揺れない心 〜Serene Hearts〜
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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この度は『揺れない心 〜Serene Hearts〜』へお越し頂き、誠に有難う御座います。
当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
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2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
ダメモト
予定外の事態が発生したので本日2本目の記事更新。
それは日曜夕方・・・まる子の時間が終わった頃の出来事。

友人が面会に来てた&最近食欲絶好調という理由から、
久々に病院の給食では無く、食堂まで足を運んでカツ丼+ラーメンくらい
ペロっっと平らげちゃろうと意気込んでエレベーターへ。
食堂の前に着いたら・・・何と・・・既に閉店してました・・・orz。
ナンデヤネン!!!と腸煮えくり返るこの感情。
久々に口の痛みも無視して目一杯食べてやろうと意気込んだ
我が♂アゲアゲ♂のテンションのやり場はどこへ!!??

ってことで、今年一番の意気消沈と共に病室へ帰ってきました。
がっくりうな垂れて・・・手元に届いたいつもの夕食。
口の中を少しでもいたわろうと、この2週間くらいは白米じゃなく白粥。

カツ丼・・・ラーメン・・・。



そこで突如ヒラメキが。一筋の閃光が脳裏を突き抜ける。









・・・・・・外出???









・・・・・・食堂ダメなら外でメシ食うか???









って、ここ数日の血液検査でこれだけ一喜一憂しときながら、
突然「外出してもいいですか?」なんて冷静に考えたらとても言えない。

けど言ってみなけりゃ何も始まらないし・・・



ってコトで、ダメモトで看護師経由主治医に聞いてもらいました。









そしたら何と即答でOK!!!(≧∇≦)b
ちょっと自分でも拍子抜けしちゃったけど、
考えてみたら肝機能の悪化も歯止めがかかったし、
まだ治療に伴う免疫力低下もそこまで進んでない。
最近病室に篭りっきりでストレスも溜まりつつあった中・・・
少しくらいならとワガママを聞いてくれたんだろうか。

有難い話に便乗して、速攻で着替えて外でもつ鍋を食べて来ました☆
ついでにこの週末が満開と評判の桜も帰り道でチラ見出来て、
何かと予定外なイベント盛り沢山のちょっとした外出気分転換に♪♪



やっぱ外の空気は気分いいねえ。
約1ヶ月ぶりに、自分の病室のフロアから地上に降り立った自分。
久々の外の空気は・・・不味かったです。やっぱ都会の空気は汚いね。

けどお陰様で気分スッキリ。今夜も安眠できそうです。
ではでは皆さん、おやすみなさい。



以上

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4月1日
日曜日だけど、今日から新年度の幕開けだ。
新に進学、就職、他人生の節目を迎えた皆様、おめでとうございます。
こっちは何ら変わらず、平凡な入院生活を無事平穏に続けてます。
そんな生活にさえも感謝せねばならぬ今日この頃。
世間ではエイプリルフールなんて懐かしい響きも聞こえるんだろうか。
ジャンジャン嘘ついてますか???
病人がエイプリルフールで・・・って
何だかシャレで済まなそうなんで、オレは自粛しときます。

けど、ちょっと暇だったんでこのエイプリルフールの起源を探索。
Wikipediaからの抜粋だと、こんな感じでした。



その昔、ヨーロッパでは3月25日を新年とし、4月1日まで春の祭りを開催していたが1564年にフランスのシャルル9世が1月1日を新年とする暦を採用した。これに反発した人々が、4月1日を「嘘の新年」とし、馬鹿騒ぎをはじめた。

しかし、シャルル9世はこの事態に対して非常に憤慨し、町で「嘘の新年」を祝っていた人々を逮捕し、片っ端から処刑してしまう。処刑された人々の中には、まだ13歳だった少女までもが含まれていた。

フランスの人々は、この事件に非常にショックを受け、フランス王への抗議と、この事件を忘れない為に、その後も毎年4月1日になると盛大に「嘘の新年」を祝うようになっていった。これがエイプリルフールの始まりである。




世界的なイベントだとは知ってたけど、こんなルーツがあったとは。
クリスマスやバレンタインみたいに、日本人ばかりが騒いで
世界中に恥を発信してるイベントとは一味違うようで安心しました。

ちなみに、近年ではインターネットの普及から、JIAFAなる団体が。
“JAPAN INTERNET APRIL FOOL ASSOCIATION”
そう、日本インターネットエイプリルフール協会です。
ホント、今の時代は何だってあるんだなぁ・・・ってつくづく感心してしまった。






さあ・・・今日は久々に前置きが随分長くなってしまった。
肝心の、まさに肝心の肝機能障害なんですが。



ようやくビリルビンの上昇が止まったか、今日は6.9でした!!!
先ずは一安心、これから時間はかかるだろうけど、ゆっくり回復を期待します。
色々皆さんに心配お掛けしてすみませんでした。
お陰様で身も心もちょっぴり春模様です。



