い』ということ。元サッカー日本代表の井原正巳選手もテレビCMで言っていたけど、まだまだ足りないんです・・・これが骨髄バンク、移植の現状です。







続いて、骨髄バンクへのドナー登録について。オレも当事者になるまでは全然異なるイメージを持っていた。正直言って、恥ずかしい話、「ドナー登録なんて危ないし大変だ」という先入観に浸かっていた。




否!!




先ずはこの2つの事実を知ってください。

①ドナー登録は、採血(健康診断と同じノリ)だけで可能であること
②ドナー登録した時点では、患者とHLA一致した場合でも応じる義務は発生しないこと




特に①は自分にとって衝撃だった。
全国各地にある受付窓口で、たった1本の注射だけで簡単にドナー登録が可能なのだ。ちなみに東京都内には現在全部で15箇所の受付窓口がある。


②に関して、これはドナー登録した後の話となるのだが、登録後、HLA型が一致した患者がいた場合、まずは移植財団から案内が届く。その時点で、健康状態、経済状態、社会における立場、家族の合意等を種々検討した後に、はじめて移植に合意するか否かの判断を下せば良いのだ。嫌な表現になるが、事実、直前でビビってしまうことだってあると思う。いざ骨髄採取となると、これは少なからずドナーにも全身麻酔というリスクがあるし。





そんな話は横に戻して、もう一度ここで論点の整理を。
骨髄バンクへのドナー登録は、非常に簡単に登録できる上に何ら義務を生ずるものではない。極端な話、表現に語弊はあるやもしれぬが、登録だけであればNo Riskなのだ。無論ドナー自身に対してNo Returnであることは言うまでも無く、ただのボランティア活動じゃないかと切り捨ててしまうことは容易。そう思った人は、これ以上この記事は読まない方がいいと思う。





自分が発病してしまった以上、残念ながら自分がドナー登録をすることはもう叶わない。自分が出来ないことを人にお願いするなんて情けねぇ話だってのは百も承知。

けどこんなに簡単なことで、自分が1本の注射を受けるだけで、人の命を救うことが出来るかもしれないんだよ?ちょっとした一歩で人に一生の笑顔を与えることができるんだよ??

移植に応じてくれ!!なんてお願いをしてる訳じゃあないし、そんなお願いする気はサラサラ無い。けどドナー登録によって、患者が助かる確率を0.0001%でもいいから高めることに協力下さい。っていうか確率論じゃあ無いんだけど・・・患者に夢を・・・。生きる希望を植えつける為に助力戴ければと思います。




実は昨年オレが発病した後に、ドナー登録をしてくれた知人の方が数名いました。当然オレ自身から何を言った訳でも無く、ごく自然に受付窓口に足を運んでくれました。これを知った瞬間の感謝の気持ちは二度と表現できません。今でも思い出しただけでちょっと目が潤んでしまいます。多分この記事も読んでくれてると思うんで・・・改めて本当に有難う御座いました。その優しさがまた1つオレを勇気付けてくれて、今日この日を無事迎えられてるんだと思います。





もしここまで読んで、少しでもドナー登録に興味を持ってくれた人がいたら嬉しいです。当然こんなオレの稚拙な説明では理解困難だとも思うので、移植財団のHPも見てください。





最後までお付き合い戴き有難う御座いました。
共感して戴いた方、一言頂ければこの記事を幾らでも転載頂いて構いません。一人でも多くドナーの方を増やし、一人でも多くの患者を救いましょう。
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コメント
この記事へのコメント
18歳です。
私は今18歳です。18歳の内にドナー登録をしておこうかな、と思って、調べてる途中にブログを読ませていただきました。
ちょっと内心びびってたところもあるんですが、ちょっと勇気が出てきました。
今週中にドナー登録してこようと思います。
2009/09/10 (木) 22:17:10 | | こう #-[ 編集]
始めまして!全く知らない方のブログにコメントするのは正直これが初めてで少し緊張しております!実は私の親愛なる友人も4月に移植したばかりで、それもあって移植後のサイトを見て拝見した次第です。まだ彼はGVHDによる肝機能障害で入院中ですが、なんとリハビリを朝から夜中まで頑張って数値が今日下がったばかりでホッとしております!彼が白血病で半年前に再発、移植しか助かる道はない!と知ってとにかく急いでHLの型を調べてもらいましたが残念ながら3座違いで!(3座合っていた事にも驚きでしたが)。。。それから3ヶ月後ようやく1人目のドナーがみつかり半年後の移植を心待ちにしておりましたが、なんと前処置しながらいよいよ2週間をきったところであえなくキャンセル。その後も2度のキャンセルを経て4月にようやく実施されました。初めて移植というものに立会いましたが本当にあっという間の時間でした!一言で言うと、神秘的な瞬間でした!それから約2ヶ月。。。生きてるのが辛いと言っていた彼がようやく前向きに頑張っています、とにかく今まで同じ病棟で助からなかった方々の為にも何か出来る事をしたいと日々まずはリハビリ頑張っております!そこで、、、私が思うにバンクの存在って本当に有難い存在だと。彼は運よく3名キャンセルされながらも4人目の方で無事移植できましたが、中には1人もあてはまらない方々もきっと沢山いらっしゃることでしょう。そう考えると本当にまだまだ足りない!のでしょう。これまで白血病や移植に関して全くの無知だった私が彼を通じて本当に命の大切さや重みを感じる事が出来て本当に貴重な1年間だったように思います、この思いを無駄にしない為にもまず私がこの経験を通じてやらなくてはいけない事はバンクに登録する事だと思っております!このブログを拝見してそう確信しました。感謝致します!
2009/06/10 (水) 22:16:40 | | kevin #-[ 編集]
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