揺れない心 〜Serene Hearts〜
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
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当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
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2006年8月7日／管理人

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2007年3月5日／管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日／管理人
ダブルパンチ
昼過ぎから熱が出ました。

まだ地固め二日目で抵抗力・免疫力も申し分無く、
今までの発熱は副作用の吐き気が治まってからだったのに、
今回は吐き気＋発熱のダブルパンチです。

なかなか強烈だ・・・とりあえず解熱剤を飲んで、
経口の抗生剤で様子を見ることになった。

けど明日も熱が下がらなかった場合は、
途中で治療を一時中断する可能性もあるらしい。

ちょっとさすがにそれは困ります。



今日はこの程度で自粛モード。ではでは。
2005/12/23(金) 21:24:30| 地固め療法| トラックバック：0 コメント：0
第２回地固め療法突入
今日から地固め第２回が無事開始された訳だけど・・・
予想通り初日から横殴りの副作用→吐き気です。

正直病院食は見てるだけで気分が悪くなる。
まあ想定の範囲内とは言え・・・やっぱり厳しいね。

暫しの辛抱なんでのんびりと付き合っていくことにします。
2005/12/22(木) 22:21:01| 地固め療法| トラックバック：0 コメント：0
天国→地獄 〜夢も現実も散々だぞ〜
ようやく病室に帰ってきました。
しばし更新をさぼってすんません。
ご心配お掛けしました。



先週金・土・日と３連発の外出許可に続いて、
今度は月・火・水と２泊３日で外泊許可が出て、
外界の空気を満喫しておった次第です。

パソコンは持ち出していたんだけど、
触れることも無くあっという間に３日が経過してしまい、
無事今日の午前中にはいつもの病室に帰ってきました。

体調はというと、熱も無く依然好調子が続いてます♪



今回の外泊ではついに実家にも帰ることが出来、
両親と共にオフクロの味を囲うことができたことも収穫。
実は今までは散々外泊していながらも実家には帰らず、
全部自分の部屋にこもっていたんだよね・・・。
まあ年末年始も帰れないこと確定しちゃったし、
なんとか年内のうちに！！ってことで今回の帰省が実現。

ただ電車で帰ったせいか、
久々の地元でついつい雀荘に顔を出してしまったせいか、
夜はスーパー疲れて１１時頃にはダウンして爆睡突入。

にも関わらず、今朝は非常に寝覚めの悪い朝だった。





夢を見たんです。


それも非常に恐ろしい夢を。
正直自分でも引いた。
なんでこんな夢を見るの？って不安にもなった。


内容は・・・
ちょっとホントにエグいんだけど・・・いいのかなぁ。


殺人の夢でした。
もう１０年以上も会ってないし連絡も取ってない相手だけど、
自分が知人を惨殺する夢。
しかもスモールライトで相手を小さくしてから
嬲り殺しにしてた。

思い出しただけで吐き気がする・・・。
オレどうしちゃったんだろうね。
マジ危険な精神状態なんだろうか？

被害者はこのブログを読んでる人じゃないから
せめて安心下さい。


そんな不安定な気持ちで無事病院に戻ってきた訳だけど、
早速カテーテル挿入の処置を実施（今回で３回目！！）。
２回目の挿入時に相当苦労をしたことは
前にも述べた通りなんだけど・・・

前回あれだけ苦労して１時間で成し遂げた処置、
今回は前回をはるかに上回って総所要時間２時間半の
ちょっとした手術みたいになっちゃいました・・・。

相当挿れずらい血管みたいで（ちょっと言い訳っぽいが）、
最初は左鎖骨下から４〜５回トライするも一向に入らず、
今度は場所を変えて左首横から再度挑戦。
２箇所からアプローチしてるだけに
時間も通常の倍以上かかった訳です。

すげー疲れた。



さて、カテーテルも入ったし、
いよいよ明日からは第２回目の地固め開始です。

第１回目の時は吐き気はあったものの
口内炎等の副作用の発症は軽微で、
比較的楽に治療を乗り越えることができたのだが・・・
回数を重ねれば重ねるほど苦痛が倍増するのが抗癌剤治療。

