揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
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2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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気分転換の重要性
昨日は久々に外出許可を取得して、夕食を外で食べた。

思い立ったように昼過ぎに主治医に
「外出てもいいですか?」と聞いたら、
予想外に即答でOKが帰ってきた。



病院食が続くと満腹感を忘れがちになることもあって、
こりゃ焼肉だな。
ってなテンションを無理矢理作り上げて仲間探し。
捕まえたのは一昨日自宅近所に引越してきた
会社同期(♀)とその婚約者(♂)。

聞けば一昨日の夜も焼肉だったらしいのだが、
そんなのはお構いなし。
なかば拉致るようにして
ささやかな「結婚&引越祝」焼肉を敢行。

近所の店に行ったはいいのだが・・・
一押しのハラミが完売。
泣く泣くホルモン系を主体に食べ漁ったけど、
やっぱり旨かった。



久々に腹一杯食べれて満足。
これでビールも飲めれば最高だったんだけど・・・。
さすがに肝機能障害で入院中の身、ここは我慢です。

旨い肉と、幸せそうな2人の笑顔で十分満足した夜でした。
こういった形で気分転換できると、
入院生活も気楽に感じることができるね。
今回は外出が比較的容易にできることから、
こういう方法がとれるけど、
やっぱり軟禁生活になった場合は中々厳しいモノがある。



どうやって入院生活のストレスを発散させていくかは
病気と向き合う上でも重要なテーマだね。



さて、今日は週のはじまりということで恒例の血液検査。
肝機能はどうかな・・・?って期待して結果を待つと、

残念ながら劇的な回復はしていなかった。
けど悪化もしてなくって、
この調子であれば外来への切り替え(=退院)も
検討できるね、と言うのは主治医。

何よりも嬉しい一言だ。



あんまり大きな声で言えないけど、
昨夜の焼肉が原因かコレステロール&中性脂肪がやや高め。

まあ見逃してくれ。



退院を見据えて、
明日は1日に10回くらい血糖値検査をするらしい。

1日中の推移を見た上で、
外来でコントロール可能かを判断するとのこと。

ひょっとしたら水曜の血液検査結果次第では、
予想以上に早く脱出できるかも。



他方、社会復帰は当分ダメと言われてしまいました。
やっぱりステロイド剤投与&免疫抑制剤増量を原因とする、
免疫力不全が危険だからやめておいた方が無難ってことと、
感染症を起こしやすいが故に
今後も短期入院を必要とする事態が想定され、

暫らくは大事を見た方がいいらしいです。

とりあえず会社への診断書は自宅安静3ヶ月。
また暇人生活に逆戻りだぁ・・・
まあ焦る気持ちはもう無いけど。

いい加減勉強して資格でも取ろうかなぁ・・・はぁ。




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一歩ずつ前へ
一日中パソコンいじってブログ管理してるくせに・・・
気付いたら自分自身の近況報告が
手抜きになってるコトに気付きました。
まあ便りが無いのは良い知らせと
思ってもらって構わないけどね。




さて、先ずは今回の入院のキッカケとなった肝機能障害。
だいーぶ具合が楽になってきつつあります。

最新の血液検査結果の状況は以下の通り。

【項目/入院時(月曜)→最新結果(金曜)/正常範囲】

T-Bil/5.4→3.8/0.3~1.2mg/dl
ALP/830→654/115~359U/l
GOT(AST)/198→80/13~33IU/L
GPT(ALT)/379→303/8~42IU/L
γGTP/548→406/10~47IU/L

