揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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揺れない心 ~Serene Hearts~ 開設にあたって
急性骨髄性白血病。



2005年9月9日(金)
仕事の疲れが原因の体調不良(風邪?)かと思って
休んだ自分に対し、病院で突如告げられた病名だった。

即日入院の上で治療開始。
当時の自分は何も考えるコトが出来ず、
ただ主治医の言われるがままに治療を淡々と受けていた。

その後、
幸いオレは骨髄バンクからの移植を受けることが出来、
移植後の経過も主治医が驚くほど順調で、
2006年3月31日に退院した。

治療中から移植、退院後の期間に亘るまで、
白血病の患者は薬の副作用によって極度の
免疫不全(免疫力の低下)に陥る。

当然自分も例外では無く、暫らくは社会復帰を
睨みながらの自宅静養期間を余儀なくされた。

そして7月4日・・・発病宣告から299日、
骨髄移植からは146日・・・
ついに念願の社会復帰を果たす・・・。
錆び付いた身体、腐りかけた脳ミソに鞭打ちながらも、
一瞬が、そして毎日が充実感溢れる開放された時間。



しかし、そんな日々も長くは続かなかった。

移植に伴う拒絶反応であるGVHD。
これにより肝機能障害を発症し、
再度入院したのが社会復帰しておよそ1ヵ月後の7月31日。



この入院生活がこのブログを開始するキッカケとなった。
外で過ごす毎日に比べて、
1日1日が何倍の時間にも感じられる病院での生活。
それだけ色々と物事を考える時間を与えられた貴重な期間。
何をして過ごそうかと色々考えた結果が
ブログの開設であり、そこに至る経緯を以下に綴りたい。






その前にちょっと話は変わりますが・・・
皆さんは『白血病』に対して
どのようなイメージを持ってますか?

1985年、阪神タイガースが日本一に輝いた年。
女優夏目雅子サンは急性骨髄性白血病で27歳の
若さにして逝去された。今の自分と同じ年齢だ。

2000年にはK-1のアンディ・フグ選手が、
また昨年は女優本田美奈子サンが、
病魔によって志半ばで他界している。

一大ブームを巻き起こした『世界の中心で、愛を叫ぶ』。
2001年に発売された本は350万部を超えるベストセラー、
2004年以降漫画化、映画化、ドラマ化され注目を浴びた。
今年は韓国でリメイク版が発表される。

当事者として、個人的にどうしても思ってしまうのは、
これらが世間の『白血病』に対するイメージを
作っているんでは?ということ。

発病しても再び現場最前線に舞い戻って
活躍中の方だっていっぱいいる。
例えば俳優の渡辺謙サン、女優の吉井怜サン・・・
そっちをもっと注目して欲しい。

正直、世間の『白血病』に対するイメージは
かなり極端にネガティブだと思う。
「不治の病」
「大変そう」
「髪が抜ける」
「壮絶な闘病生活」
このイメージの良し悪しは個人が判断すべきところで、
ここで敢えて多くを語るつもりは無い。
けど根っからの楽観主義者であるオレは
こういった風潮は大嫌いだ。



じゃあ次に・・・『骨髄バンク』をご存知ですか?
って聞かれて、まあ全く知らないって人はいないだろう。
けどどんな組織ですか?何をしてるんですか?
ドナー登録って何をするのか知ってますか?

どうも今の世間には、
当事者意識が欠如しているんじゃないだろうか。
「そりゃ当事者じゃないから」って言われれば
まさにその通りだし、
こっちから「そんなコトを言わずに・・・」なんて
言える立場には無いこと百も承知。

ただ実は、白血病はヒトゴトでは済まされないところまで
迫ってきているという事実を知るべきである。

日本では近年、年間500~700人の方々が
新たに白血病を発症しているが、
何よりも恐ろしいことに、
この病気は誰もが均等に発病するリスクを有している。
そしてこの年間発症人数は今後も増え続けるであろう
というのが専門家の見方だ。

極端な話、
今パソコンの前でこの記事を読んでいるあなただって、
明日突然発病して入院を余儀なくされる
危険性を有しているのだ。

日頃の生活習慣によって注意することは
幾らか可能であったとしても、
悪魔の使者はある日突然舞い降りる。

もはや運・不運でしか片付けようの無い領域だ。






けどだからと言って、オレは発病した人が不運で、
しない人は運が良かったなんて思わない。
そりゃ発病当初は患者は誰もが悲観的になって
「なんでオレが・・・」と考える。
自分だって最初はその例外では無かった。

けれど悲観から生まれるものは何も無い。
楽観に切り替えるのは難しいことだが、
悲観するに終わらず、じゃあ発病して
様々な経験を繰り広げた自分が今できるコトは何なのか?

