揺れない心 ~Serene Hearts~
『揺れない心』を持つ人間になりたい。 2005年に急性骨髄性白血病を発病、骨髄移植の後に社会復帰を目指すも、敢え無く2007年初に再発、再移植。GVHDと格闘の日々を綴ります。
★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜Thanks 200,000 HIT (16th Aug. 2007)★。:*:。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜
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当Blogは白血病・骨髄移植・骨髄バンクに関する正しい知識を皆で共有する為に開設したものです。
初めての方はまずこちらをお読み下さい。今後とも宜しくお願い申し上げます。
2006年8月7日/管理人

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2007年3月5日/管理人

久々の新規コンテンツです。掲示板を作ってみました。 ゲストブックでの教訓を背景に、今回こそは皆で気軽に相談できる場が作れることを期待しています。誰かがアナタの知識を必要としてるはず。遠慮無く胸の内をブチまけていって下さい。入り口は左メニューバー下部、またはこちらから。
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2008年3月6日/管理人
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【転載】骨髄バンクに協力お願いします
転載元:blog/私には“生命維持装置”は要らない

骨髄バンク設立の背景にはじまり、
ドナー登録から移植に至るまでの各段階が
良くまとまっております。ご参考下さい。



http://www.jmdp.or.jp/


なぜ骨髄バンクが必要なのか?
わが国では、白血病、再生不良性貧血などの血液難病が、毎年約6,000人もの人に発症しています。以前は有効な治療法がなく不治の病とされていましたが、骨髄移植という新しい治療法によって治癒が見込めるようになりました。しかし、この骨髄移植を成功させるためには、患者さんは、自分と同じ白血球の型(HLA型)の人から骨髄液を提供していただかなければなりません。このHLA型が一致する確率は、同じ両親から遺伝子を受け継いだ兄弟姉妹間で25%。親子の間では、子供は両親双方の遺伝子を受け継いでいるのに二人の親は、お互いに配偶者の遺伝子を持っていませんから、親子間で一致する可能性は極めて乏しく、それ以外の非血縁者では日本人に多い型の人で数百人に一人、そうでなければ数万人に一人と、大変に希なために、個人の力ではドナーを見つけ出す方法がありません。そのために、広く善意の方々にドナー登録をお願いし、予め白血球の型を調べておいて、登録患者との相互検索により適合する患者さんが見つかったときに、骨髄液を提供していただくためのシステムが骨髄バンクです。そのように、自分とLHA型が一致する患者さんがいるならば、骨髄液を提供してもよろしいという善意の人に、あらかじめ2ccの採血をして白血球の型の検査をし、コンピュータデータとして登録しておき、適合する患者さんが現れるのをお待ちいただくわけです。現在は、まだ20万人の登録にとどまっていますが、目標は30万人です。


骨髄バンクとは
骨髄バンクとは、財団法人骨髄移植推進財団が主体になり、骨髄移植を必要としている血液難病の患者さんと、患者さんのために骨髄を提供したいという尊い志のある人との橋渡し役を担う組織的な活動のことです。骨髄バンクの活動は、厚生労働省、日本赤十字社、都道府県、医療機関、ボランティア組織などの多くの関係機関の連携で成り立っています。


骨髄バンク事業のあらまし
1.骨髄ドナー登録
ドナー登録を希望する人は、最寄の登録受付機関にて登録します。日本赤十字社が運営する骨髄データセンターにドナーのHLA型が登録されます。

2.移植希望患者登録
骨髄移植を希望する患者さんで、肉親にHLA型の適合者がいない人(事前に肉親の検査をして、見つからなかったという人)は、主治医を通して、骨髄移植推進財団に登録します。肉親の検査をしないで、いきなり骨髄バンクには登録できません。

