9月22日の朝日新聞夕刊の1面に骨髄バンク関連の記事があった。
皆さんは読まれたでしょうか？
本記事に関してはちょっと思うコトもあるので、日記のネタにします。
読んでない人の為に、簡単に記事の内容の紹介から。
骨髄バンクの目標であるドナー登録30万人が近々達成されそうな中、
近年、移植が思うように進まず、待機患者も増え続ける事態が起きている。
その原因は、移植可能な患者が見つかっても「仕事があって行けない」
等の理由から骨髄液提供を断るケースが多いとのこと。
これを受け、骨髄移植推進財団は30万人の目標の見直しも検討中とのこと。
サッカーの井原選手、歌手の本田美奈子さんを起用したCM、ポスターの反響や、
白血病を題材にした映画のヒット等でドナー登録者は急増している状況下、
財団によると2005年度に適合通知を受け、移植に前向きな姿勢を示した
ドナーでもその半数が断念したとのこと。
その理由として健康以外のものが6割を占め、「家族の同意が得られない」
「仕事で都合がつかない」等が多く、最近では不安になって登録をやめる人、
連絡がつかない人なども目立っている。
同年度の登録患者数の内、実際に移植にこぎつけたのは僅か36%であった。
患者側からは「適合ドナーが20人いたのに断られた」との意見も寄せられている。
財団は「善意で協力してくれるのだが、最近は軽い気持ちからドナー登録する人が増え、
本当に提供する意思があるのか読みきれない。30万人を超えても安心できない」と困惑。
財団の正岡理事長は「目標登録数を増やすことと、ドナーの質を上げていくことを
総合的に考えたい」と話している。
さてさて、事態は想像以上に深刻なのかもしれない。
2点、朝日新聞の記事で指摘・議論を提起したい。
1点目は患者側から寄せられた「20人いたのに断られた」というもの。
完全に入院先の病院の医師のミスであると思う。
担当医師は自分の患者を骨髄バンクに登録し、
簡易検索の結果として何人のドナーが適合するかの情報を先ず入手する。
その後、移植コーディネーターを経由して1人1人のドナー登録者とコンタクトを開始し、
徐々に候補を絞っていく作業を経て確認検査に至るものと理解しているが、
恐らくはこの担当医は初期の検索結果を患者に伝えてしまっていることが推測される。
確かに適合ドナーが大勢いることは珍しいことで、
その喜びを患者と共有したかったという気持ちは非常に良くわかる。
が、このような事態を想定し、確認検査に至った段階で
初めて患者には具体的な情報を開示すべきでは無いだろうか。
2点目、これは移植財団の正岡理事長のコメントに対して。
恐らくは朝日新聞側の表記の問題であると思われるが、誤解を招きかねない。
「ドナーの質」という表現をしているが、これではドナーの取捨選択を行う必要あり、
という意味で取られてしまう危険性は無いだろうか？
正岡理事長の意図するところは、広告・宣伝や、
登録時の説明をより具体的にすることによって、
ドナー登録者1人1人に対する意識を改善・向上させていくことにあると思う。
というか、そうあって欲しいし、そうでなければ困る。
ドナーを取捨選択、これはあり得ない選択肢。
HLA型の適合確率が極めて低いとされる以上、
先ずはドナー登録者の絶対母数の増加が必要不可欠、これは間違いなく事実である。
確かに映画や著名人等に触発されてドナー登録を行った方は多いと思うし、
それはバンクや映画会社の意図するところでもあったはずだ。
ここまでは「作戦通り」であり、願ったり叶ったりの世界。
この先にある「いざ適合通知を受けてから」の話は、全く別モノであって、
ドナー登録者数の増加とは切り離して考えるべきだと思う。
今までこのブログで41人のドナー登録者の方々からアンケート回答を頂戴した。
その中で38人の方が世の中のドナー登録者の方々が、
ドナー登録の実情に対する世間の認識・理解は不十分であると感じており、
その具体的な内容としては「登録の処置や手順」や「リスク認識」等が多数を占める。
さらに具体的な内容は別途集計作業中なので追って紹介する。
