揺れない心 〜Serene Hearts〜
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 〜Serene Hearts〜』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日／管理人

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2007年3月5日／管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日／管理人
肝臓・・・
今日も一日、大きな動きは無し。
何事も無く過ごせて良しとするか、目が中々回復しないのも悩ましい。

そんな中、ずっと前から気になってはいたんだが・・・
予想通りというか、我が肝臓が徐々に悲鳴を上げつつある。

皆様ご存知？の通り、昨夏にオレは肝機能障害を煩い入院し、
そこから始めたステロイド治療が再発の引き金となった可能性もある。
一旦自由を犠牲にしてまで治療した肝臓なんだが、
徐々に肝機能を示す血液検査項目が上昇（悪化）傾向にある感否めない。

主治医は特に気にする必要無いって言ってるんだけど、
1回目の移植に関連したGVHDなのか、
それとも先週半分だけ流したキロサイドの副作用なのか。
副作用であれば薬が抜けるにつれて少しは快方に向かうはずだが。

何となく、今後治療を続ける上でのKeywordは『肝臓』のような気がする。
コイツが大人しく無事機能し続けてくれれば、全てがうまく行く。
けどコイツが暴れ出して手に負えなくなった時は・・・。



酒も飲んでないのに全く酷い話だよね。
飲んだくれて肝臓の具合が悪いならまだ納得するのに・・・。
いずれにせよ、まさにキモって感じです。

はい、お後がお寒いようで。おやすみなさい。



以上

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p.s.
ももちゃん、長い間お疲れ様でした。
心よりご冥福を祈念申し上げます。
妹さん、ご丁寧に連絡頂き、本当に有難う御座いました。
2007/03/09(金) 23:16:58| 大量キロサイド療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
アイ浄綿
わけわからんタイトルですみません。
が、これは知る人ぞ知る、白十字�蠅両ι別勝�
刺激が弱く、目元などを拭く時などに使用される脱脂綿。
同社の名付け親がこの名前を閃いた瞬間のガッツポーズが想像できる。
そりゃ会心の笑みだったんだろうなぁ・・・って余計な世話ですね。
すみません。最近目に軟膏を塗る際によく使うのでちょっと愛着もあって。



さて、余談はさて置き、今日の眼科の検診結果。
「1週間前は酷かったけど、目の傷もほとんど消えてよくなってるよ」
って言われてきました。一見、めでたい話のようなんですが・・・。

けど、まだ全然痛みもあるし視界もかすみますが？
と問うと、それは傷が原因じゃなくて、恐らく移植の影響だろうと。
見事にバッサリ切り捨てられてきました。

ってことは・・・基本的に回復が見込めるところまでは既に回復して、
これ以上は基本的には良化は期待されないと・・・？？

どうやら、引き続きこの不自由な両目と、
しかも結構な長期間に亘って付き合っていくことになりそうです。
これにはさすがにテンション下がりました。



病室に戻ると、電気消してブラインド下ろしてもやっぱり眩しい。
一人病室でうなだれてたら、看護師から「窓塞ぐ？」との提案。
おおお。何と魅力的な！！ってことで、早速やってもらいました。
若手（？）ナース3人がかり、ほぼオレ1人で独占状態。
青いシートを4枚貼って、完全に病室の窓を覆っちゃいました☆

いやぁ見事な機転というか・・・これにはホント助かり。
日中はまぶしてく夜しか活動できなかったのが、
このお陰で日中から暗闇ゲットしてかなり活発に様々なプレイが可能です。
昼夜の感覚が損なわれないか・・・ちょっと不安だけど。



明日は真っ暗闇の中で目覚められるんだろうか。夢のようだ。
久々に寝起きが楽しみにで眠りにつきます。



以上

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2007/03/08(木) 23:19:59| 大量キロサイド療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
ヒマ潰し探し
目の調子は平行線。明日は眼科受診の予定。
昼間はブラインドを閉めてもやっぱり塗してく、
なかなか思うような行動も出来ず、ほぼ寝たきり状態。
今日はいつも以上に不快感が募り、ついつい精神安定剤を服用した。

日が沈むとだいぶ調子がいいようで・・・
この時間は本も読めたり、パソコンも何とかさいじったりできる。



そんな中、最近軽くマイブームな暇潰しが将棋とドラえもん。
将棋はネットで、Yahooからオンライン対戦に燃えてます。
が・・・恐るべし弱さ。学生時代はもうちょい強かったつもりなのんだが。
勝率1〜2割という驚異的な虚弱っぷりを発揮してます。
実戦なるのみ！！と思いつつ、やっぱ少しは勉強した方がいんだろうか。