3.ドナー検索
最終的にドナー登録者がドナーになれる可能性は2~3%で、患者が骨髄移植にこぎつけられる可能性は、通算で登録患者の三分の一です。骨髄バンクがスタートして間もないころは、患者の登録数は現在と同じくらいいましたが、ドナー登録者は極めて少なく、適合者はなかなか得られませんでした。ドナー登録者が20万人となった現在は、患者の半数近くまで上昇していますが、これを通算すると三分の一で、三分の二の患者さんは、骨髄バンクに登録してドナーを待ちながら間に合わずに亡くなっています。

4.ドナー指定/コーディネート開始依頼
検索されたドナー候補者について、コーディネートを開始するか不採用とするかの決定を患者さんの登録責任医師(主治医)が行います。

5.ドナー確認検査
ドナー候補者の適格性と提供の意思を確認後、採血(確認検査)を実施します。この時点でドナーのスクリーニング検査も実施し、ドナー候補者の健康状態の確認を行います。

6.ドナー選定
確認検査結果を受けて、ドナー候補者に関して採用(選定)/不採用の決定をします。ドナー選定以降、患者やドナーの状況によってはコーディネートが途中の段階でも終了(ドナーにはなっていただかずお引取り願う)になることがあります。患者側に起因する理由としては、複数のドナー候補者があり他の候補者にもっと適合性の高い人がいて、他の人に決めさせていただいた、治療方針を変更した、などのことがあります。ドナー候補者側の理由としては、最も多数なのは健康問題です。通常の健康診断ならば健康体だと太鼓判をおされる人でも、患者に骨髄液を提供していただいて良いかとなると、血圧でも糖でも普通の健康診断よりはるかに厳しい基準で判定しますから、本人には健康に自信があってもたいへん多数の候補者が失格になります。また、確認検査やコーディネートのための医療機関や立会う調整医師は、骨髄バンクの機関・骨髄バンクの職員ではないので、ドナー候補者のご都合も重視しますが、骨髄バンクから委託している病院・医師のもともとの医療・診察業務との兼ね合いがあります。この日時の設定に手間取る候補者は、他に順調にコーディネートの進む候補者がいる場合には、患者はドナーの決定を急いでいますから順調に進む人を優先し、最有力候補者とそれに次ぐ候補者が絞り込まれたならば、日程の決らない候補者にはコーディネートの途中でも確認検査以前でもお引取りいただくことがあります。

7.最終同意
第1候補として採用(選定)されたドナー候補者に関して最終的な同意確認に向けて手続きを開始します。総合判定(最終同意確認)では、ドナーご本人・ドナーのご家族の骨髄提供に関する意思確認および適格性の確認をします。なお、総合判定には通常、最終同意面談より3日程度の時間を要します。最終同意面談の結果、この段階に至ってからでもドナーになっていただくことはできないという判定(コーディネートの終了)がなされる事もあります。

8.移植準備と移植
選定ドナーの最終同意が確認された時点で、移植担当医師へ移植日に関する連絡をします。移植施設(患者と主治医)・採取施設・決定したドナーそれぞれの都合にあわせて日程を決めます。

【転載】骨髄バンク登録&初献血。つながる命とその責任について。
donor.jpg

早速、行ってきた。骨髄バンクの登録。場所は渋谷にある献血ルーム。初めて行ったが、想像と全然違ってとても快適な場所だった。

受付で骨髄バンクに登録したいと言ったら、「この冊子をお読みになって、できれば明日以降再度お越しください」と言われた。無理な勧誘は控え、十分に情報を得た後に登録くださいという事だ。「Webである程度、知識を得てきたので大丈夫です」と言うと、それではと申込用紙を渡され記入するところから始まった。

同時に献血も行えるということで、それも申し込んだ。献血にもいくつか種類があり、成分献血が混んでいる関係上、今できるのは、400ml献血のみだった。別に異存はなく、それでお願いしますと伝える。

