揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
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2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

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2008年3月6日/管理人
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骨髄バンク/進まぬ移植
9月22日の朝日新聞夕刊の1面に骨髄バンク関連の記事があった。
皆さんは読まれたでしょうか?
本記事に関してはちょっと思うコトもあるので、日記のネタにします。



読んでない人の為に、簡単に記事の内容の紹介から。

骨髄バンクの目標であるドナー登録30万人が近々達成されそうな中、
近年、移植が思うように進まず、待機患者も増え続ける事態が起きている。
その原因は、移植可能な患者が見つかっても「仕事があって行けない」
等の理由から骨髄液提供を断るケースが多いとのこと。
これを受け、骨髄移植推進財団は30万人の目標の見直しも検討中とのこと。

サッカーの井原選手、歌手の本田美奈子さんを起用したCM、ポスターの反響や、
白血病を題材にした映画のヒット等でドナー登録者は急増している状況下、
財団によると2005年度に適合通知を受け、移植に前向きな姿勢を示した
ドナーでもその半数が断念したとのこと。
その理由として健康以外のものが6割を占め、「家族の同意が得られない」
「仕事で都合がつかない」等が多く、最近では不安になって登録をやめる人、
連絡がつかない人なども目立っている。
同年度の登録患者数の内、実際に移植にこぎつけたのは僅か36%であった。
患者側からは「適合ドナーが20人いたのに断られた」との意見も寄せられている。

財団は「善意で協力してくれるのだが、最近は軽い気持ちからドナー登録する人が増え、
本当に提供する意思があるのか読みきれない。30万人を超えても安心できない」と困惑。

財団の正岡理事長は「目標登録数を増やすことと、ドナーの質を上げていくことを
総合的に考えたい」と話している。



さてさて、事態は想像以上に深刻なのかもしれない。
2点、朝日新聞の記事で指摘・議論を提起したい。

1点目は患者側から寄せられた「20人いたのに断られた」というもの。
完全に入院先の病院の医師のミスであると思う。
担当医師は自分の患者を骨髄バンクに登録し、
簡易検索の結果として何人のドナーが適合するかの情報を先ず入手する。
その後、移植コーディネーターを経由して1人1人のドナー登録者とコンタクトを開始し、
徐々に候補を絞っていく作業を経て確認検査に至るものと理解しているが、
恐らくはこの担当医は初期の検索結果を患者に伝えてしまっていることが推測される。
確かに適合ドナーが大勢いることは珍しいことで、
その喜びを患者と共有したかったという気持ちは非常に良くわかる。
が、このような事態を想定し、確認検査に至った段階で
初めて患者には具体的な情報を開示すべきでは無いだろうか。

2点目、これは移植財団の正岡理事長のコメントに対して。
恐らくは朝日新聞側の表記の問題であると思われるが、誤解を招きかねない。
「ドナーの質」という表現をしているが、これではドナーの取捨選択を行う必要あり、
という意味で取られてしまう危険性は無いだろうか?
正岡理事長の意図するところは、広告・宣伝や、
登録時の説明をより具体的にすることによって、
ドナー登録者1人1人に対する意識を改善・向上させていくことにあると思う。
というか、そうあって欲しいし、そうでなければ困る。

ドナーを取捨選択、これはあり得ない選択肢。
HLA型の適合確率が極めて低いとされる以上、
先ずはドナー登録者の絶対母数の増加が必要不可欠、これは間違いなく事実である。
確かに映画や著名人等に触発されてドナー登録を行った方は多いと思うし、
それはバンクや映画会社の意図するところでもあったはずだ。
ここまでは「作戦通り」であり、願ったり叶ったりの世界。

この先にある「いざ適合通知を受けてから」の話は、全く別モノであって、
ドナー登録者数の増加とは切り離して考えるべきだと思う。

今までこのブログで41人のドナー登録者の方々からアンケート回答を頂戴した。
その中で38人の方が世の中のドナー登録者の方々が、
ドナー登録の実情に対する世間の認識・理解は不十分であると感じており、
その具体的な内容としては「登録の処置や手順」や「リスク認識」等が多数を占める。
さらに具体的な内容は別途集計作業中なので追って紹介する。



やっぱりドナーの「質」っていう表現は些か乱暴だ。
質を上げたいってことは、今は質が低いっていうコト?
動機が何であれ、ドナー登録をするという行為そのものを先ずは尊重すべきでは無いか。
その上で、最終的に提供するか否か、これはドナー本人の意識の問題もあるかもしれないが、
適合通知を受けた段階での社会的な立場・状況によること止むを得ず、
いざとなって辞退することを否定してしまっては元の木阿弥となろう。

ドナー登録によって患者が1つの「機会」「チャンス」を手に入れることは間違い無く、
そもそも「提供意思が薄いのでは?」なんて疑いをもってかかってちゃ、
患者側からみれば適合ドナーと運命的に出会う確率そのものを下げてしまう結果となる。



上記を整理すると、少なくともオレ個人の意見としては、
質?意識?そんなものは横において、やっぱり先ずはドナー登録をして欲しいと思う。

その上で、登録時のドナーに対する説明、またバンクの広告・宣伝活動に注力し、
現実を正しく理解してもらうことにより、「質を上げる」のでは無く、
「ドナー1人1人の意識の改善・強化を図る」べきではないか。

じゃあどうすれば・・・?って言われちゃうと難しいのだが。
適合時の職場の理解が得られないのであれば、
それはもっと厚生労働省が主導となって民間企業の協力を促すべき。
公的な休業補償制度は確かに難しいと思うが、
民間レベルでの補償制度は色々と制度を作っていくことが出来るはず。