まあまあ、
いずれも正常範囲はまだ程遠い状態ではありますが、
現在使用中のステロイド剤が有効であることが
確認されただけ一安心。

医者も、「もし効かなかったら不味い」と思ってただけに
良かったです。

目立った黄疸も消えたし、
お陰様で全身のだるさも回復基調にあります。
人体の回復力にはホント驚かされる毎日だ。




さて、この他悪さをしていた慢性GVHD達も、
対肝臓のステロイド剤と、
免疫抑制剤の増量によってだいぶコントロール済み。

口内炎→ほぼ消失
唇の乾燥→劇的に回復
ドライアイ→劇的に回復
皮膚炎→やや回復
膀胱炎→完治

ってことで、敵は肝臓に絞られた感じです。
何とかしてあと1週間で退院したいなぁ・・・
家から東京湾の花火が見たいです。




皆さんご安心を。このように元気に回復してるんで。
けどヒマだけは一向に解消されんのだよ。困ったもんだ。
糖尿・・・( ̄Д ̄;;
近況報告です。

とりあえず悪化の一途を辿っていた肝臓は底を向かえ、
緩やかながら回復基調にあります。
黄金に輝く我が白目も
徐々にビューティホワイトを取り戻しつつ。

無駄と突っ込まれるのを知っていながらも、
そろそろボウズ頭を刈り揃えたいなぁ
なんて考えてしまう今日この頃。

今日は薬の話でもしましょうか。



当然のコトっちゃーしょうがないんだけど、
世の中副作用の全く無い薬なんてあるわけがない。

今回の肝機能障害に対する治療薬として使われている
“プレドニゾロン”っていうステロイド剤も然り、
糖尿を誘発するという恐ろしい副作用を持っていた。



ってな訳で早速昨日から血糖値が上昇気配。
今日は1日3回、食前に血糖値の検査まで
セットでついてくる始末。

あまり上がりすぎるようだと
インシュリン注射をはじめるんだと。
まったく・・・ヤレヤレって感じですな。

とりあえず今日の朝・昼の血糖値検査は
無事乗り切れたんで一安心。

この他にもプレドニゾロンには「ハイテンション」(?)
なる副作用あり、
一昨日までは夕食後に飲んでいたんだが、
これじゃあ↑↑↑テンション↑↑↑で夜まったく寝付けず、
しまいにゃ精神安定剤(恐怖のソラナックス)まで
飲んで寝かしつけられる始末。

しょーがないので朝・晩の服用を朝・昼に変えました。



しかしこんなに毎日薬漬けでいいのだろうか。
前から飲んでる免疫抑制剤、抗生剤、抗菌剤等に加わって、
今回から増量された対肝機能障害のステロイド剤他。

驚く無かれ、1日の服薬量は・・・
朝・昼・夕・晩で合計・・・





錠剤×13、カプセル×6で19個。

これにオマケで色々と日替わり定食が
加わってまあ20個以上?

症状Aを抑える為にBを飲むと、副作用B’が出る。
副作用B’を抑える為にCを飲むと、
副作用C’とC’’が出る。

ってな感じで芋蔓式に増殖する薬の数なのでした。



いやはや・・・
中毒にならんように気をつけるです( ̄へ ̄|||)
ビバ!個室
黄疸って言うのかな。
肝機能障害の典型的な症例のひとつ。

驚く無かれ、我が瞳から白目が消えてしまいました。
消えたっていうより、白目が全体黄色く変色してます。

あんまし見栄えがいいモンじゃーないっす。




まあそんなコトはさて置き・・・
今日は入院2日目にして早速病室の引越しをしました。
ついに禁断の快楽生活に手を出してしまった感じ・・・

そう、有料個室デビューです♪



昨年末は治療の都合上で個室の時期があったけど、
あれは個室料がゼロの素敵な空間。

今回は自腹出費な個室生活です。
自分を甘やかすのもここまでくると極地だね。
けど驚いた。非常に快適。

マイトイレ、マイ洗面台、マイシャワー♪
テレビもイヤホンいらず。音楽も鳴らし放題。電話だって♪



けど一番驚いたのは日替わりで
パジャマ・タオル類が部屋に届くこと。

ホテルって考えればまあ当たり前のことなんだけど、
毎日の洗濯やデリバリーっていう親の負担を考えると
かなり助かります。

経済的な負担が重いんで長期入院になりそうな瞬間、
我が病室は一般の相部屋へと戻るのであります。
カッコ悪いんでそこんとこは何とか頑張りたいけど。
あーあ。夏のボーナス吹っ飛んじゃうよ。



安静→早期退院を狙っていきます。
やっぱり最低でも2週間はかかってしまいそうな感じだ。
昨日の今日では特に症状に大きな改善は無し。

けど少々の外出は全然OKと主治医確認が取れたんで、
まあ気軽に遊びに来てもらったり外で食事はOKかな。
連絡待ってます。
そして再び・・・
みなさんこんばんわ。ゴキゲン如何でしょうか??

今日は少々Shockingな御報告があります。
一部の人は既に匂いを感じ取っていたみたいですが・・・

今日の外来診察にて、
晴れて軟禁生活に舞い戻るコトが確定しました。
そう、再入院ってヤツです。



不幸中の幸い?再発って訳じゃないんだけど・・・
慢性GVHDによる肝機能障害が想像以上にヒドイ感じで、
しっかりと安静にした上で
治療にとりかかる必要あるとの医師判断。

まあ何となくこうなるだろうって予想はしてたんだけどね。
それを見越した上で、週末はどうしても外出したくて
浴衣を着たりしました。



順調にいけば1~2週間で退院できるみたいなんだけど、
投薬治療自体は少なくとも年内一杯くらいは
かかっちゃうかもしれん感じ。

今年の海は諦めたけど、
秋のゴルフ、冬の温泉・スノボにまで
影響が出るのは少々許せないね。



まあ、ナニワトモアレ暫らくゆっくりとさせてもらいます。
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