揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
☆。:*:。:・'゜Thanks for the NEW RECORD 1,763 HIT/day (11th Mar. 2008)★。:*:。:・'゜
この度は『揺れない心 ~Serene Hearts~』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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激動の2日間
木曜、金曜と、正直身の回りで動きが多すぎた。
タイムリーなブログ更新を心がけるものの、それどころじゃなく・・・。
様々なご報告が遅くなってしまい大変申し訳無いです。
併せ、メール・コメントへの返信も一時停滞中。お許し下さい。

ではこの2日間での出来事を一挙公開。
自分でも色々ありすぎて漏れが無いか少々不安ですが・・・汗。



4月19日(木)

・・・なんだっけ。この日は実はあまり大した事件は発生せず。
午前中に胸部レントゲンと心臓エコーの検査を実施。
いずれも異常無く、心エコーはEF71%。
EF(ejection fraction)ってのは心臓の駆出率を示す数値で、
一般的に60~80%あたりが正常とされるもの。
心臓の中で血液を全身に送り出す役割を担う左心室の勢いを意味し、
高齢化や心臓疾患で低下したり、また貧血等の症状を起こした場合は
逆に血液を通常よりも多く送り出そうとする為に数値が上昇することがある。

我が71%という数値は検査技師にとっては理想的な数値らしく、
残された唯一最強の臓器、それがオレの場合は心臓ってな訳です。

木曜の血液検査の結果では更に芽球の数は増加してしまい、
前日の13%から更に5ポイント上昇の18%。
やはり遅くとも来週から治療を開始する必要がありがうな展開。
この段階では、金曜のdataを見て週末外泊の最終判断を下すことになった。

一方で来週以降の治療方法に関する作戦会議も実施。
長年の付き合いであるキロサイドは変わらず使用する方針で、
問題はどのくらいの分量をどのくらいの期間流すかなんだけど、
少量だと矢張り徐々に我が白血病細胞には効かなくなりつつあり、
かと言って大量で勝負を賭けると強烈な副作用が目に出る可能性大。
今回は、その中間を選択し、24時間×5日間で流す作戦に決定。
これに加えて未経験の新たな抗癌剤『ノバントロン』に挑戦。
ノバントロンは主に白血病の再発患者に使用されることの多い薬剤で、
CAG療法の時に使っていたアクラシノンと同系の薬剤。
唯一の違いは副作用として心臓に負荷がかかる可能性があるらしく、
その為にも治療開始前に心臓の最新状況を超音波検査で確認した次第。

キロサイド大量投与×ノバントロンという組み合わせはHAM療法と言って、
再発業界では比較的一般的に使用されているものらしいんだけど、
オレの場合は大量には突っ込めない事情があるんで、勝手に(H)AM療法と名付けてみた。
それぞれH:大量、A:キロサイド(Ara-C)、M:ノバントロン(MIT)の略称。
毎回毎回薬の組み合わせが変わるのは、やっぱり不安だ。
新たな効果に期待できる一方で、副作用が全く想像できない恐怖。
この葛藤とうまいこと付き合いながら、また次の治療クールに突入します。

木曜夜は週末の外泊ツアーに向けたスケジューリング。
折角の治療直前外泊だから内容の濃いものにしたいと思いつつ・・・
先週(まさかの)敗北を喫した麻雀のリベンジを日曜に、
土曜は昼間にワイワイwiiで盛り上がりつつ夜は熱唱ストレス発散ツアー。
こんな感じでおおまかの予定を組上げて休みにつきました・・・。





4月20日(金)

明けて金曜日。
前から言っているけどそろそろ病室の引越しを迫られている状況下、
金曜朝が最終回答期限とされていた。
本来であればもうとっくにこの個室からは追い出されていてもおかしくないんだが、
師長さん以下病棟スタッフ皆様方のご厚意に甘える形で長居をさせてもらった。

この2~3週間、本当に色々と悩んだ。
自分の入院・治療生活を振り返り、そして今後の生活を思い描きながら・・・。
大勢の看護師の方々にも相談に乗ってもらった。感謝です。

