揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

【訪問者の方々へ】
管理人と直接絡むには こちらまで直接メールを!気軽なダメ出しを待ってます。
2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
ゆれここ掲示板へ

2008年3月6日/管理人
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血液疾患患者に100の質問
友人からアンケートの協力要請あり、
謹んでお受けするものです。
がーっと目を流しただけで眩暈がするよ・・・
100問は長いぞ。
さて、頑張ります。

■プロフィール編■
001 HNは?
[A] TK

002 生息地と原産地はどこですか?(市町村ぐらいまで)
[A] 生息地→東京都/原産地→千葉県

003 生年月日(×代も可)と性別と血液型は?
[A] 1978年/♂/O型

004 身長と体重は?
[A] 167cm/52~62kg

005 職業は?
[A] 会社員営業職

006 未婚or既婚?あるいは事実婚?
[A] 未婚

007 子供はいますか?
[A] NO

■血液疾患のプロフィール編■

008 血液疾患の一般病名は?(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
[A] 急性骨髄性白血病

009 確定診断後の詳細な分類は?(AMLやMDSならFAB分類などを)
[A] 治療関連、M2型

010 病気を発見したきっかけは?(検診or自覚症状)
[A] 自覚症状(だるけ、眩暈、動悸息切れ等)

011 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか?(もし覚えていたらその数値の一部でも)
[A] WBC 50,000/Hgb 6.7/Plat 20,000くらいか?

012 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか?
[A] A10参照。

013 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか?そのときに何か指摘されていませんでしたか?
[A] 検診は受けたコトないけど、発病経験はあり(苦笑)

■告知編■

014 発病は何歳のときですか?
[A] AMLは26歳(他、縦隔未分化胚細胞腫は23歳)

015 病名告知はすぐにありましたか?
[A] YES

016 告知された時の心境は?「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?
[A] あちゃー。参ったね・・・つーかどういうコト?何でオレが?死ぬ云々より面倒臭せーなって。

017 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前など)
[A] NO

018 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか?
[A] 精神科の受診は受けたけど、あんまり意味があった感は受けず。

019 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
[A] 家族と友人。自分を囲んでくれる全ての人々。

■外来治療編■

020 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか?
[A] YES

021 現在どんな治療中をしていますか?(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
[A] 慢性GVHD予防(免疫抑制)、肝機能障害対策(ステロイド投与)

022 外来の間隔は?毎週、毎月?
[A] 入院中(外来になっても多分毎週)

023 待ち時間はどのくらい待ちますか?
[A] 2時間弱

024 外来の医療費はいくらくらいですか?(薬代も含む)
[A] 1回5000円強

025 外来は血液内科だけですか?それともGVHDはそれぞれ別の科ですか?
[A] 基本は血液内科だけですが、悪化した際は他の受診経験あり(皮膚科)

026 外来のマルクに不安はないですか?
[A] 特に無し

027 ぶっちゃけ外来担当医の評価は?(5段階評価、コメント、どちらでも可)
[A] 5(文句なし)

■入院治療編 その1■
(患者さんすべてに。未入院の方は病院編にご回答ください)

028 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A] 初発治療/GVHD治療

029 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか?
[A] 入れた(CV:中心静脈カテーテル)

030 どんな治療のために入院していますか?(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
[A] 化学療法、造血肝細胞移植

031 その治療法に決めた理由は何ですか?
[A] 医者のススメ

032 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか?
[A] そう信じてます

033 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか?
[A] ほぼ全部

034 これまでトータルの入院(治療)期間は?(現在入院中の方、退院されている方に)
[A] 晴れて1年突破

035 治療を受けきた病院は複数ですか?それともひとつですか?
[A] ひとつ。一途なんです。

036 概算でこれまでにかかった治療費は?
[A] わからないなぁ・・・高額医療の戻りを考えずで600~700万円くらい?

037 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A] 化学療法の副作用(倦怠感、吐き気、粘膜障害、発熱、痙攣等)

038 再発の不安はありますか?
[A] そりゃもちろん。

039 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか?(移植の患者さん以外)
[A] -

■治療編 その2■(移植を受けた方に質問します)

040 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか?
[A] もうすぐ半年です

041 移植の方法は?(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
[A] 非血縁者間骨髄移植

042 前処置は?(抗ガン剤+放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
[A] エンドキサン、ブスルファン(放射線は使用せず)

043 幹細胞のソースは?(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
[A] 骨髄

044 ドナーさんは血縁それとも非血縁?
[A] 非血縁

045 ドナー候補は何人いましたか?
[A] 180人(ゴメンなさい・・・)

046 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか?(病院都合やバンクコーディネート都合)
[A] 2~3ヶ月

047 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか?
[A] 7日前

048 移植前検査でしんどいものはありましたか?
[A] 特に無し

049 無菌室には何日いましたか?
[A] 2ヶ月弱

050 生着まで何日かかりましたか?
[A] 12日

051 輸血は何回しましたか?
[A] 数え切れません・・・。少なくともMAP/PC合わせて50回以上??