他にも例えば・・・みんな知ってるかなぁ・・・?
プルデンシャル生命の商品『ドナー・ニーズ・ベネフィット』。
これは、同社の医療保険契約および各種入院総合保障特約に加入する保険契約者を対象に、
一切の追加負担を求めることなく被保険者が骨髄幹細胞採取手術を受けた場合に、
入院給付金日額の20倍の手術給付金を支払うという保険商品。



非常に難解な問題であり、100点満点の解決策なんて存在するはず無し。
ただ病気・移植に対する社会の理解が深まり、
移植を待つ患者の方々の想いを少しでも社会全体で共有できれば・・・
今後の国、移植財団の活動により一層の期待をしたいと思う。



以上

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コメント
この記事へのコメント
>いずみサン
はじめまして^^
コメントありがとうございます。

お友達の為にも、そして移植を待つ全ての人たちの為にも、
その気持ちを大切にして下さいね。

オレがお礼を言うのもおかしな話だけど、
何となくありがとうって言わせてください。
2006/10/31 (火) 19:31:11 | | 管理人 #-[ 編集]
将来 絶対に登録します!。
いずみのぉ友達も困ってぃるんで、いずみも登録出来る年齢になったら登録します♪。\(^。^)/
2006/10/27 (金) 20:21:46 | | いずみ #Y9Ux8gA6[ 編集]
>ちえサン
遅くなりましたが登録会、お疲れ様でした。

バンクニュース、確かに今はドナー登録者向けの広報誌的な位置づけにあると思うんですが、どうもそれじゃあいかんのでは?って最近思ってます。特に最近では世間の情報不足が色々指摘される中、けど「情報ってどうすれば手に入るの?」という素朴な疑問もあるのでは。

けどここでどうしてもコストって壁にぶち当たってしまいますよね・・・財源をどこかから確保できればいいんでしょうけど。こればっかりは・・・。
2006/09/28 (木) 23:38:35 | | 管理人 #NjKcVRcc[ 編集]
バンクニュースの対象
登録会は、睡眠と食の大切さを実感した一日でした。

バンクニュースは、登録された方々に向けてのモノと思って読んでました。 なるほど、ニュースは登録募集のアイテムに使えるかも、てことですよね? コンビニとかスーパーにフリーペーパーとしておいてもらったら広まると思いますけど、結構な費用になっちゃいますよね。。。
2006/09/27 (水) 19:37:05 | | ちえ #FYNxDbdY[ 編集]
>ちえサン
明日登録会ですか!!頑張って下さい。
「バンクニュースでも、もっと骨髄液提供の実際を記事にしていただけたら」に関してですが、
個人的な意見としてはバンク関係者の方々は凄い良く頑張ってると思うんですよね。
ニュースの内容も充実しているし、わかりやすい。

ただ、問題は肝心のニュースが人々の目に触れないところにあるような気が・・・
この部分に関しては、皆さんどのような意見をお持ちなんでしょうか。
ちょっと気になるところです。
2006/09/26 (火) 22:55:49 | | 管理人 #NjKcVRcc[ 編集]
まずは増やさないと。
朝日新聞の記事、ありがとうございます。そして折しも明日が登録会の説明員です。

私も「質」という表現には疑問を感じますし、HLAの性質上、ドナープールの拡大は最低条件だと思っています。ただ「どうしても駄目なら、最終同意の前なら断れますので、日頃から考えてください」というお話は登録時に必ずします。あくまでも自由意志ですから。
やはり情報の少なさが生んだ結果であり、バンクニュースでも、もっと骨髄液提供の実際を記事にしていただけたらと思います。
2006/09/26 (火) 22:22:10 | | ちえ #FYNxDbdY[ 編集]
>ZAKUサン
仰る通り!!思わずモニターを前に大きく何度も頷いてしまいました。
ドナーの方々にとって骨髄提供は勇気ある行為だと思うし、
治療薬の開発によって移植そのものが不要になる時代の到来、まさに理想郷ですね。
医学の進歩は目覚しいものがありますし、近い将来の実現を祈るばかりです。

ZAKUさんのCMLもナニゴトも無く、グリベックが大活躍することを信じてます。
くれぐれもご自愛下さい。
2006/09/24 (日) 22:57:25 | | 管理人 #NjKcVRcc[ 編集]
そりゃぁビビルでしょ
マルクのとき
胸骨をボールペンの芯のような針が
グリグリ
肺に到達したかと思ったら 肺を吸い取られるような いつもココで記憶が切れる。

骨髄ドナー全身麻酔とは言え
マルクを1度に何度もされること思えば
本当にドナー様の勇気には脱帽です。

ZAKUのCML グリベックが功を奏しなくなったとき HLAの適合ドナーがいるのだろうか? 今の家族兄弟のことですら分かりません。
その時は来てほしくないけど 来るまで分かりません。
増してや 人様のドナーに助けを求めるとき 適合ドナーの方を知ることはないと聞いています。

ただ、わたしが生かされてゆくために 
ドナーの方は 思い悩み健康な方が 病気でもないのに周囲の方に心配をかけ意志を貫いていただき わたしに生きていく希望と勇気を与えていただく。

なんで こんな病気になってしまったのだろう。
この病気さえなければ 

CMLは70%以上の方がグリベックで寛解状態を維持しているといわれます。

白い奴に骨髄移植が必要の無い治療薬が1日も早く来る日を切に望みます。
というより その日は目の前にぶら下がっていてほしいです。
2006/09/24 (日) 22:38:06 | | ZAKU #-[ 編集]
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