残念ながら今後も増え続けるであろう
新たに発病してしまった患者の方々ご本人に対して。
また周囲に患者を抱えるご家族、ご友人の方々に対して。

こういった方々に先んじて、
ある種『開拓者』として病気と共生する
我々にしか出来ないこと。

それは正しい病気の知識を持って
治療の日々を過ごしてもらうこと。

また周囲の方々には
患者が口では言えない本音を察してもらうこと。

治療の日々を乗り越えた先陣として懸命な声援を送ること。

乗り越えた先の希望溢れる未来を詠い綴ること。



悩んでるのはあなただけじゃないはず。
オレだって、他の患者の人達だって、
同じ経験を繰り返して同じ悩みを抱えて、
同じ想いを巡らせて毎日を過ごしているんだと思う。

1人で抱え込むなんてバカらしいし、
いっそのコトそれらを皆で共有してしまえば
もっともっと皆が楽になれるはず。
けどどうやって・・・?っていう気持ちもごもっともな話で、
それだったらこのブログを通じて情報発信をしつつ、
皆で喜びも苦しみも共有できればいいんじゃないの??

って思ったのが開設のキッカケです。






そしてもう1つ重要なのが、
「世間を変えたい」という気持ち。
このブログは患者本人やその周囲の方々はもちろん、
社会生活における現場最前線で活躍する
皆に見てもらいたいと思う。

白血病治療の過程で有効とされる骨髄移植。
これには健常者からの骨髄採取を必要とし、
それを執りまとめるのが骨髄バンク。
お陰様で年々ドナー登録者数は増加しており、
ついに先月で25万人を突破した。
バンクの次なる目標は登録者数30万人。
一方で骨髄移植を行うための白血球の型(HLA型)が
患者-ドナー間で一致する確率は極めて低く、
依然として移植を受けられずに待つ患者が
後を絶たないのが現実であり、
CMでも御馴染みのフレーズとなりつつあるが、
「まだまだ足りない」のが実情だ。

ちょっと大きな目標となりすぎる感はあるけれども、
1人でも多くの方々にドナー登録を行ってもらう為にも、
白血病、ドナー登録、骨髄移植の正しい知識を
世間に持ってもらいたい。
その為には正しい情報発信をこちら側からも仕掛けて、
ドナー登録を検討頂ける方々の背中を後押しすることが
出来ればと思う。

もはや白血病は決して不治の病では無い。
幸い、オレは1人のドナーの方とHLA型が一致した結果、
そのドナーの方のお陰で新しい生命を貰うことができた。

あなたの骨髄が1人の患者の生命を救う
チカラを持っているんです。
そのコトを理解してもらえればと念じつつ、
日々ブログを更新し続けていきたいと思う。






最後になるが、実は「闘病」っていう言葉がオレは嫌いだ。
このブログ内に記す日記は
「闘病記」では無く「管理人の叫び」。
だからこのブログを紹介してくれるときは
「闘病記」という表現は避けて頂きたい。
じゃあ何て呼べばいいのか・・・
白血病に関する「情報記」かなぁ。

それが1年近く入院して、今感じるコトです。
だから入院当初の記事では「闘病」という言葉も
多少は使われてます。

患者本人が病気と闘う必要ってのは
一体どこまであるんだろうか・・・。
そりゃ肉体的・精神的に多大な苦痛を伴う
治療であることは間違い無い。
けど、そこまで「闘う」って気構える
必要も無いと個人的には思う。
むしろ「共生」、現代病と共に生きるっていう感覚?
変に構えて拳握り締めるんじゃなくて、
もっと気楽に接していいと思う。

そうで無いと、患者本人はもちろん、
見舞いに来てくれる人達も疲れちゃうよ。
お互い見えない不安と向きあう気持ちが大きすぎるあまり、
入院生活では時として「笑顔」の大切さを
忘れてしまうことがある。

自分が不安そうな顔、辛そうな顔をしてると、
それを横で見てる相手が更に不安な気持ちになってしまう。
こんな患者-見舞い客間の悪循環って嫌だよね。

だから、辛い時ほど笑っていられるようにありたい。
笑顔があれば、全てがうまく行くはず。

明日の自分を信じて、
毎日を笑顔で強く生き抜いて欲しいです。



更に付け加えると、
実は・・・病気と闘ったのはオレじゃなくて、
オレの後ろで懸命の医療支援をして下さった
医師・看護師の方々なんですよね。
オレの身体を介して直接白血病と闘ってくれた、
そして今も尚闘い続けて下さる
最強の医療スタッフ陣に対して、
改めてここで最大級の敬意と
感謝の気持ちを述べたいと思います。