ってことで今回どれほどの苦しみが待っているのか、
正直今の段階では全然見えてこない。

少なくとも言えることは、
今年は最悪の状態でクリスマス・年末年始を
過ごすことになろうということ。

せめて食事くらいは出来る状態を維持したいんだけどなぁ。
贅沢言えば好きなものが自由に食べれる状態か。
まあ厳しいだろうね・・・凹み。
発熱は避けたいなぁ・・・。




けど治療も中盤から終盤へと差し掛かってきて大詰め。
最後にして最大の強敵骨髄移植が待ってはいるんだが・・・。

ラストスパートってな感じで
当面はあらゆる欲望規制で闘います。
変な誘惑はしないでちょ。アッサリ折れそうだから。



んではでは。
みなさんゴキゲンよう。
2005/12/21(水) 22:12:51| 地固め療法| トラックバック：0 コメント：0
動きアリ
突如今日金・土・日３日連続で外出許可が出た。
熱が安定してきた結果の医師判断と思われるが、
やっぱり抗生剤の点滴は続けたいみたいで、
外泊には至らず。

相変わらず急な話だが。
ってことで、今は早速自分の部屋から記事打ってます。



けどこの忘年会シーズンは中々人が捕まらない。
そりゃそうだ。まあ仕方ないよね。
ってことで、ボチボチ予定を埋め込みはじめてみました。
どんな３日間になるか正直想像もつかないけど・・・。



まあ宜しく相手して下さいな。。。




一方で骨髄移植に関連した情報。
本日医師にバンクでのドナー選定状況を確認したところ、
「最速で２月に移植を実行できるかもしれない」
という返事あり。


！！！！！


『最速で』っていうのは結局移植の実施というのは
ドナーの骨髄採取可能時期に大きく左右されるわけであり、
今候補とされているドナーで順調に決定すれば
２月に移植が可能な状況ってことだと思う。

まあ油断は禁物だけど
こちらも緩やかながら動いているみたいで一安心。



徐々に社会復帰を視野にいれつつ、
治療は中盤戦を着々と順調に進行中って状態です。


引き続きよろしく☆
2005/12/16(金) 20:00:46| 地固め療法| トラックバック：0 コメント：0
ナースとお近づきになる方法
病棟を引越して１週間が経過した。
色々とbefore/afterで変化が感じられ、複雑な想い。
ナースの顔ぶれは今回の病棟の方が平均年齢若めかも。
新人ナースが３人もいます。
見舞いの男性は乞うご期待！！


前の病棟では全員のナースと
気軽に色々話せるようになったけど、
当然新しい病棟では反応も鈍く、
先ずはナースの心を掴むこと肝要。

ってことでどうやってお近づきになるのかを
「真剣に」考えたい。

ホント１日中くだらないことばっかり考えてます、オレは。
やっぱり急に周りのナースが構ってくれないのは
スゲー寂しいんだよ。


ってことで久々に自分の中で会議をはじめてみた。
やっぱり最大のポイントは如何にして
コミュニケーションを図るか。
これに尽きると思う。


けど今回は個室ではなく相部屋だし、
病室にいる看護婦はオレが独占できずに
４人でシェアするしかない。

あんまり自分のトコで引き止めて話してると
横から睨まれそうだ。

なかなかハードルは高いぞ。
けど話をしていかないと距離も縮まらないし・・・

まずは会話のキッカケ作りとして
如何に「自分の時間」を作るか。
この方法について色々と考えてみた。


注意：
別に今までのオレはお近づきを目指して実践してた訳じゃないぞ。
今後は違うかもしれなけど。狙っていかないとって危機感はある。　　　




【ナースコール乱発】

これはHigh Risk & High Returnの典型。
ナースを呼びつければその瞬間トークチャンスだ！！
けど何も無いのにのにナースコール押してると
当然怒られるし・・・
押す理由付けがなかなか難しいぞ。

つーかオレはこんなことまだ挑戦してないんで、
どんな結果になっても一切責任は持てません。

�� おおげさに振舞う
ちょっとした痛みでも大袈裟に痛がってみてはどうか。
「傷口が傷むんですけど・・・」とか、
「なんかおなかの調子が悪いんですけど・・・」とか、
重症患者リストに名を連ねることに成功すれば、
ナースは頻繁に様子を見にベッドまで来てくれるはず！？

�� 点滴トラブルを誘発する
点滴ポンプがトラブルを起こせばアラームが鳴って、
すかさず看護婦は駆けつけてくれる（はず）。
抜いてしまうのはさすがに力技すぎるけど、
ちょっと点滴スタンドを振ってみたらどうだろう。
点滴ルートを摘んでみたら何が起こるだろうか。
ちなみに最近オレは誘発してないのに
１０分置きにトラブル発生して、
その度にナースコール押さなきゃいけなくて困ってる・・・。
なんだかんだ頻繁にナースをベッドまで呼ぶのは面倒だぞ。

�� なんでもかんでも質問してみる
正直これはアリだと思う。
病気関連、病院関連がメインであれば
色々と積極的に質問すべきだし、
それに答えるためとあらば
ナースも喜んで相手してくれるはず。
色々と病気の質問をしつつ合間に
脇道それた質問を織り交ぜるべし！！