以上

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右肩上がり
どこまで続くのか、この上昇気配。
もはや留まることを知らない我がビリルビン値。
今日は更に記録を塗り替えて、7.9まで上昇。ストップ高。
果たしてどこまでが人間として耐え得る限界なのか、
最近あちこち病棟回っては色んな看護師に・・・
「今まで見たことある最高値」を聞いてみたりしてる。
もちろん二桁以上なんだけど、その時点では既に意識喪失が一般的。
ってことで、ボチボチ笑い事じゃ済まなくなってきた。

と言いつつも・・・凹んでたってしゃーないのが入院生活。
如何にして毎日を楽しむか。それをテーマに今後も邁進続けます☆

普通だったらダル気で歩き回れるどころの数値じゃ無いはずなんだが、
根拠無き自信?まあ数少ないオレの持ち味なんだけど・・・
これを駆使してこれからも元気一杯、病棟を賑わしたいと思います。
少々先生や看護師には迷惑かかるかもしれないけど・・・
まあ大丈夫っしょ。何とかなるっしょ。何とかするっしょ。

何卒ご容赦を!!無茶は絶対にしません!!!
けどちょっと黄疸も出てきてるしなぁ・・・ま、バランスの問題でしょ。



ではでは、優良患者はそろそろ眠りに着くとします。
皆さんおやすみなさいzzz。



以上

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新記録
さすがに五時半起床は限界があったか。
結局その後11時くらいまでは起きてたけど、そこから昼飯までは昼寝。
まるで老人の如き生活に浸りつつ・・・相変わらず食欲は旺盛です。

さて、ここんとこの懸案事項とされていたT-Bilの数値なんだけど・・・
2日連続で自己記録を大幅に更新、何と今日は6.6まで上昇してしまった。
朝起きて変なテンションにつられてスクワット・腹筋50回ずつやったのが失敗か。
けどこれはさすがに危険だ・・・心なしか黄疸の症状も見えつつある。
ってことで、残念ながら今回の本日をもって治療を中断。
先ずは肝機能の治療回復に専念することになりました。
とりあえずプレドニンを3日続けてるけど、
このまま下がらないようだと週明けからは免疫抑制剤の出番かもしれん。
そうなると更に行動制限は加わるし・・・果たして入院している意味があるのか、
一抹の不安というか、疑問がどうしても自分の中で生まれてくる。
ま、当面は医師の指示に従って淡々と治療をこなしてくんだろうけど。



どうなることやら。とりあえずは週末のデータ次第だね。
今までには無かった緊張感が走ります。



以上

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ステロイドの脅威
昨日の血液検査の結果、T-Bilが過去最高値の6.0をマーク。
にも関わらず、差し当たって自覚症状は全く見られない。
何でだろう・・・以前から思っていたが、余程力強い肝臓を授かったのか。
普通の人なら黄疸が出て間違いなく大惨事に発展しかねない数値。
けど不思議と平気に毎日を淡々と過ごす自分。
これがいいのか悪いのかわからんが、自覚症状が現れないのは毎度恐ろしいコトだ。



さてさて、プレドニンを始めると色々生活が激変する。
大きく分けて3つだろうか、これは既に昨年も経験済みなんだけど・・・

1)食欲旺盛
昨夏は実家での生活、基本的に1食は2〜3人前が当たり前。
昼飯のデザートがラーメンだったりしたし。
今回は病院食であること、また口内炎の中々改善傾向を見せないことから、
いいところ1.5人前くらいが限界だけど、それでも尋常では無い。
どうやらステロイド投与によって満腹中枢が破壊されるらしく、
決してこの食欲は喜ばしいもので無く、偽りの食欲であって、
調子に乗って食べ過ぎると大変な目に合うらしい。要注意。

2)生活リズムの変化
やたらテンションを上げるという変な効果を持つプレドニン。
通常、中々夜中寝付けなくなるもので、今回も睡眠剤を強化。
今まで使用していたレンドルミンに変えて、昨夜からロヒプノールを導入。
お陰で昨夜は11時前にはスヤスヤと眠りに着いた。
のだが・・・オレの場合、寝起きが抜群に良くなる傾向あり。
昨朝は7時半起床、そして今朝は何と5時半には爽やかな目覚め。
数日前までは8時過ぎまで起きず、また9時過ぎから昼間で二度寝の毎日だったけど、
こーゆうトコから徐々に優良患者へと奇跡的な変身を遂げる。
今日もまだ6時半過ぎだけど、既に絶好調です。道理で外は雨な訳だ。

3)血糖値の上昇
これは純粋にnegativeな副作用なんだが、血糖値が上昇する。
だから毎食前の血糖値検査が日課となり、結果次第ではインスリン投与。
早速昨夕から再び皮下注射な生活が始まりました。
恥ずかしい話、もう慣れちゃったから抵抗は特に無いんだが・・・。



ありとあらゆる経験を日々こなしつつ、一方で着実に弱体化する検査結果。
その反面、自覚症状は全て消え失せて日毎にパワーアップしてるような勘違い。
やはり恐るべしはステロイド、プレドニンなのか。

調子に乗らない程度に日々を楽しみたいと思う。



以上

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