多少混んでたのもあり、トータルで1時間近くはかかった気がする。とはいっても、骨髄バンクの登録は10分もかからなかった。ほんの少し(2mlと言ってた)血を抜いただけで終わったからだ。あとの時間は、ほとんどが献血の待ち時間だった。

400mlの血を抜くというのは結構すごいことだと思った。だって、350mlの缶ジュース以上に血を抜くわけだから。でも、実際は5分足らずで終わってしまう。何はともあれ、無事に終わってよかった。

骨髄バンクのドナー登録は1ヶ月ほどで完了し、その旨の通知が来るらしい。大げさな言い方だが、自分のおかげで誰かが助かるかもしれないという事実は、改めて自分がこの世の中で一人でないという事を自覚させる。僕が死んだら、誰かの命もまた救えないかもしれない。

もっと言えば、今回きっかけとなった友達が、僕の背中を押したわけで、彼の存在がいつか誰かの命を救うのかもしれない。僕自身も感謝している。そして蛇足で言えば、ブログというテクノロジーが陰の立役者とも言える。ブログにおける〔共鳴〕というのは、本当に興味深いテーマだ。

そうやって、未来に可能性を残しつつ、一方でリスクがあることも含めて、僕の人生は、今日”一つまみ”緊張度を増した。その”張り”を前向きなベクトルに変えていきたい。

僕がドナー登録をするという事に、リスクの面から心配してくれる人がいて、一方でそれがとてもありがたかった。これは変な感覚だが、そうやって心配されたことで、やっぱり登録して良かったと思った。実は過去に逆の立場で同じように言われたことがある。今やっと僕は、あの時言われた言葉を理解できた。

ちなみに、今回行った渋谷の献血ルームSHIBU2は超快適で、ジュースもお菓子も無料で食べ放題、マンガ、DVDもたくさんあった。来てる人は多様で、女子高生がマン喫のようにリラックスしていたのは笑った。(SHIBU2で献血レポートをしているWebを見つけたので詳しくはそちらを!)

◇日本赤十字社関東甲越地域血液センター

◇ハジメテノ献血





転載元:blog/喪われた和音を求めて
【転載】あなたの登録が人の命を救います。
あなたは、白血病をご存知ですか?


「世界の中心で愛を叫ぶ」(映画、ドラマとありましたよね?)でも題材になりましたが、どこまで知っていらっしゃるでしょうか?

白血病は血球のがんと呼ばれています。血球を作る細胞が骨髄の中でがん化して無制限に自律性の増殖をする病気です。

日本の白血病発生率は年々増加傾向にあり、1999年では年間人口10万人当り 5.3人 (男5.4 、女3.8)で、年間6,100名以上が亡くなっています。


治療については、薬剤療法、科学療法などがありますが、骨髄移植療法とは、致死量の抗がん剤を投与したり全身放射線照射を行うことにより白血病細胞を殺した後に、強力治療によって回復しなくなる骨髄中の造血細胞を、他人の骨髄を移植することにより、血球を回復させる治療法です。



必要なのは骨髄中にあって血液細胞をつくる基になる造血幹細胞です。


大量の抗がん剤や全身放射線照射を始めとする移植前の前治療が、現存の抗白血病治療法の中で最も強力であるという事実に加え、
移植したドナーのリンパ球が患者さんの白血病細胞を免疫学的に攻撃するという効果があります。



とても良い治療法なのですが、
HLA適合ドナー (家族ないしは非血縁者) がいることが第一条件です。また、移植前の治療が強力であることより、これに耐え得るよう全身状態が良好であり、年齢が50才以下の患者さんのみに施行できるという制限があります。HLAとはヒトの組織適合抗原のことで、両親から一つずつもらう組織型は4組の組み合わせが出来ますので、兄弟姉妹間で適合する確率は4分の1です。