自分にとって“快適な入院生活”とは何なのか。この答えが見つからなかった。
個室の生活環境と、移植専門の無菌病棟(相部屋)での万全な看護体勢。
どっちが優先されるべきなのか、先ずは3つのライフラインについて振り返ってみた。

パソコン、これは個室なら24時間使い放題だけど、相部屋だと消灯時間21時までが限界か。
なんだかんだ、冷却ファンのモーター音やキーボードを叩く音、マウスのクリック音等、
パソコンを弄ろうとすると副次的に様々な騒音を伴うこと避けられず。

家族・友人との面会。これは無菌病棟だとかなり厳格に管理される。
友人を呼ぶことも原則できず、面会するならば自分自身が病棟外に出る必要アリ。
体調次第とは言え、気軽に遊びに来てもらえない環境は寂しいもんだ。

と、ここまでは圧倒的に個室優位な展開なんだが・・・
問題は最後の1つ、医者・看護師とのトークタイムに関する議論。
無菌病棟は昨年の移植時にも2ヶ月お世話になっているから、半分以上の看護師は馴染み。
新たに人間関係を構築する手間は省けるし、気軽に色々と質問や雑談もできる関係にある。
一方で個室重視にした場合は・・・正直、自己紹介から始めましょう的なノリになる。
ただでさえ個室になると独りぼっちで寂しい時間が増えるから、
検温や点滴交換時の看護師との会話は気分転換になるし、楽しいもんだ。
けど知らない人達だと・・・人見知りの激しい(自称)オレでは少々スタートで躓く。
だったら無菌病棟の相部屋の方が話はしやすいのかなぁ・・・って思ってみたけど、
今度は相部屋故の問題があって、何を聞く・話すにしても、他の患者さんの目と耳が気になる。
同じような病と症状を共有できる反面、知識も似通っているであろう、他の患者さん達。
だからこそ、自分が調子いい時も悪い時も、都度気を遣ったリアクションが要求される。
個室だったら部屋で看護師を独り占めできても、相部屋だったら出来ないし・・・。

そこまで気を遣う必要は無いって皆に言われるけど、やっぱりいざ当事者となると色々考えるのよ。



結局、個室を優先することにしました。
最終的な判断材料は“治療に伴う副作用への備え”で、
口内炎、発熱、骨髄抑制等は相部屋でも全然耐えられるんだけど、
万が一また目に強い副作用が出てしまった場合、相部屋では光を遮断することが出来ない。
且つ、目が見えなくなった段階で個室が空いている保証も無ければ、
盲目の状態下で引越しの準備、実行なんてできるはずも無い。

ホント色々悩み抜いた末の、苦渋の選択です。
経済的に個室はかなりキツイから、副作用が落ち着いて来たら相部屋に引っ越したいなぁ・・・。
なんて先のコトを今から考えても仕方無いんで、先ずは目先の治療に専念します。

だから・・・お願いだから、皆さん、遊びに来てください。
恐らく孤独感が更に倍増しそうなんで。救済措置です。頼みます・・・。
特に平日の昼間・・・って言っても、その時間帯にヒマな友人なんぞいるはずも無しorz。
積極的に学生世代との交流を深めておけば良かったと今更ながら後悔してます(苦笑)。

実際に引っ越すのは月曜午前中です。ご参考まで。



さて、昨日はホントに色々ありすぎて内容が濃い。まだまだ続きます。
一気に読もうとする人はここらでトイレ休憩をオススメです。



次は歯科。朝マックで破壊された我が左上奥歯の治療は依然として継続中。
実は月曜(16日)に新たに入れる歯の土台の型をとっていて、
土台をはめて、更に上に最終的にかぶせる歯の型取りまでを一気にやる予定だった。