やっぱりドナーの「質」っていう表現は些か乱暴だ。
質を上げたいってことは、今は質が低いっていうコト？
動機が何であれ、ドナー登録をするという行為そのものを先ずは尊重すべきでは無いか。
その上で、最終的に提供するか否か、これはドナー本人の意識の問題もあるかもしれないが、
適合通知を受けた段階での社会的な立場・状況によること止むを得ず、
いざとなって辞退することを否定してしまっては元の木阿弥となろう。
ドナー登録によって患者が1つの「機会」「チャンス」を手に入れることは間違い無く、
そもそも「提供意思が薄いのでは？」なんて疑いをもってかかってちゃ、
患者側からみれば適合ドナーと運命的に出会う確率そのものを下げてしまう結果となる。
上記を整理すると、少なくともオレ個人の意見としては、
質？意識？そんなものは横において、やっぱり先ずはドナー登録をして欲しいと思う。
その上で、登録時のドナーに対する説明、またバンクの広告・宣伝活動に注力し、
現実を正しく理解してもらうことにより、「質を上げる」のでは無く、
「ドナー1人1人の意識の改善・強化を図る」べきではないか。
じゃあどうすれば・・・？って言われちゃうと難しいのだが。
適合時の職場の理解が得られないのであれば、
それはもっと厚生労働省が主導となって民間企業の協力を促すべき。
公的な休業補償制度は確かに難しいと思うが、
民間レベルでの補償制度は色々と制度を作っていくことが出来るはず。
他にも例えば・・・みんな知ってるかなぁ・・・？
プルデンシャル生命の商品『
ドナー・ニーズ・ベネフィット』。
これは、同社の医療保険契約および各種入院総合保障特約に加入する保険契約者を対象に、
一切の追加負担を求めることなく被保険者が骨髄幹細胞採取手術を受けた場合に、
入院給付金日額の20倍の手術給付金を支払うという保険商品。
非常に難解な問題であり、100点満点の解決策なんて存在するはず無し。
ただ病気・移植に対する社会の理解が深まり、
移植を待つ患者の方々の想いを少しでも社会全体で共有できれば・・・
今後の国、移植財団の活動により一層の期待をしたいと思う。
以上
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そしたら、TKが夢にでてきた♪
懐かしいね。あの頃・・・。
いつも、思い切り笑うと、ＴＫとの思い出がよみay揺れない心一ヶ月以上過ぎてしまい・・・。早いのか遅いのか、それすら解らない・・・。この喪失感から抜け出すことなんてできるのかな。KS揺れない心ありがとう私の大切な人がＴＫさんのすぐお側で闘病していました。知らずに偶然このブログと出会い、いつも彼を応援する同じ気持ちで拝見していました。彼は今無事退院し社会復帰を目RIN揺れない心はじめましてもっと早く出会いたかったです。
精一杯生きますね。
たくさん教えられています。
「いま、ここに生きる。」
与えられた時間をつぶやかずに、誠実に、感謝をこめてゆり揺れない心TK見てる？TK、すごいよ。５０万HITだよ。毎日みんなが力をもらってるよ・・・。揺れない心ありがとう身内が病に冒され
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こちらのブログに出会いました
読むことで何度勇気付けられたか・・・
今は寂しさで何度もこちらを訪ねてしまいますかのん揺れない心苦しい道のりを笑顔で歩ききったTKに教えてもらったことは、俺のこれからの人生の糧になると思う。
いや、絶対糧にする。
ありがとtora揺れない心自分自身が最低最悪の状況で、ブログを覗くことすらできなかったこの1か月。
今日、久しぶりに訪問して、大変落ち込んでいます。
病の種類は違えど、厳しい状況と言う共絶句・・・揺れない心御礼とお願いごめんくださいませ。
TKの母でございます。
皆様ご存知のとおり、
４月７日（月）午前８時１０分 息子は旅立ちました。
心拍数が下がり始めてから、あっといTK母揺れない心ありがとうねつらいこともたくさんあったはずだけど、貴方は最後まで明るく前向きでした。もう頑張らなくていいからね。旅人