そしてドラえもん！！
懐かしいな・・・と思いつつ中々手を出せずにいたんだけど、
大長編の映画のドラえもんをマンガで、フルセット貸して頂きました☆
全部買おうかなぁって悩んでた矢先だったんでホント助かり。
ありがとうございます×いっぱい。
小学校時代から見てた映画達を改めてマンガで見てみる。
やっぱり色々と感性も変わってるだろうし、
30間近になったオレは一体何を感じるんだろうか、楽しみでならない。
暫く時間も潰れそうだし、この2点セットで暫くは大満足できるかな。

とは言っても・・・やっぱり目が・・・。
何をしてても疲れるね・・・とほほ。

最後に1つ。緩やかに面会制限の解除が出ました。
体調に抜群の自信がある人は是非遊びに来てちょーだいな。



以上


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2007/03/07(水) 21:09:45| 大量キロサイド療法／再発編| トラックバック：0 コメント：8
反省だけなら・・・
いや〜参った。
昨日、結構目の具合が良くって・・・
ついつい調子乗ってテレビ見たり本読んだりゲームしたり。

その反動か、今日はまた昼間かなり不便な思いをすることに。



夜になるとだいぶ楽なんだけどねぇ。
この時間は部屋を薄暗くして、色々快適に活動可能。

最近のマイブームは・・・音楽、そしてカラオケ？
目が見えないと、耳しか使えない分、音楽を聞く機会が増えた。
そうなると必然的に口ずさんでしまい・・・
いつしか部屋で一人カラオケやってます（苦笑）。
歌詞を見ない→バッチリ歌詞憶えるんで、効果抜群だね。

って・・・一体オレは何がしたいんだろうか。どこへ行きたいんだろうか。
まあ難しいコトは考えず、今日も一人部屋で歌を満喫しますヽ( ´ー`)ﾉ



以上

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2007/03/05(月) 21:32:53| 大量キロサイド療法／再発編| トラックバック：0 コメント：0
徐々に・・・
ようやく視界が回復へ向けて順調に歩き出した。
一昨日よりも昨日、昨日よりも今日。
確実に目を開いている時間は長くなってきてるし、
そこから見える世界も広がりつつある。

ようやく一安心ってな感じです。
とは言え調子乗るとまたすぐ悪くなりそうなんで・・・
まあ程々に、パソコンやテレビ、雑誌等でヒマを潰そうと思います。



さて、今日はこんな暗闇生活の中でオレを支え続けてくれている、
隠れた逸品達をちょっと紹介。

先ずはこちらです↓↓↓。
rube.jpg

さて、これ何に見えますか？
実は点滴の管なんだけど・・・電話線みたいにクル×３っとなってて、
何と引っ張れば4メートルにも伸びるという優れモノ。

この子のお陰で、病室内の移動は点滴スタンドを放置したまま、
基本的には点滴の管をびよ〜んって伸ばすだけで可能に！！

一番画期的なのはトイレに点滴を連れて行かなくていいコト。
便所行くのにいっつも邪魔なんだよね、点滴って。
だから回数を減らそうと毎度溜め込んだりして・・・。
けどこの伸びる管のお陰で便所との距離が一気に近づいた感じ。
特に目が見えない時なんか、手探りで進むしかない訳で、
片手を点滴スタンドに奪われるのは結構危険な状態。
両手フリーだったお陰でずいぶんと助かってます。



続いての便利グッズがこちら↓↓↓。
megane.jpg

はい、オシャレサングラスです。違いますか。
実はこれ、普段使いのメガネに装着するタイプのもの。
今日我が父親が地元のメガネ屋でゲットしてきたものなんだけど、早速大活躍中です。

と言うのも視力が弱ってるとき、特に光が辛くって・・・
何でもかんでも眩しくて目を当てられなくなってました。
当然昼間も部屋は暗くブラインドは下げっ放し、
テレビやパソコンの画面の光でさえ脅威に感じる日々を送ってただけに、
こんなアイテムで遮光が可能になったお陰で、
日常生活の幅がかなり広がってイイ感じです♪

まあ・・・これをかけて病棟の廊下を歩いてると・・・
どうしても他の患者さんや、その面会客の方々の視線が突き刺さってくるのだが。
明らかに不審者？不振患者です。



ともあれ、まあ、こんな感じで何とか視界不良も乗り切れそうになってきてます。
ご安心を。治療の過程でちょっと躓いた感は否めないけど、まあ元気にやってます。



以上
2007/03/03(土) 20:07:38| 大量キロサイド療法／再発編| トラックバック：0 コメント：2
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