のだが・・・この1週間で、残っていた僅かな自分の歯が、更に欠けてしまっていた。
これでは月曜に取った土台もキレイに嵌らない・・・ということで、
再度土台の型取りをし、次に土台入れ&最終型取り、更にその次に義歯入れて完成。
こういったスケジュールになってしまうんだけど、合間に連休もあったり、
肝心の治療も再開する方向にあるんで、一連の治療が終わるのはだいぶ先送りになりそう。
スキッ歯寂しいし、食べずらいし、磨きずらいし・・・ちょいと不便っす。



金曜午後。突然移植コーディネーターの方が病室に訪れてきた。
これが何を意味するか・・・そう、バンクで現在ドナーさんを探しているところなんだけど、
次の骨髄移植に向けたドナー選定状況の中間報告を受けました。

ここで、バンクでドナーさんを探す時の手順について、ちょっと簡単におさらいを。
細かい部分は省略して大まかな流れだけを追うと・・・

1)患者(レシピエント=オレ自身)の登録
2)HLA型の一致するドナーの検索、並びにドナーへの適合通知発送
3)ドナーの意思確認
4)ドナーの確認検査(健康診断)
5)確認検査に異常無ければ、ここでドナーを選定
6)ドナー、ドナーの家族を含めた、最終同意の取り付け(ここでドナー正式決定)
7)ドナーの術前検診
8)Day0(骨髄液採取&骨髄移植を同日実施)

こんな感じかな。少なくともオレ自身の理解は。

で、オレの移植に関する状況はと言うと・・・今週~来週にかけて、
2人の確認検査(上記4)が実施される予定となっている模様。
検査結果に問題が無く、且つドナーさんとそのご家族の同意が得られた場合、
一番順調に全てが進めば、早ければ6月の中旬から下旬にかけて移植実施となる運び。

少しずつ移植の話も前に進んでいて、現実味を帯びて来ました。
本当に有難い話で・・・感謝の気持ちが言葉にならない。言葉にできない。
見知らぬ誰かに再び『いのち』を吹き込んでもらう、分け与えてもらう。
改めてこの事実を噛み締め、今まで以上に強く、そして前を向いて治療に臨もうと思う。



と気分を引き締めたところで、朝の採血結果のdataが手元に届いた。
注目されるは芽球の数なんだが・・・比率は横ばいの18%。
この比率は白血球数の中に占める芽球の割合なんだけど、
比率は変わらずとも実は母数の白血球が木曜から金曜にかけて大幅増(5100→8800)。
何も難しいコトは無い、単純に芽球の数だけを計算すれば918→1584・・・。
たった1日でこの増加幅は、正直予想の範疇を遥かに凌駕していた。

そして急遽主治医、看護師との作戦会議を実施。
先生の個人的な見解としては・・・
「どうしても気分転換がしたいのであれば尊重したいから月曜治療開始でOK」
というコメントがあったんだが、ここでまた1つの選択を迫られることになった。
確かに土曜・日曜とバッチリ予定を入れて発散する気でいたんだが・・・
果たして自分自身、「どうしても」外泊したいんだろうか・・・。
余裕があればもちろん楽しみたいし、治療を始めたら1ヶ月近くは外に出れない。
「これで最後」という心の準備に基づいた外出・外泊生活は大事だ。

が・・・もしこれで外泊して日曜夜に病院に戻って、
月曜朝の採血結果がエライ大惨事になったら取り返しがつかない。
無論、そこまでの大惨事にはならないと予測されるから
先生は外泊ツアーの最終判断を委ねてくれてるんだろうけど・・・、
外泊して検査結果で後悔することはあり得ても、外泊をやめて後悔することは無いはず。
更に強行軍で遊んで万が一の事態が発生した場合、
良かれと思い遊んでくれた友人にまで変に気を遣わせてしまう危険性もある。

優柔不断なO型、30分近く面談室で悩んだ。
年明け以降、CAG療法、大量キロサイド療法、AVG療法、それぞれを開始した段階での
芽球の数のデータも集めてもらって、比較検討を実施。
CAG開始の時は再発初期もあって5000近くまで増加してたから参考外として、
以降大量キロサイドとAVGの時は芽球数1000くらいで治療を既に始めていた。