�� ピンポンダッシュ
押したら全速力で走り出そう。インパクトは最大か。




【とにかく病院内を歩き回る】

まずは顔を覚えてもらうことが一番。
歩き回って挨拶してりゃだいぶ話しやすい
雰囲気になるんじゃないかなぁ。
元々オレはベッドで大人しくしてるのは
あんまり好きじゃないから、
結果的にこの作戦は今回引越してから出番が多い。
個室の時はベッド環境があまりに良くて
病室内に閉じこもってたけど。
ナースの人数が多い昼間に歩き回って顔を覚えてもらって、
あまり忙しそうじゃない夜間（特に消灯後）に
ゆっくり話してみよう！





【服装でキッカケ作り！？】

きぐるみのパジャマでも買ってみるか・・・。





【モノで相手の心を惹く】

せこっ。自分でもそう思う。
情けない話かもしれんけど、
時にはモノに頼るのもいいだろう。
意外とベッド周りのモノに対しナースはチェック細かいのだ。

�� 雑誌系
今のトコ雑誌で一番ナースが目を止めるのはCan Cam。
こんな本いつも読んでるの？からはじまって、
色々と話が広がる。
特に男が見る女性の服装の特集関連は
やはり関心高いようで、
「あれって本当に合ってるの？」系の問合せも殺到。
こんな話をしてると飲み会の話への展開も可能。
女性誌侮る勿れ。

あとマンガで若手ナースの心を掴むのはNANAだった。
みんな読んでるんだねぇ・・・
今後のストーリー展開とか盛り上がる。

けど人によってはドン引きされる可能性もあり要注意。


�� 駄菓子系
ビックリマンチョコの箱買いはこんなところでも役立った。
若すぎると「何コレ？」で終わっちゃうけど。
うまい棒（今考えると凄いネーミングだな・・・）やら、
もろこし輪太郎、サッポロポテト等、
普段食べない駄菓子も注目大。
「懐かしい〜〜！！」からはじまる会話だね。


�� 英文
賢そうに見える。
読まなくても取り敢えず見える場所に置いてみよう。
（一応読もうと思って持ってきた資料が意外とウケた形）
最初からキッカケ作りだけを狙って置いてると、
バレたときのダメージが計り知れないので注意。


�� その他グッズ（特にキャラクター等）
考えもしなかったけど、見舞いでもらった
トイストーリーのフィギュア付ティッシュカバーが
大反響を呼んでいる。
来るナース皆「コレかわいい〜」と言いながら
バズを弄り出す。
羨ましすぎるぞバズ！！
残念ながら主人公のはずのウッディは人気薄気味。

過去にも見舞いでもらったキャラクターの
フィギュア・ぬいぐるみで、
特にドラえもん・ミッキー・モモちゃん（ポスペ）・
キティちゃんとかは重要な
コミュニケーションツールとして活躍した過去がある。





う〜む。ぱっと思いつくのはこんな感じかな。
胸躍るような奇抜なアイディアを提案してちょーだい。
やはりナースが相手をしてくれない入院生活は寂しい。
けど結局はノリと勢いで話す能力
そのものの問題のような気も・・・。

特に女性に対して人見知りの激しい筆者には
ちょっと苦手な分野です。





さー。
体調の方なんだけど、
熱はようやく低位平行線にて安定気味。

今日は午前中は３６度台まで下がってきた。
１週間くらいだったね。
けど依然として免疫力・抵抗力は弱い。
ゼロではなくなったから底は脱してるんだけど、
まあこの週末くらいから本格的に復活を期待する感じかな。



ケツ。
実は最近また痛いです。
外科に相談したら傷口を金属棒で引っ掻き回されました。
また再び地獄を見ることに。
けど感染症とかに対しては否定的な見解。

そんなに気にすることも無く様子をみることに。



New Issueとして傷口がもう１つ増えました！！
先週カテーテルを抜いたトコが化膿して
膿がたっぷりたまってます。
ってことで昨日皮膚科のドクターに切開してもらった。
今回は麻酔無しの切開だったんでなかなかの激痛。
けどだいぶ肩全体の痛みも減ってきて軽くなってきた。
いい感じ。



まあこんな感じでそこそこ元気に？やってます。
ご安心を。
ボチボチ面会も大丈夫そうなんで、
ヒマな人は是非連絡ちょうだい。

ちなみに無菌テントはもう数日で外れてしまうので、
見たい人は急ぐように（謎）。



昨日年末年始は病院で治療継続との宣告受けましたorz。
2005/12/15(木) 23:48:12| 地固め療法| トラックバック：0 コメント：0
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