052 無菌管理は厳しかったですか?
[A] それほどでもぉ・・・。

053 生着まで何を考えていましたか?
[A] 退院してから何しようかなぁ?

054 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか?
[A] 移植中は無し。移植後に原因不明の発熱やら、サイトメガロウィルス感染やら・・・。

055 移植に踏み切った理由は?
[A] 医師のススメ。自分の若さと体力に対する過信。

056 移植後の経過はいかがですか?(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
[A] 目立った急性GVHDは無いけど慢性GVHD盛りだくさん(肝臓、粘膜、目、口、膀胱)

057 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか?また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか?
[A] 移植後5ヶ月で復職するも1ヶ月で慢性GVHDにより再入院。体力不足は否めず。

058 移植してホントによかったと思いますか?
[A] 良かったと思うようにしてます(しなかった場合の想像ができない)。

059 移植後に予防接種をしたことがありますか?
[A] NO

060 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
[A] 本当に有難う御座いました。戴き物の命です。大切にします。

061 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか?
[A] 再移植・・・?その時に考えます。

■病院編■

062 治療した病院を選んだ理由は?
[A] 評判と付き合い

063 転院はしましたか?
[A] NO

064 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 総合的なアフタケアができる状況。癌専門医の数。

065 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 患者が多すぎ・・・?病棟・各科の間の風通しがやや悪く、情報共有が不足。

■入院編■

066 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか?
[A] YES

067 入院中楽しかったことは?
[A] 医師、看護師との会話。見舞いに来てくれる人達との団欒の一時。

068 入院中つらかったことは?
[A] 副作用、閉塞感

069 入院中に感じた病院の雰囲気は?(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
[A] 明るい、清潔。

070 ルームメイトはどうでしたか?正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
[A] 色んな人がいました。イビキがウルサイ人と、殻に閉じこもってる人は絡みずらいです。

071 院内のスタッフで素敵な人いました?
[A] 皆素敵♪

072 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は?
[A] 美味しいモノ→無し/まずかったモノ→基本的に全て

073 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は?
[A] 残念ながら全滅。

074 入院する時のおすすめグッズってあります?
[A] パソコンで時間は無限に潰れる。

075 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
[A] 焼肉

■検査編■

076 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか?
[A] 殆ど記憶無し・・・。外来中に入院宣告をされ、その直後だったんでやや気が動転してました。

077 マルクはこれまでに何回しましたか?
[A] 7~8回でしょうか。

078 マルクはどこからですか?
[A] 胸骨

079 マルクの痛みを表現すると?
[A] そこまで痛み感じないです。むしろ麻酔の方が痛い。あえて表現すると「魂抜かれる感じ」?

080 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか?
[A] 非常に丁寧

081 マルク担当の医師を指名したことはありますか?
[A] NO

082 マルク以外にしんどかった検査はありますか?
[A] NO

083 看護師さんの採血は上手でしたか?
[A] 人により・・・。

■身上調査編■

084 血縁関係に血液疾患の方はいますか?
[A] NO

085 簡易保険、入院特約つきの生命保険、がん保険には入ってましたか?
[A] NO

086 特定疾患はすんなりと認められましたか?(再生不良性貧血の患者さんに)
[A] -

■嗜好品編■

087 タバコやお酒は嗜みます?
[A] 好きでした

088 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか?
[A] 特に変化無いと思いますが、まだ寿司・刺身が食べれません・・・涙

089 何か健康食品を使ったことはありますか?
[A] 特に無し

090 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか?
[A] タバコ?

■その他■

091 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか?
[A] 自分のって限定じゃなく、血液疾患全般について色々調べました。

092 5年生存率ってどう思いますか?
[A] ひとつの目安として考えたい人は考えればいいと思う。自分はあまり気にしない。

093 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか?
[A] 遊びすぎ。(→食生活?)

094 「患者の会」みたいなのに入会してますか?
[A] NO

095 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
[A] 考えたコトないですが、引き際は美しくありたいです。

096 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか?
[A] もちろん。

097 一応これ記入した年月日を書いておいてください
[A] 2006年8月6日

098 自分に向けて一言お願いします
[A] 好きだよ。

099 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] 「闘う」必要は無いと思う。「共生」じゃあダメなのかな?医学の進歩を信じましょう。

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
[A] 腹減った~!!(30問答えたくらいで病室に昼食が届くも回答に没頭)





長いね・・・これ読む人も大変だったんじゃないかな。
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~癌患者に100の質問~■プロフィール編■001 お名前(HN)は?[A] ひみ子002 性別は?[A] 外観は女性 内装は微妙003 生息地はどこですか?(市町村ぐらいまで)[A] 湘南ナンバーしょってます004 原産地はどこですか?[A] 板についています005 生年月日は?[A] ハイセイコ
2006/08/11(金) 21:16:57 | 【癌患者に100の質問】 ブログ館
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