あ、ちなみにこれら、患者でなければ勿論全部ゼロであるべき数値です。
初発時(2005年9月)は35000以上だったかなぁ・・・という朧気な記憶。恐ろしや。

そして決断。外泊は断念し、土曜から即治療開始することに。
1日でも早く手を打つ。早く始めれば、当然早く終わりが来る。
外泊だってまた来月になれば出来るだろうし、慌ててこの週末に出る必要は無い。
今更2~3日遊びたいが為に全てを棒に振るのは余りにナンセンス。
ってことで、ただいま土曜昼、一生懸命この数日間を思い出しながら記事を綴ってるけど、
既に抗癌剤が続々と我が体内に投与されております。ぎゃあああああ。ずどーん。



さてさて、作戦会議から病室に戻りました。
とりあえずは実家に方針変更の連絡をし、週末遊ぶ予定だった仲間達にも詫びの連絡を。
時同じくして、夕方に面会に来てくれる予定だった友人が病室に到着。
色々と事態が激変しており、ちょっと動揺している様を見られてしまった(苦笑)。

この段階で、翌朝には点滴生活の再開が決定している訳で、
何度目かわからんけど・・・今回も最後の晩餐的な外食許可をゲット。
週末にイタリアンを満喫する予定だったから、慌てて金曜の夜に予約の取れる、
『旨い』イタリアンな店を探して探して探して・・・やっとこさ1件確保。
変わらず旺盛な食欲に身を任せ、ガッツリと食べてきました。

たった二人でオーダーしたのは・・・
サラダ、イカのフリット、イベリコ豚ロースト、桜海老のリゾット、
ゴルゴンゾーラのペンネ、ズワイ蟹とバジリコのパスタ・・・。
って食い過ぎですわー相変わらず。
まだまだ胃袋に余裕が感じられたものの、外出の門限もあって無念の帰宅。
それでも帰り道にカップヌードルの新作“塩カルビ”を購入した自分。



いやいやいやいや・・・ホントに長くなってしまった。
やっぱりブログってのは毎日定期的に更新しなきゃダメだね。
実はこの他にも細かいネタがこの数日間は盛りだくさんで・・・まあ追って時間あるときにでも。

まとまらない稚拙な長文にお付き合い頂きありがとうございました。



以上

ミンナでワッショイ!!
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コメント
この記事へのコメント
>dandyさん
はじめまして、コメントありがとうございました。
折角ですが、東洋医学・免疫療法方面にはあまり関心ありません。
今、自分を囲んでくれている医療スタッフの方々を信頼して、
このまま継続して治療を続けたいと考えています。
2007/04/24 (火) 21:01:19 | | TK #-[ 編集]
>Keiさん
ご指摘の通り、書きすぎて疲れました(笑)。
メッセージ、十分届いてますよ。
いつも皆に励まされ、本当に感謝×∞な気持ち。
ホントありがとうございます。
2007/04/24 (火) 20:59:05 | | TK #-[ 編集]
はじめましてこんにちは。

お若いのに大変なご苦労をなさっているのですね、心中お察しいたします。

こんなブログを見つけました。
http://nrtdiary.blog100.fc2.com/

病院ではなく普通に白血病を自然自己克服された方の証明もあるそうです。
http://www.nrt.ne.jp/shourei-gannanbyourimachi.html

お節介ながら良ければご参考までにどうぞ。頑張ってください。
2007/04/22 (日) 14:01:13 | | dandy #mQop/nM.[ 編集]
エールを送ります。
全部読みました。大作ですね。
書きすぎてお疲れになっていないかが心配ですが・・・
TKさんの心の葛藤も自分のことのように理解できます。

今、僕に出来ることといったら
ここからメッセージを送ることしかないんですけど、
でも休みが出来れば(迷惑じゃなければ)絶対東京行きますから!!
DSやりながら楽しいトークできること楽しみにしてますよ☆

個室のほうがやっぱりいいですよね。
相部屋って6人部屋よりも気を使うかもしれません・・・
2007/04/21 (土) 14:37:16 | | Kei #YEiu/egY[ 編集]
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