子供のすくない日本人ではなかなか適合ドナーを見つけることができません。

そのため、骨髄バンクや臍帯血バンクが作られて、非血縁者ドナーによる移植も行われています。



みなさんにお願いしたい事は、骨髄バンクへのご登録です。

上記の通り、適合する可能性は兄弟姉妹でも4分の1、つまり、4分の3の方は非血縁者ドナーの方に頼るしかありません。あなたの登録が4分3の方の1人を助ける事になるかもしれないんです。

全員が全員、登録できるわけではありません、登録の条件というものが、ありますので、ご確認下さい。



読んで頂き、登録をお考えでしたら、こちらをご覧下さい。
登録までの流れ



登録をご希望のかたは、こちらをご覧下さい。
登録希望
(なお、登録はみなさんの地域の献血所でも行なわれています。)





この記事の作成理由は、ブログ仲間の方がこの病気で苦しんでいた事を話してくれたからです。

その方はドナーから提供を受けて死の淵から戻ってくる事ができました、今も完全とは言えませんが日常の生活に戻って頑張っています。
登録は、血液検査を行ってHLA(適合ドナー)を調べて記録するものです。
そしてあなたの骨髄が適合する患者さんがいればその時、提供をお願いする形です。
全身麻酔をするので痛みは伴わないという事ですし、提供できる方は健康な方のみですから今後の生活にも影響が出る事は無いようですし、骨髄も期間が立てば元の状態に戻るそうです。

今読んでいるあなたがこの病気で苦しんでいる人の適合ドナーかもしれません、あなたの時間と勇気、そして生きたいと願う人に助けの手を差し出して上げて下さい、ご協力の程、宜しくお願い致します。

m(_ _)m



リンク先は全てJMDP(骨髄移植推進財団)のホームページになっています。
日本骨髄バンク(JMDP)



ご協力をお願いします、転載だけでも構いません、これを1人でも多くの方が読んで骨髄バンクに登録してくれる人が1人でも増えてくれれば、私達の知らないところで苦しんでいる方々を救う事に繋がります。



記事作成:ブログ「狂気な自遊人の歩き方」管理人:M・Freeman
骨髄バンク、移植そしてドナー登録の実情
自分は余り人にお願い事をする人間ではありません。
そんなオレから、このブログを見てくれる皆にお願いです。
最終的に同意をしてくれなくていいと思う。
けど何かを感じ取って貰えれば嬉しいです。
長いけど最後まで読んでみて下さい。宜しくお願いします。





白血病

所謂『血液の癌』で、有効な治療法として骨髄移植が挙げられる。1980年代頃は不治の病とされるも、医学の進歩により化学療法や造血幹細胞移植(骨髄移植、臍帯血移植など)で昨今治癒率は飛躍的に改善している病気である。

有効な治療法として挙げられる造血幹細胞移植。
ご存知の通り、オレも今年の2月に非血縁者間による骨髄移植を受け、その後体調崩しつつも何とか順調に移植後半年を迎えようとしている。

造血幹細胞移植は以下3種に大別されるのだが、この中でやはり歴史と実績が一番豊富なのは骨髄移植である。

① 骨髄移植
② 臍帯血移植
③ 末梢血造血幹細胞移植




今回のお願いというのは、骨髄バンクとドナー登録に関する現状を知って欲しいということ。そして、もし気が向けば・・・ドナー登録について真剣に考えて欲しいということ。




何をコイツ寝言言ってるんだ?って思った人。寝言のようなお願いですみません。先を続けます。



現在の骨髄バンクには、約24万人のドナーの方々が登録している。そして移植を待つ患者数は約3200人(国内1500人/海外1700人)。平成17年度の骨髄移植実績は908件と過去最多に上るものの、毎年2000人以上の患者が新規で登録しており、依然として移植を受けることが出来ずにいる患者数が非常に多いのが実情である。