本当にありがとうございます。
そしてこれからも末永くお願いします。






このブログを見てくれる同朋(患者)の方々へ。
強く、そして前へ。
一歩ずつ着実に進む勇気を持って、
将来の自分に対する糧として下さい。
一歩でも前へ進んだ先には
必ず輝ける世界が待っていると信じています。
けれど誰が切り開いてくれる道でも無く、
最後は自分のチカラで突き進んで下さい。

このブログを見てくれる患者のご家族、ご友人の方へ。
患者本人はそれぞれ複雑な想いを抱えているはずです。
周囲の方々が不安な顔をしていては、
本人を追い込むだけだと思います。
先ずは笑顔で、そして明るく。
発病したからって
接し方を変える必要は無いと個人的には思います。
今まで通りの愛情・友情をもって接してあげて下さい。

このブログを見てくれるその他大勢の方々へ。
決して白血病と聞いて悲観的な想像をしないで下さい。
そして改めて、
自分に今何が出来るのかというコトを改めて考える、
そのキッカケに自分の記事がなればと思います。
人に生命を分け与えるチカラを持っているのです。
自分の持つ潜在的なチカラを認識して、
その強いチカラを握り潰すこと無く、
最大限に発揮して下さい。







長くなってしまったけど、
上記がこのブログから送り出したいメッセージです。
稚拙な文章に最後までお付き合い頂き有難う御座いました。
これからも末永く当ブログを御愛顧頂ければと願います。

記事数がドンドン増えて読むのが大変だと思うのですが、
飽きずに、個々のペースで楽しみつつ、
読み込んで頂ければと思います。

何の医療資格も有さない管理人個人の能力には
当然限界がある訳で、
訪問者の皆様にも助言頂きながら
このブログをより良いものに出来れば嬉しいです。
当然誤った表記・説明もあるかもしれません。
忌憚無きご意見をお待ちしておりますので、
宜しくご協力下さい。
皆でより良いブログへと育てられることを願っています。






2006年8月7日
TK @ 揺れない心 ~Serene Hearts~






p.s. ブログタイトル

この『揺れない心』という言葉は、
麻雀を愛する管理人が雀鬼会の桜井章一会長から
8年前に頂戴した色紙に記されたものです。


麻雀好きの間では有名な桜井会長のお言葉なんですが、
心に衝撃的に響いたものの『揺れない心』とは何なのか、
自分でも未だ明確にその答えは描けておりません。

人生ってのはある日突然予期せぬことが起きるものだ。
だからこそ面白いんだと思う。
そういった時に耐えうる心を
常日頃から育むことが非常に大切だと思う。
いつ何が起こるかわからない今の世の中で、
何が起きても落ち着いて冷静に対処し、
外的要因に振り回されない心。
全てを受け容れる『静・穏・和な気持ち』と、
それに対して立ち向かう『断固たる信念・決意』。

これが今の自分の中での定義であり、
これを持つ人間になりたいと思います。
そしたら強く輝ける人間になれるような気が・・・。

サブタイトルの~Serene Hearts~は、
『揺れない心』をこの自分の定義に基づき英訳しました。

ミンナでワッショイ!!
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コメント
この記事へのコメント
>umekoさん
ここでは初めましてかな・・・?
早速のコメントありがとう。
sereneに関しては、オレも英文のサブタイトルを考える時に
色々辞書で適切な言葉が無いか、真剣に探した記憶があります。
ちょっと気になったのが。晴れた空、静かな海。
これはキレイでいいんだけど、その後に著者の顔を創造してしまうと、
折角の穏やかな気分がブチ壊しになってしまうような気が・・・。
美客は忘れてちょーだいね。
けど更に上回る衝撃映像が続いてくるんで・・・
またタイミングが合えば笑ってやってちょーだい。
2007/04/03 (火) 00:05:19 | | TK #-[ 編集]
おじゃましますv-16ブログのタイトルとっても惹かれましたv-22sereneもわからなくて辞書をひきました。晴れた空、静かな海。著者さんの笑顔を思い出しました。あと美脚も(笑)揺れない心。毎日ほんの少しずつでも育んで行けたらと思います。
2007/04/02 (月) 14:12:41 | | umeko #-[ 編集]
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