患者・ドナー間での骨髄移植の可否は『HLA』と呼ばれる白血球の型の一致具合で決められる。HLAには大きく分けてその特徴を表す6つの要素(6座)に分類されるのだが、この内5座以上の一致が必要と一般的に言われている。ちなみに各座とも何十種類以上に細分化されており、5座以上一致するのも極めて低確率。兄弟であれば25%の確率で6座一致するが、両親、他血縁者と一致する確率は残念ながら非血縁者との一致率と大差は無い。



まあ簡単に一言でこれまでを纏めてしまうと、『白血病患者が自分に適合するドナーを発見できる確率は極めて低い』ということ。元サッカー日本代表の井原正巳選手もテレビCMで言っていたけど、まだまだ足りないんです・・・これが骨髄バンク、移植の現状です。







続いて、骨髄バンクへのドナー登録について。オレも当事者になるまでは全然異なるイメージを持っていた。正直言って、恥ずかしい話、「ドナー登録なんて危ないし大変だ」という先入観に浸かっていた。




否!!




先ずはこの2つの事実を知ってください。

①ドナー登録は、採血(健康診断と同じノリ)だけで可能であること
②ドナー登録した時点では、患者とHLA一致した場合でも応じる義務は発生しないこと




特に①は自分にとって衝撃だった。
全国各地にある受付窓口で、たった1本の注射だけで簡単にドナー登録が可能なのだ。ちなみに東京都内には現在全部で15箇所の受付窓口がある。


②に関して、これはドナー登録した後の話となるのだが、登録後、HLA型が一致した患者がいた場合、まずは移植財団から案内が届く。その時点で、健康状態、経済状態、社会における立場、家族の合意等を種々検討した後に、はじめて移植に合意するか否かの判断を下せば良いのだ。嫌な表現になるが、事実、直前でビビってしまうことだってあると思う。いざ骨髄採取となると、これは少なからずドナーにも全身麻酔というリスクがあるし。





そんな話は横に戻して、もう一度ここで論点の整理を。
骨髄バンクへのドナー登録は、非常に簡単に登録できる上に何ら義務を生ずるものではない。極端な話、表現に語弊はあるやもしれぬが、登録だけであればNo Riskなのだ。無論ドナー自身に対してNo Returnであることは言うまでも無く、ただのボランティア活動じゃないかと切り捨ててしまうことは容易。そう思った人は、これ以上この記事は読まない方がいいと思う。





自分が発病してしまった以上、残念ながら自分がドナー登録をすることはもう叶わない。自分が出来ないことを人にお願いするなんて情けねぇ話だってのは百も承知。

けどこんなに簡単なことで、自分が1本の注射を受けるだけで、人の命を救うことが出来るかもしれないんだよ?ちょっとした一歩で人に一生の笑顔を与えることができるんだよ??

移植に応じてくれ!!なんてお願いをしてる訳じゃあないし、そんなお願いする気はサラサラ無い。けどドナー登録によって、患者が助かる確率を0.0001%でもいいから高めることに協力下さい。っていうか確率論じゃあ無いんだけど・・・患者に夢を・・・。生きる希望を植えつける為に助力戴ければと思います。




実は昨年オレが発病した後に、ドナー登録をしてくれた知人の方が数名いました。当然オレ自身から何を言った訳でも無く、ごく自然に受付窓口に足を運んでくれました。これを知った瞬間の感謝の気持ちは二度と表現できません。今でも思い出しただけでちょっと目が潤んでしまいます。多分この記事も読んでくれてると思うんで・・・改めて本当に有難う御座いました。その優しさがまた1つオレを勇気付けてくれて、今日この日を無事迎えられてるんだと思います。





もしここまで読んで、少しでもドナー登録に興味を持ってくれた人がいたら嬉しいです。当然こんなオレの稚拙な説明では理解困難だとも思うので、移植財団のHPも見てください。





最後までお付き合い戴き有難う御座いました。
共感して戴いた方、一言頂ければこの記事を幾らでも転載頂いて構いません。一人でも多くドナーの方を増やし、一人でも多くの患者を救いましょう。
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